Familiær tarmkræft

Information til personer med en arvelig betinget forhøjet risiko for tarmkræft.

Uden påvist gen-forandring
(Familiær Kolorectalcancer)

Information til personer med en arvelig betinget forhøjet risiko for tarmkræft.

Denne pjece er til dig, der efter genetisk rådgivning har fået at vide, at du har øget risiko for at udvikle tarmkræft. Vurderingen er udelukkende i forhold til tyk- og endetarmskræft. Pjecen er tænkt som et supplement til den mundtlige information, som du har fået på genetisk afdeling. 

Baggrund

Hver 20. dansker (5 %) rammes af tarmkræft på et tidspunkt i livet, oftest er dette sent i livet.
 
I visse familier er der en øget forekomst af tarmkræft. I enkelte af disse familier kan man finde en genforandring som årsag til den øgede forekomst, men i de fleste familier med øget forekomst af tarmkræft, kan der ikke påvises en genforandring som årsag hertil. 

Vurdering af risikoen i din familie

På baggrund af vores viden om din familie, vurderes det, at der er øget risiko for tarmkræft i din familie. Der har ikke kunne påvises genforandring, som årsag til den øgede forekomst.  Ved familiær øget risiko for tarmkræft er livtidsrisikoen for tarmkræft ca. 15-20 %, hvilket skal sammenlignes med den almindelige befolknings risiko på ca. 5%.

Tilbud om kontrol

Ved øget risiko for tarmkræft tilbydes regelmæssigt kikkertundersøgelse af tyk- og endetarm hvert 5. år. Programmet tilbydes som udgangspunkt fra 50 års alderen. Du vil ved den genetiske rådgivning blive informeret om, hvis kontrollerne tilbydes tidligere i din familie på baggrund af forekomst af tarmkræft i ung alder. 

Formålet med kikkertundersøgelsen er at forebygge tarmkræft ved at fjerne eventuelle polypper eller at opdage en tarmkræft i et tidligt stadie, så der kan iværksætte tidlig behandling. Tidlig behandling er oftest mere skånsom og giver bedre chancer for at overleve. Ved undersøgelsen ses efter polypper i tarmen, som kan være forstadier til kræft. En ud af 10 danskere over 50 år har polypper i tarmen. Findes der polypper ved kikkertundersøgelsen, vil kirurgen ofte kunne fjerne disse undervejs i undersøgelsen. Polyppen vil efterfølgende blive undersøgt med henblik på at vurdere om der er behov for ekstra kontrol eller behandling. Der findes mange forskellige typer af polypper, og ikke alle medfører øget risiko for tarmkræft. 

Kikkertundersøgelse er en sikker undersøgelse. I yderst sjældne tilfælde kan der forekomme komplikationer, såsom blødning eller hul gennem tarmens væg (perforation) - især hvis der er fjernet polypper eller udført anden behandling i forbindelse med undersøgelsen. 

Hvem i familien tilbydes kikkertundersøgelse?

På genetisk afdeling informeres du om hvem i  din familie, der bør tilbydes ekstra kontrol med kikkertundersøgelse. Som udgangspunkt vil det være forældre, søskende og børn til familiemedlemmer, som har haft tarmkræft eller svære celleforandringer i en polyp.

Symptomer på tarmkræft

Følgende symptomer kan være tegn på kræft. Tag kontakt til egen læge, hvis du oplever disse symptomer gennem længere tid.

  • Blod i afføringen
  • Diarre eller forstoppelse gennem flere uger
  • Vedvarende smerter nedadtil i maven  
  • Følelse af trang til afføring, når endetarmen ikke er fyldt

Forsikring og pension

Ved tegning af forsikring og pension har udbyderen lov til at spørge ind til nuværende og tidligere sygdom hos den person, der tegner forsikring. Derimod har udbyderen ikke lov til at bede om oplysninger fra genetiske analyser. Du er derfor ikke forpligtet til at oplyse: 

  • Om du, eller nogen i din familie, har fået foretaget genetiske undersøgelser
  • Om sygdom hos dine slægtninge

HNPCC registeret

HNPCC registeret er et landsdækkende register for arvelig tarmkræft. Formålet med registreringen er bl.a. at føre kvalitetskontrol med kontrolundersøgelser ved arvelig risiko for tarmkræft og at give mulighed for forskning angående arvelig risiko for tarmkræft. Læs mere på www.hnpcc.dk.

Genetiske afdelinger

Klinisk Genetisk Afdeling
Aalborg Universitetshospital
Tlf. 97 66 49 99
E-mail: klin.gen@rn.dk

Klinisk Genetisk Afdeling
Aarhus Universitetshospital
Tlf. 78 45 55 10
E-mail: kliniskgenetiskafdeling@auh.rm.dk

Klinisk Genetisk Afdeling
Sygehus Lillebælt, Vejle
Tlf. 79 40 65 56
E-mail: slb.klinisk.genetisk.afdeling@rsyd.dk

Klinisk Genetisk Afdeling
Odense Universitetshospital
Tlf. 65 41 17 25
E-mail: ode.kga@rsyd.dk

Klinisk Genetisk Afdeling 
Sjællands Universitetshospital, Roskilde
Tlf. 47 32 42 07
E-mail: Ros-klin-gen@regionsjaelland.dk
 

Redaktør