Behandling med CAR-T

CAR-T behandling er immunterapi, hvor dine egne hvide blodlegemer (T-celler) bliver genmodificeret/programmeret til specifikt at angribe og ødelægge de syge celler.

Indledning

Pjecen henvender sig til dig, der skal have behandling med CAR-T. Formålet med pjecen er at give dig og dine pårørende information om forløbet ved behandling med CAR-T, samt de specielle forhold du skal være opmærksom på og eventuelle bivirkninger, der er forbundet med behandlingen. 

Når du læser pjecen så husk, at der ikke er to patienter, der er ens. Der er mange forhold, der påvirker forløbet hos den enkelte patient. Pjecen giver generel information om forløbet og om de mest almindelige bivirkninger, der kan opstå under forløbet. Pjecen er et supplement til samtalen med din læge og sygeplejerske om de specielle forhold, som gør sig gældende i dit tilfælde.

Hvis du har spørgsmål, som ikke er besvaret i pjecen, er du velkommen til at stille dem, når du kommer igen eller at ringe til os.

Kontakt

  • Transplantationskoordinatorerne: 35 45 05 07 eller 35 45 96 50
  •  Ambulatoriet: 35 45 40 42
  • Sengeafsnit: 35 45 40 43

Før behandlingen

Forsamtale og forundersøgelse før høst af celler

Før høst af celler til fremstilling af CAR-T, kommer du og dine pårørende til en forsamtale med en læge. Formålet med samtalen er at give dig grundig information om forløbet, og hvad du kan forvente igennem forløbet. Du har muligheden for at stille spørgsmål til forløbet. Samtalen skal hjælpe dig til at tage stilling til, om du ønsker at modtage behandlingen. Vi anbefaler, at du har pårørende med til samtalen.

Denne dag kan der være planlagt forskellige undersøgelser,. Herefter vurderer lægen om du er klar til at få høstet celler.

Hvad er CAR-T behandling og fremstillingen heraf

CAR-T behandling (chimeric antigen receptor T-cell) er immunterapi, hvor dine egne hvide blodceller (T-celler) bliver gen-modificeret/programmeret til specifikt at angribe og ødelægge de syge celler.

For at gøre det muligt at programmere dine egne celler, høster vi nogle specifikke celler fra dit blod. Processen hedder en aferese. Det foregår ved at anlægge to venekatetre (PVK) i armen eller et centralt venekateter (CVK), som du får anlagt i en blodåre på brystkassen. Nogle af dine hvide blodceller bliver sorteret fra blodet, og resten af blodet bliver sendt tilbage i blodåren. Det varer fra 3 til 6 timer, og det kan være nødvendigt at gentage processen dagen efter. Aferesen foregår ambulant og ved behov overnatter du på patienthotellet.

De indsamlede hvide blodceller fryses ned og bliver sendt til fremstilling af CAR-T behandlingen. Det varer normalt 3 til 4 uger at fremstille CAR-T behandlingen, det kan dog variere.

Mens CAR-T behandlingen bliver fremstillet, kan det være nødvendigt, at du får yderligere behandling - en form for kemoterapi, som hedder ‘bridging-behandling’ eller overgangsbehandling for at stabilisere din kræftsygdom. Lægen der er ansvarlig for din behandling, informerer dig om mulige bivirkninger ved behandlingen.

Forsamtale og forundersøgelse før behandling med CAR-T

Før du kan starte behandling, er det nødvendigt, at du komme til endnu en samtale og forskellige undersøgelser. Dette gør vi for at sikre os, at din krop er klar til at modtage behandlingen med CAR-T. Ved samtalen får du også udleveret og gennemgået en plan for forløbet af behandlingen.

Indlæggelse til behandling med CAR-T

Ca. en uge før behandlingen med CAR-T bliver du indlagt, og du starter kemoterapi. Formålet er at forberede din krop til at modtage behandling med CAR-T. Kemoterapien bliver givet via dit CVK. Det er ikke alle patienter, der behøver at få kemoterapi inden CAR-T behandlingen. Det afhænger af din sygdom.

CAR-T behandlingen er frosset ned, når den ankommer til afdelingen, den bliver tøet op ligen inden du får den via dit CVK. Behandlingen med CAR-T varer ca. 30 minutter.

