Allogen stamcelletransplantation - forløbet efter

Denne pjece beskriver udskrivning og perioden efter myeolablativ transplantation.

Denne pjece er en fortsættelse af pjecen om allogen stamcelletransplantation, og beskriver udskrivning og perioden efter myeolablativ transplantation.

Efter transplantation

Når du læser denne pjece, skal du huske, at alle patienter er forskellige: Alder, grundsygdom, donorforhold og komplikationer kan påvirke forløbet og tiden efter transplantationen. Denne pjece supplerer den mundtlige information.

Vi anbefaler, at du og din familie læser pjecen grundigt inden din udskrivning, så eventuelle spørgsmål kan blive besvaret.

Besøg i ambulatoriet 

I de første 3 måneder efter transplantationen er det nødvendigt, at du kommer i ambulatoriet mindst 1 gang om ugen til blodprøvekontrol og til samtale med sygeplejerske og læge. Formålet med besøgene er at opdage og behandle eventuelle komplikationer, for eksempel Graft versus Host (GvH), infektioner og/eller ernæringsproblemer.

Der kan være brug for transfusioner med for eksempel blod, trombocytter eller immunglobolin (antistoffer der modvirker infektioner). Med større interval skal du til undersøgelser hos øjenlæge, og for kvinders ved kommende også hos gynækolog. Desuden skal du have taget røntgenbilleder, til lunge funktionsundersøgelse, eventuel knoglemarvsundersøgelse og lumbalpunktur. Når din tilstand tillader det, bliver interval mellem besøgene længere.

Transport

De første 3 måneder efter transplantationen kan ambulatoriet sørge for transport mellem hjem og Rigshospitalet. Herefter skal du selv bestille transport. Hvis der er problemer, hjælper vi med at bestille transporten. 
Hvis du kører i egen bil, refunderes kilometerpenge efter statens takster. Du får udleveret dokumentation for dit besøg i ambulatoriet. Du skal så selv sørge for at få pengene refunderet fra din hjemkommune.

Besøg i transplantationsafsnittet

Når du er til kontrol i ambulatoriet, kan det være fristende at komme på besøg i sengeafsnittet for at hilse på personalet. Det er desværre ikke tilladt, da ambulante patienter og deres pårørende kan have infektioner, som kan smitte indlagte patienter, der har meget nedsat immunforsvar.

Behov for at blive indlagt

Det er muligt, at du får behov for at blive indlagt igen i løbet af de første måneder efter transplantationen. Der kan være forskellige årsager til, at du bliver indlagt igen: Infektioner,  GvH eller du kan have behov for transfusioner.
Du skal ikke miste modet af den grund, det er normalt og det er ikke nødvendigvis et udtryk for alvorlige komplikationer.

Medicin efter din indlæggelse

Det meste af den medicin, du skal tage, bliver udleveret i ambulatoriet. Du skal sørge for at få medicin med hjem, så du har nok til du kommer til dit næste ambulante besøg. Der er enkelte former for medicin som du får en recept på, og selv skal købe.
Den mest almindelige medicin i perioden efter din indlæggelse er følgende: 

Sandimmun (Cyclosporin):

Hæmmer reaktioner fra immunforsvaret og forebygger GvH. Koncentrationen af Sandimmun i blodet skal måles med jævne mellemrum.

Derfor skal du først tage Sandimmun morgendosis efter at blodprøven er taget i ambulatoriet. De almindeligste bivirkninger fra Sandimmun er:

  • Rysten på hånden og besvær med at styre din bevægelser nøjagtigt.
  • Ondt i maven og kvalme
  • Højt blodtryk
  • Ophobning af væske i kroppen – specielt i ansigt, på hænder og fødder

Det kan blive nødvendigt at tage medicinen i længere tid efter transplantationen for at dæmpe evt. tegn på GvH. Lægen giver dig besked om, hvornår du skal starte nedtrapning og helt stoppe med behandlingen. Hvis du senere får tegn på GvH, sættes Sandimmundosis op igen. Bivirkningerne forsvinder, når du får en mindre dosis/holder op med at tage Sandimmun.

