Donation af knoglemarv

Heri findes information om, hvad det indebærer at donere knoglemarv, det vil sige at være donor af knoglemarvsstamceller

Information til knoglemarvsdonorer

Donation af knoglemarv

Med denne pjece vil vi fortælle, hvad det indebærer at donere knoglemarv, det vil sige at være donor af knoglemarvsstamceller. Pjecen er et supplement til den samtale du senere skal have med lægen. Vi håber, at den vil give dig svar på nogle af dine spørgsmål.

Hvorfor behandle med knoglemarvstransplantation

Knoglemarvstransplantation er en behandling, der anvendes ved vidt forskellige sygdomme, bl.a. blodkræft (leukæmi), knoglemarvssvigt (aplastisk anæmi) samt forskellige medfødte sygdomme. Fælles for sygdommene er, at de påvirker knoglemarvens funktion. Transplantation med knoglemarv fra en rask donor erstatter den syge marv og genopretter knoglemarvens funktion.

Knoglemarven er en tyktflydende blodtilblandet væske, der findes inde i hulrummene i de store knogler. Den flydende knoglemarv bliver suget ud fra hoftekammen hos donoren og givet til patienten gennem en blodåre som en almindelig blodtransfusion.

Du vil være i fuld bedøvelse, når lægen tapper knoglemarven. Vi kalder det at høste knoglemarv.

Undersøgelse af donor før knoglemarvsdonation

Vi skal være sikre på, at du er rask, for at du kan donere knoglemarv.
Vi beder dig derfor om at møde til forundersøgelse på Rigshospitalet. Forundersøgelsen varer 1 dag og omfatter en samtale og en almindelig lægeundersøgelse, hvor du blandt andet bliver lyttet på hjerte og lunger. Personer over 18 år får også taget røntgenbillede af lungerne og du skal tale med en narkoselæge, idet du skal i fuld bedøvelse når knoglemarven bliver taget ud. Desuden tager vi blodprøver, dels for at sikre at dine blodtal er normale, dels for at fa oplysninger om, hvilke typer af infektioner du tidligere har haft. Blandt andet skal vi, ifølge loven, udføre en HIV-test. 
Ligeledes fryser vi en blodprøve ned, der opbevares til eventuelt senere undersøgelser, som måske bliver nødvendige af hensyn til patientens behandling.
I forbindelse med forundersøgelsen kan der blive tale om at udføre ekstraundersøgelser. Personalet vil informere dig hvis det bliver aktuelt for dig.

Donation af knoglemarv

Som knoglemarvsdonor indlægges du dagen før selve marvhøsten på Rigshospitalet. Oplysninger om tid og sted finder du i indkaldelsesbrevet. Vi forventer at du kan udskrives dagen efter donationen.
Den samlede indlæggelsestid vil blive på 2 dage. Du behøver ikke at følge specielle forsigtighedsregler for donation af knoglemarv, men du bør undgå at udsætte dit helbred for unødig risiko, herunder at blive udsat for smitte.
Fra midnat skal du faste og tørste, dvs. at du ikke må spise, drikke eller ryge. Om formiddagen på selve transplantationsdagen bliver du kørt til operationsstuen. Her bliver du bedøvet, så du ikke mærker noget under selve indgrebet. Knoglemarven suges ud fra hoftekammen ved hjælp af specielle kanyler. 

Hoftekammen ligger under huden og består af en tynd skal omkring det hulrum, hvor knoglemarven ligger.

Du bliver stukket flere gange i begge hoftekamme, og der suges i alt ca. 1000-1500 ml væske (knoglemarv og blod ud).
Mængden afhænger dog af din og patientens størrelse. Selve indgrebet varer ca. 1 time.

Knoglemarven, der suges ud, udgør kun en lille del af kroppens samlede bloddannende knoglemarv. Da alle raske mennesker har et betydeligt overskud af knoglemarv, kommer du ikke til at mangle knoglemarv efter donation. Den høstede knoglemarv gendannes i løbet af få uger. Du vil få væske intravenøst til erstatning af knoglemarven. I sjældne tilfælde kan det blive nødvendigt at give blodtransfusion.

Da der trækkes en del blod ud med knoglemarven, vil der være et fald i mængden af røde blodlegemer (fald i blodprocenten) efter donationen. Du vil få tilbudt jerntabletter for at fremme dannelsen af de røde blodlegemer.

Ulemper og risici for dig

Du kan få kvalme de første timer efter bedøvelsen.
I de første par døgn er du øm, der hvor knoglemarven er taget ud. Ømheden forsvinder hurtigt, og de fleste donorer føler sig friske 2-3 dage efter knoglemarvshøsten. Hos enkelte kan der gå lidt længere tid. Vi anbefaler sædvanligvis 4 dages sygemelding efter knoglemarvshøsten. I nogle tilfælde kan der opstå overfladisk hudinfektion, der hvor du er blevet stukket. Det viser sig ved hævelse, ømhed, rødme og eventuelt feber. I disse tilfælde kan antibiotika i tabletform komme på tale. Du skal I så fald kontakte afdelingen, hvor du var indlagt eller din egen læge.

Ved enhver bedøvelse er der en risiko. Denne risiko er dog ekstremt lille, når det gælder raske personer. Risikoen for alvorlige komplikationer i forbindelse med bedøvelsen skønnes af være 1 ud af 50.000. Du er som donor forsikret af hospitalets patientforsikring.

Indlogering

Hvis du bor i nærheden af Rigshospitalet kan du bo hjemme. Ellers kan vi arrangere at du bor på patienthotellet.

Dækning af udgifter og tabt arbejdsfortjeneste

I forbindelse med forsamtale, forundersøgelse og høst ydes der erstatning for:

  • Tabt arbejdsfortjeneste. Vær opmærksom på at der skal foreligge lønsedler for 3 måneder og udregning fra arbejdsgiver på beløbet
  • Udgifter i forbindelse med transport. Husk at gemme originale billetter/kvitteringer

Der ydes ikke erstatning for:

  • Forplejning
  • Taxakørsel, med mindre der foreligger en lægefaglig begrundelse fra hospitalet.

Se flere informationer om refusion i folderen: 
”Dækning af udgifter og tabt arbejdsfortjeneste”.

Forsikring

Som donor er du forsikret i henhold til lov om patientforsikring.
Vi skal i henhold til lovgivning på området oplyse om, at stamcelleproduktet, hvis dette af uventede årsager, med sikkerhed ikke skal anvendes til patienten, vil blive kasseret.

Efterundersøgelse og langtids follow-up

Ca. 1 måned efter knoglemarvshøsten vil vi udfra en blodprøve, kontrollere at dine blodværdier er normale. Du kan få taget blodprøven på et lokalt sygehus i blodprøvetagningen I samme periode, vil vi bede dig om at udfylde det udleverede spørgeskema og sende det retur til os. På den måde får vi en tilbagemelding på, hvordan du har oplevet forløbet.

Knoglemarvsdonation fra raske donorer har været anvendt gennem mere end 40 år og anses for at være en sikker procedure, der på verdensplan er udført over 400.000 gange. Aktuelt udføres der over hele verden ca. 50.000 donationer årligt. 

For vedvarende at følge udviklingen og sikkerheden er det nødvendigt at foretage langtids followup af knoglemarvsdonorerne. Du vil derfor blive spurgt om tilladelse til at indhente helbredsoplysninger fra elektroniske journalsystemer 1 år, 5 år og 10 år efter din donation.  

Redaktør