Bivirkninger og komplikationer til behandlingen

Bivirkninger er ikke-tilsigtede virkninger af medicin. Nogle bivirkninger er hyppige men ikke alvorlige. Andre er sjældne men kan være alvorlige.

Du skal fortælle personalet, hvis du oplever bivirkninger under behandlingen. Vi kan hjælpe dig med at lindre bivirkningerne. Hvis bivirkningerne er alvorlige, kan din læge afbryde behandlingen midlertidigt eller vælge helt at stoppe behandlingen.

Der kan også opstå senfølger, som er bivirkninger, der viser sig efter, at behandlingen er afsluttet, eventuelt flere år efter.

Generelle bivirkninger til medicinsk kræftbehandling

De generelle bivirkninger til medicinsk kræftbehandling  omfatter:

  • Kvalme, opkastning og nedsat appetit
  • Påvirkning af knoglemarvens funktion med risiko for infektioner og behov for blodtransfusioner
  • Forandringer af hud og negle
  • Mundgener
  • Træthed

Disse bivirkninger kan du læse om i pjecen "Medicinsk kræftbehandling". I pjecen kan du også læse om senfølger til medicinsk kræftbehandling, som kan omfatte både fysiske og psykiske senfølger.

Mulige senfølger omfatter:

  • Nedsat evne til at få børn
  • Øget risiko for anden kræftsygdom
  • Svækket hjertepumpefunktion
  • Nerveskader/føleforstyrrelser
  • Risiko for angst og depression

Særlige bivirkninger til CAR-T behandling

Fra få dage til flere uger efter behandlingen kan du opleve at få særlige bivirkninger, disse hedder Cytokinfrigivelsessyndrom (CRS) og Immune Effector Cell Neurotoxicity Syndrome (ICANS). Din krop reagerer på, at du har fået CAR-T cellerne tilbage i kroppen. Generne kan være høj feber, kvalme og opkastning, besvær med at trække vejret, muskelsmerter og lavt blodtryk. Du kan også blive forvirret samt have svært ved at tale og forstå tale

Under din indlæggelse anvender vi særlige observationsskemaer, hvor vi bl.a. tjekker din håndskrift, tale, hukommelse og dit bevidsthedsniveau.

Hvis du får disse gener, giver vi dig behandling for dem. Du får det bedre i løbet af nogle dage, men du kan risikere, at der er behov for, at du bliver overflyttet til intensivafdelingen. Du får yderligere information om bivirkningerne ved forsamtalen.

Udskrivelse og kontrolforløb

Når du bliver udskrevet, skal du fortsætte i et kontrolforløb. De første 14 dage efter udskrivelse, må du kun være op til 2 timers kørsel fra hospitalet. Hvis du ikke bor i nærheden af Rigshospitalet, kan du bo på patienthotellet.

I de første 14 dage skal du ofte møde i ambulatoriet til kontrol af blodprøver og for at vi kan holde øje med om du har eventuelle bivirkninger til behandlingen. Det kan også være, at du skal have transfusioner med blod, blodplader eller immunglobuliner.

Efter 14 dage, kan du tage hjem. Du og din læge aftaler, hvor ofte du skal komme til kontrol i ambulatoriet.

Socialrådgiver

Hvis du har brug for støtte i sociale og/eller økonomiske anliggender, skal du henvende dig til socialrådgiveren i din kommune/region eller på det hospitalsafsnit, hvor du bliver behandlet. Du kan med fordel henvende dig, før du starter dit forløb på afdelingen. Hvis du eller dine pårørende får brug for at tale med en socialrådgiver på et senere tidspunkt, kan personalet være behjælpelige med at rette henvendelse til afdelingens socialrådgiver.

Motion og træning

Daglig motion/træning nedsætter de fysiske bivirkninger ved behandling, både på kort og på lang sigt. Formålet med at holde dig i gang er at vedligeholde din muskelstyrke og din fysiske udholdenhed. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har positiv effekt på træthed og kvalme desuden styrker den dine knogler og muskler. Ved behov kan du blive henvist til fysioterapeuten. Der er pjecer om træning, som du kan få hos personalet. Tag gerne musik med, som du kan træne til. Det er vigtigt at være opmærksom på, om der er hjælpemidler, som kan hjælpe dig. 