Prograf (Tacrolimus):  

Hæmmer reaktioner fra immunforsvaret, og forebygger GvH. Prograf anvendes nogle gange i stedet for Sandimmun. Koncentrationen af Prograf i blodet skal måles med jævne mellemrum. Derfor skal du først tage Prograf morgendosis efter du har fået taget blodprøver i ambulatoriet. Bivirkningerne ligner de ovenfor beskrevne bivirkninger ved Sandimmun.

Prednison/Prednisolon:

Er binyrebarkhormoner, og bliver givet som behandling mod GvH. Når GvH er under kontrol, starter du på at trappe langsomt ned i Prednison.

Behandling med Prednison/Prednisolon

Binyrebarkhormoner slører symptomer på infektion, for eksempel nedsættes feberen. Derfor skal du være ekstra opmærksom på kroppens signaler. Binyrebarkhormon kan give mavesår, som viser sig ved sviende smerter i toppen af maven og sure opstød. Smerterne kan lindres ved at spise eller afhjælpes med medicin.

Nogle patienter kan blive deprimerede af binyrebarkhormon. Andre bliver opstemte og rastløse og får søvnbesvær. Appetitten øges, og du kan tage på i vægt. Når du stopper behandlingen bliver appetitten oftest normal igen. 

Binyrebarkhormon kan medføre forhøjet blodsukker og sukker i urinen. Det vil sige en tilstand der ligner sukkersyge. Symptomerne er tørst, rigelig vandladning, sult, vægttab og træthed. 
Symptomer forsvinder når binyrebarkhormondosis trappes ned.

Efter lang tids behandling med binyrebarkhormoner kommer der nedsat kraft i musklerne, og knogleskørhed. Bliver du behandlet med Prednisolon, skal du have et kort hvor der står, at du er i behandling med binyrebarkhormon. Ved besøg hos andre læger eller tandlæge, skal du altid oplyse, at du får binyrebarkhormon.

Sulfotrim med Trimetoprim:

Forebygger en bestemt type lungeinfektion, og gives så længe du får Sandimmun eller Prograf, det vil sige ca. ½ år efter transplantationen. Sulfotrim kan give udslæt på huden, så det kan være nødvendigt at give et andet præparat. 

Dapson:

Gives hvis du er overfølsom for Sulfotrim, så længe du får Sandimmun eller Prograf, det vil sige ca. ½ år efter transplantationen.

Acyclovir/Zelitrex:

Forebygger herpes-infektioner, og gives i minimum 3 måneder efter transplantationen. Hvis du bliver udsat for smitte eller får herpesudbrud, kan det blive nødvendigt at genoptage behandling. Bivirkninger ses sjældent, men kan komme i form af hovedpine eller kvalme.

Naturmedicin:

Naturmedicin og kosttilskud dækker over en bred vifte af produkter og nogle kan være skadelige i kombination med den nødvendige medicin du ellers skal tage - f.eks. interagerer prikbladet perikon med immunsuprimerende behandling. Hvis du bruger naturmedicin og/eller kosttilskud, skal du tale med lægen/ plejepersonalet og det.

Graft versus Host reaktion (GvH)

Akut GvH: GvH skyldes donorcellernes reaktion mod din egen krops celler, og kan komme op til 3 måneder efter transplantationen. Symptomerne er:

  • Udslæt på huden
  • Kvalme
  • Diarré
  • Gulsot

Du skal altid kontakte ambulatoriet eller transplantationsafsnittet, hvis de får nogle af ovenstående symptomer.

Kronisk GvH

Kronisk GvH opstår mellem 2-3 måneder og op til 2 år efter transplantationen. Som regel kommer kun enkelte af de nævnte symptomer. Symptomerne kan være utilpashed, feber, udslæt på huden, tørhed i øjnene eller munden, mundbetændelse (hvor man kan se en hvidlig stregtegning på kindslimhinden kaldet ”lichen”), synkebesvær, nedsat appetit, vægttab, diarré eller gulsot. I enkelte tilfælde, kan der opstå GvH i lungerne, som viser sig ved åndenød og hoste. En særlig type af GvH i huden viser sig ved stivhed i hud og sener på grund af bindevævsdannelse.

