Forløb efter behandling med CAR-T celler

Patientinformationen beskriver forløbet efter behandling med CAR-T celler og de symptomer, du skal være opmærksom på i tiden efter behandlingen.

Når du bliver udskrevet

Du har nu gennemgået behandling med CAR-T celler. Afhængig af hvordan du har det, er du indlagt mellem 7-14 dage i afdelingen efter behandlingen. Herefter kan du blive udskrevet. Du kan tage hjem, hvis du bor maksimalt 2 timer fra hospitalet og ellers skal du være på patienthotellet i ca. en måned efter behandlingen. Hvis du bor vest for Storebælt, skal du være på patienthotellet. Udgiften til ophold på patienthotellet betaler afdelingen. Hvis du ønsker, at der skal være en pårørende hos dig på patienthotellet, skal du/I selv betale for dennes ophold. I nogle situationer vurderer vi, at det er nødvendigt, at der er en pårørende til stede. I de tilfælde bliver ophold for den pårørende betalt af afdelingen.

Det skal du være opmærksom på

For at blive udskrevet skal du kunne spise og drikke tilstrækkeligt, kunne tage din medicin til tiden og reagere på dine symptomer.

Umiddelbart efter udskrivelsen og i ca. 4 uger kan der være bivirkninger til din behandling med CAR-T. Du skal kunne reagere på følgende symptomer og kontakte afdelingen ved følgende::

  • Temperatur over 38,3 oC eller gentagne målinger med temperatur over 38,0 oC (målingerne foretages med 1 times interval).
  • Svimmelhed
  • Forvirret så du ikke er orienteret i tid og sted og egne data.
  • Dine pårørende syntes du ændrer dig i din måde at være på.
  • Din bevidsthed ændrer sig og du har svært ved at udtale ord eller nævne ting med deres rette ord.
  • Synsforstyrrelser
  • Stærk hovedpine. 
  • Din håndskrift ændrer sig og bliver tiltagende svær at læse.

Andre symptomer som du også skal reagere på:

  • Tegn på infektion ved dit centrale vene kateter (rødme, ømhed, hævelse, puds) eller andre steder på kroppen. 
  • Blødning, som ikke standser af sig selv. 
  • Stærke smerter.
  • Åndenød.
  • Smerter i brystet eller ved vejrtrækning.
  • Føleforstyrrelser eller sovende fornemmelser i tæer, fødder eller fingre.
  • Udslæt.
  • Forstoppelse igennem flere dage. 
  • Diarré.
  • Opkastninger, som varer mere end 1-2 dage.
  • Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin, fx på grund af kvalme.

Uanset hvilke symptomer du oplever, skal du kontakte afdelingen eller ambulatoriet, så snart du mærker nogen forandringer eller hvis du har spørgsmål.

Risiko for infektioner

Behandling med CAR-T kan nedsætte dit immunforsvar gennem kortere eller længere tid (måneder til år). Du skal derfor være opmærksom på, at du kan blive smittet af andre, der har feber, diarre eller på anden måde føler sig syge. Det kan derfor blive nødvendigt, at du kommer oftere til kontrol på hospitalet eller at du bliver indlagt til behandling af en infektion.

Transfusion med blodprodukter

Det kan blive nødvendigt, i kortere eller længere tid, at give dig transfusioner med blodprodukter. Dette kan foregå på den afdeling, hvor du er blevet henvist fra. 

Beskyt dig mod graviditet

Det er vigtigt, at du beskytter dig mod graviditet det første år efter behandlingen, da det er ukendt, hvordan behandlingen påvirker sædceller eller æg.

Ophold i solen

Kemoterapi øger risikoen for, at der opstår skader på huden i form af hudkræft, hvis du samtidig bliver udsat for sol. Vi anbefaler derfor, at du beskytter dig mod solens stråler ved at anvende solcreme med høj faktor og evt. hat/kasket/bluse/bukser, som dækker udsatte steder på din krop.

Vaccination

Så længe der er Covid 19 pandemi, sørger vi for, at du får 2 x revaccination mod Covid 19 omkring 3 måneder efter behandlingen med CAR-T. Du bør årligt få en influenza vaccination ved egen læge.  

Rejser

Inden du planlægger en rejse, anbefaler vi, at du taler med din patientansvarligelæge, som vurderer, om det er forsvarligt.

Ambulant kontrol efter behandling med CAR-T celler

Efter behandling med CAR-T celler er det nødvendigt, at du kommer til kontrol på afdelingen hver uge i 4 uger. Herefter med mellemrum afhængig af hvordan du har det. Efter 1 år vil det være årligt i ca. 15 år. Hvis der er behov for kontrol i mellem tiden, kan det foregå på den afdeling, hvor du er henvist fra.

Hvis du bliver indlagt på et hospital, er det vigtigt, at du fortæller, at du er behandlet med CAR-T celler. Læger og sygeplejersker er altid velkomne til at kontakte afdelingen.

Redaktør