Når du bliver udskrevet

Du har nu gennemgået behandling med CAR-T. Afhængig af hvordan du har det, er du indlagt mellem 7-14 dage i afdelingen efter behandlingen. Herefter kan du blive udskrevet. Du kan tage hjem, hvis du bor maksimalt 2 timer fra hospitalet, ellers skal du være på Patienthotellet i ca. en måned efter behandlingen. Hvis du bor vest for Storebælt, bor du på Patienthotellet. Udgiften til ophold på Patienthotellet betaler afdelingen. Hvis du ønsker, at der skal være en pårørende hos dig, skal du/I selv betale for dennes ophold. I nogle situationer vurderer vi, at det er nødvendigt, at der er en pårørende til stede. I de tilfælde bliver ophold for den pårørende betalt af afdelingen.

For at blive udskrevet skal du kunne spise og drikke tilstrækkeligt, kunne tage din medicin til tiden og reagere på dine symptomer. Det er en fordel at have en pårørende derhjemme.

Det skal du være opmærksom på

Umiddelbart efter udskrivelsen og i ca. 4 uger efter behandlingen, kan der være bivirkninger til din behandling med CAR-T. Uanset  hvilke symptomer du oplever, skal du  kontakte afdelingenn eller klinik, så snart du mærker nogen forandringer eller hvis du har spørgsmål.

Du skal kunne reagere på følgende symptomer og kontakte afdelingen ved følgende:

• Temperatur over 38 ^o C eller derover.
• Svimmelhed.
• Stærk hovedpine.
• Din håndskrift ændrer sig og den bliver tiltagende svær at læse.
• Forvirret så du ikke er orienteret i tid og sted og egne data.
• Dine pårørende syntes du ændrer dig i din måde at være på.
• Din bevidsthed ændrer sig og du har svært ved at udtale ord eller nævne ting med deres rette ord eller ikke genkender dine familiemedlemmer/naboer/venner.
• Synsforstyrrelser.

Andre symptomer som du også skal reagere på:

• Tegn på infektion ved dit centrale venekateter (rødme, ømhed, hævelse, puds) eller andre steder på kroppen. 
• Blødning, som ikke standser af sig selv. 
• Stærke smerter.
• Åndenød, svimmelhed.
• Smerter i brystet eller ved vejrtrækning.
• Føleforstyrrelser eller sovende fornemmelser i tæer, fødder eller fingre.
• Udslæt.
• Forstoppelse igennem flere dage. 
• Diarré.
• Opkastninger, som varer mere end 1-2 dage.
• Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin, fx på grund af kvalme.

Hvad skal du ellers være opmærksom på

Risiko for infektioner

Behandling med CAR-T kan nedsætte dit immunforsvar gennem kortere eller længere tid (måneder til år). Du skal derfor være opmærksom på, at du kan blive smittet af andre, der har feber, diarre eller på anden måde føler sig syge. Det kan derfor blive nødvendigt, at du kommer oftere til kontrol på hospitalet eller at du bliver indlagt til behandling af en infektion.

Transfusion med blodprodukter

Det kan blive nødvendigt, i kortere eller længere tid, at give dig transfusioner med blodprodukter. Dette kan foregå på den afdeling, hvor du er blevet henvist fra.  

Træthed, koncentrations- og hukommelsesbesvær

Efter behandlingen kan du måske opleve, at du er træt har svært ved at koncentrere dig samt huske. Dette gælder særligt, hvis du i forløbet efter behandling med CAR-T, har haft bivirkninger i nervesystemet (ICAN), som i forskellig grad kan påvirke hjernen. Det kan være en god ide at tage det med ro og vente med for eksempel starte arbejde, til du føler dig frisk nok til Hvis du føler træthed, besvær med koncentration eller hukommelse, skal du kontakte det afsnit du er tilknyttet.                                                                            

Beskyt dig mod graviditet   

Det er vigtigt, at du beskytter dig mod graviditet det første år efter behandlingen, da det er ukendt, hvordan behandlingen påvirker sædceller eller æg.

Ophold i solen

Behandling med kemoterapi øger risikoen for, at der opstår skader på huden i form af hudkræft, hvis du samtidig bliver udsat for sol. Vi anbefaler derfor, at du beskytter dig mod solens stråler ved at anvende solcreme med høj faktor og evt. hat/kasket/bluse/bukser, som dækker udsatte steder på din krop.

Bilkørsel og rejser

På grund af risikoen for bivirkninger som har/kan påvirke din hjerne (neurotoksicitet/ICAN) efter behandling med CAR-T, henstiller vi til at du ikke kører bil i otte uger efter behandlingen. Det skyldes, at din hjerne stadig kan være påvirket, så du ikke kan reagere hurtigt nok i trafikken.

Inden du planlægger en rejse, anbefaler vi, at du taler med din ansvarlige læge, som vurderer, om det er forsvarligt. Du skal sikre dig at din rejseforsikring dækker, hvis du bliver indlagt eller skal transporteres til Danmark.

Vaccination

Du bør årligt få en vaccination mod influenza hos din praktiserende læge. Hvis der er Covid-smitte og det anbefales at patienter med nedsat immunforsvar bør vaccineres, bør du følge denne anbefaling.

Kontrol efter behandling med CAR-T celler

Efter behandling med CAR-T er det nødvendigt, at du kommer til kontrol på afdelingen hver uge i 4 uger. Herefter med mellemrum afhængig af hvordan du har det. Efter 1 år vil det være mindst en gang årligt i ca. 15 år. Hvis der er behov for hyppigere kontrol, kan kontrollen evt. foregå på den afdeling, hvor du er henvist fra.

Hvis du bliver indlagt på et hospital, er det vigtigt, at du fortæller, at du er behandlet med CAR-T. Læger og sygeplejersker er altid velkomne til at kontakte afdelingen.

Du bør altid have det udleverede CAR-T-kort med dig, så andre i nødstilfælde kan se, at du har fået denne behandling. 

Kontakt

Du er altid velkommen til at kontakte os ved spørgsmål. Du kan også skrive til os på www.minsundhedsplatform.dk eller i appen MinSP.          

Klinik 2084
Telefon 35 45 20 84
Telefontid kl. 08.00-15.00 

Klinik 2094
Telefon 35 45 20 94
Telefontid kl. 08.00-15.00

Klinik 4042
Telefon 35 45 40 42
Telefontid kl. 08.00-15.45

Sengeafsnit 4043
Telefon 35 45 40 43
Telefontid aften/nat samt weekend/helligdag 16.00-08.00

Klinik 5052
Telefon 35 45 50 52
Telefontid aften/nat samt weekend/helligdag 16.00-08.00