Kronisk GvH kan relativt nemt behandles behandles og forsvinder næsten altid med tiden.

Infektioner

Selv om produktionen af hvide blodlegemer er blevet normal efter transplantationen, er der stadig øget risiko for infektion. Derfor er det vigtigt, at du undgår at blive udsat for smitte. De mennesker, du kommer i kontakt med, skal være raske, og må ikke for nylig have været udsat for smitte. 

De første 3 måneder efter transplantationen anbefaler vi:

  • At du undgå at gå i butikker, køre i bus eller tog, gå på arbejde eller færdes på steder, hvor du ikke kan kontrollere om andre mennesker er raske.

Hvis du opholder dig udendørs, er der næsten ingen risiko for at blive smittet af personer, der er syge. Hvis der er børn i hjemmet, som går i døgninstitution eller skole, er der ingen grund til at holde dem hjemme, men du skal være opmærksom på, om børnene er ved at blive syge. Ca. 3 måneder efter transplantationen, er immunforsvaret normalt bedret og du behøver ikke at tage ovennævnte forholdsregler.

Hvis du får temperaturstigning til 38° C eller derover, skal du straks påbegynde penicillinbehandling, uanset om det drejer sig om almindelig forkølelse eller influenza. Kontakt derefter ambulatoriet eller transplantationsafsnittet.

Der er en bestemt type infektion, der hyppigere optræder hos stamcelleplanterede patienter end hos andre. Den skyldes bakterier, der hedder pneumokokker, som er meget følsomme over for penicillin.

Når du bliver udskrevet, får du udleveret et kort, som du altid skal have på dig. Det fortæller, at du er har fået stamceller fra et andet menneske, og at du har større risiko for at få pneumokokinfektioner.

Cytomegalovirus (CMV)

Når du kommer i ambulatoriet, bliver der taget blodprøver for at se, om du har infektion med CMV. CMV medfører kun symptomer hos personer med nedsat immunforsvar. CMV-sygdom, kan vise sig ved lungebetændelse, diarre, eller blot feber uden andre symptomer. Vi konstaterer næsten altid CMV i blodet, før der kommer andre symptomer. Behandlingen kræver ofte indlæggelse.

Helvedesild

Der kan optræde flere typer af infektioner på grund af virus og andre mikroorganismer, som du allerede har i kroppen. Et typisk eksempel på dette er helvedesild, der skyldes skoldkoppevirus. Symptomerne starter med, at det brænder i et afgrænset område på huden et sted på kroppen, herefter rødme og udviling af blærer og til sidst sårskorper. Helvedesild skal behandles, så tidligt som muligt med Acyclovir. Det kan være nødvendigt at være indlagt under behandlingen. Helvedesild kan komme op til 1½ år efter transplantationen. 

Mæslinger

Hvis du bliver udsat for smitte med mæslinger inden for det første år efter transplantationen, kan du få symptomer på infektion. Ved risiko for smitte skal du hurtigst muligt henvende dig til transplantationsambulatoriet. Du bliver eventuelt sat i behandling med immunglobulin, som er antistoffer, der hjælper immunforsvaret med at bekæmpe infektion. Jo længere tid, der går efter transplantationen, des bedre bliver immunforsvaret.  Hvis du får andre symptomer, der kan skyldes infektioner, herunder hovedpine, øresmerter, hoste, influenzasymptomer, åndenød, smerter i brystet, diarré, opkastninger med mere, skal du også kontakteambulatorium eller transplantationsafsnittet.

Vaccination

Efter en transplantation med stamceller ophæves virkningen af tidligere vaccinationer. Mange patienter skal derfor vaccineres igen. Da der går et stykke tid efter transplantationen, før immunforsvaret igen fungerer normalt, skal vaccinationer tidligst gives ½ år efter at den immundæmpende behandling er ophørt og altid efter aftale med transplantationslægerne. 

Vacciner

Vaccination omfatter; difteri, stivkrampe og polio (Di-Te-Pol) og pneumococcae. Du kan blive vaccineret, når du kommer til kontrol i ambulatoriet eller få vaccinerne udleveret, og blive vaccineret hos egen læge.