Infertilitet (ufrugtbarhed)

Som følge af behandling med kemoterapi er der stor risiko for, at du mister evnen til at få børn. Det er muligt at deponere sæd. Det skal vurderes af en speciallæge, om det er muligt at få en æggestok taget ud til nedfrysning før transplantationen. Dette bør arrangeres i god tid før transplantationen, og du skal tale med lægen eller plejepersonalet på din henvisende afdeling om det.

Personlig hygiejne

For at holde huden så ren som muligt anbefaler vi, at du hver dag tager et bad, og vasker dig med sæbe. Efter hvert toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe og efterfølgende anvende håndsprit.

Din mund indeholder et stort antal bakterier, der normalt er uskadelige. Mundslimhinden er meget følsom over for kemoterapi. Når du i lang tid har et lavt antal hvide blodceller, er risikoen for, at du får en infektion i munden større.

En god mundhygiejne flere gange daglig med en mild tandpasta, er nødvendig for at forebygge gener i munden. Du må ikke drikke eller børste tænder i vand fra vandhanen på stuen, du skal anvende vand på flaske. Personalet giver dig gode råd om mundpleje.

Hvad må jeg spise, når mit immunforsvar er nedsat?

Når du har nedsat immunforsvar på grund af kemoterapi, har du øget risiko for at få infektioner fra fødevarer. Fra den dag du starter behandling med kemoterapi før CAR-T behandlingen, skal du følge anbefalingerne i pjecen ”Mad og hygiejne, når du har nedsat immunforsvar”

Mad i øvrigt

Det er vigtigt for funktionen af din mave og tarm, at du forsøger at spise og drikke mest muligt selv. Kvalme, træthed eller en øm slimhinde i munden kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. Personalet hjælper dig med disse problemer, og diætisten kan give dig gode råd om sammensætning af dine måltider.

Tilskud af kalorier

Hvis du ikke får nok kalorier og proteiner gennem det, du selv kan spise, har du mulighed for at få tilført de livsnødvendige kalorier, proteiner, fedt og vitaminer. Dette foregår via ernæring gennem en sonde i næsen eller via dit CVK ind i blodbanen. Når du får tilstrækkelig ernæring, er din risiko for at få infektioner nedsat.

Praktisk information til pårørende

Uanset om du er hjemme, på patienthotellet eller måske er indlagt i forløbet, kan det være en stor støtte for dig at have en pårørende hos dig.

Når du er sammen med andre mennesker, må de ikke have feber, føle sig sløje, hoste eller have diarré, da du risikerer at blive smittet. Hvis du er indlagt, er det vigtigt at besøgende, der går ind og ud fra stuen, spritter hænder og håndled grundigt. Personalet instruerer dine pårørende og er ellers behjælpelig med de nødvendige informationer. Mange besøgende tager blomster med på hospitalet. Da blomster har mange bakterier på sig, er det ikke tilladt at have blomster på afdelingen.

Ved ambulante forløb, hvor du bor på patienthotellet, er der mulighed for at få en opredning til en pårørende.Pårørende skal selv betale for kost og logi på patienthotellet. Se videre information i pjecen om patienthotellet.

Mere information

Ønsker du yderligere oplysninger, er du velkommen til at kontakte personalet, eller du kan finde uddybende oplysninger om bivirkninger og senfølger på www.medicin.dk eller www.indlaegsseddel.dk

Du kan også læse mere generel information om behandling af din kræftsygdom, og hvordan den påvirker dit liv i patientinformationen ”Medicinsk kræftbehandling”.

Kontakt

Hvis du er i tvivl om noget, er du velkommen til at kontakte afdelingen.

Kontakt altid ved:

  • Temperatur over 38,3 °C eller gentagne målinger med temperatur over 38,0 °C (målingerne foretages med 1 times interval
  • Blødning, som ikke standser af sig selv
  • Stærke smerter
  • Synsforstyrrelser og stærk hovedpine
  • Åndenød og stakåndethed
  • Smerter i brystet eller ved vejrtrækning
  • Føleforstyrrelser eller sovende fornemmelser i tæer, fødder eller fingre
  • Udslæt
  • Forstoppelse igennem flere dage
  • Diarré, som varer mere end 1-2 dage
  • Opkastninger, som varer mere end 1-2 dage
  • Hvis du har glemt at tage medicin, du får som behandling af din kræftsygdom
  • Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin, fx på grund af kvalme
Redaktør