Hvis du endnu ikke er begyndt vaccination med Di-Te-Pol vaccine og får et sår, der går infektion i, er der risiko for stivkrampeinfektion. Du skal derfor starte stivkrampevaccination allerede på dette tidspunkt. 

Influenzavaccine

Vi anbefaler, at du før forventede influenzaepidemier, influenzavaccineret hos din egen læge. Dette gælder dog ikke, hvis du stadig får Sandimmun, Cellcept, Prograf eller større doser Prednisolon (mere end 10 mg), hvor vi i stedet giver forebyggende behandling. Du kan spørge personalet i ambulatoriet eller egen læge til råds. 

MFR-vaccine

Vi anbefaler, at du kun efter aftale med lægerne i ambulatoriet/transplantationsafsnittet, vaccineres med levende vaccine. Dette gælder bl.a. mæslinger, fåresyge, røde hunde (MFR).

Vaccine mod gul feber

I visse tropiske områder kræves vaccination mod gul feber. Denne vaccine er levende, og kan derfor medføre sygdom hos personer der er transplanterede. Tal med en læge på transplantationsafsnittet/ambulatoriet, hvis det bliver aktuelt.

Blodtypeprodukter

Hvis donor har en anden blodtype end din oprindelige blodtype, ændres blodtypen efter transplantationen. Du får udleveret et blodtypekort ved udskrivelsen, efter ca. 120 dage og efter 1 år, som du altid skal bære på dig og vise ved henvendelse på andre hospitaler.

For at nedsætte risikoen for at få virus overført via transfusioner, må du efter transplantationen kun få blod og trombocytter, der er bestrålet og leukocytfiltreret (de hvide blodlegemer sorteres fra blod og trombocytter). Nogle mindre sygehuse kan ikke bestråle blod- og trombocytprodukter. I de tilfælde kan det være nødvendigt, at du får transfusionerne på et større sygehus.

Kost

Patienter med i behandling med immundæmpende medicin, har forhøjet risiko for at udvikle infektioner fra fødevarer. Se pjecen ”Mad og hygiejne, når du har nedsat immunforsvar”.

Vi anbefaler, at du har en god hygiejne, når du laver mad; vasker hænder før madlavning, bruger rent bestik/madlavningsredskaber m.m. Hvis du har nedsat appetit, kvalme, smagsændringer eller lignende, så nævn det ved de ambulante besøg. Ved behov, kan vi aftale samtale med diætisten. Det kan være nogle gange være svært at komme i gang med at spise igen, så du taber for meget i vægt. Derfor kan det blive nødvendigt at få en sonde gennem næsen til mavesækken og via den indtage flydende ernæring. Ernæringen gennem sonde kan godt foregå derhjemme.

Normalt kan man tåle alkohol i små mængder. Visse lægemidler og/eller nedsat leverfunktion gør, at nogle patienter i en periode ikke kan tåle alkohol. Du kan tale med lægen i ambulatoriet om dette. 
Vi anbefaler, at du tager en vitaminpille uden jern, hver dag det første halve år. 

Personlig hygiejne

Efter udskrivelsen er det vigtigt, at du holder huden ren for at nedsætte risikoen for infektioner. Vi fraråder karbad så længe du har Hickmannkateter, da det øger risikoen for infektioner.

Mundpleje

Mange patienter får mundtørhed og ændret smagssans de første måneder efter transplantationen. Når man ikke producerer tilstrækkelig mængde spyt, medfører det øget risiko for infektion i mundhulen, tandsten og huller i tænderne. Derfor er det vigtigt, at du fortsætter med en grundig og hyppig mundhygiejne efter udskrivelsen. Du skal børste tænder mindst 2 gange daglig og kan bruge tandtråd eller tandstikker. Har du lave trombocytter, skal du være forsigtig, da der er risiko for at skade tandkødet og dermed få tandkødet til at bløde, hvilket kan medføre infektioner.

Tandlægebesøg

Det er meget vigtigt at gå til hyppig tandlægekontrol, blandt andet med henblik på tandrensning for, at nedsætte risikoen for tandsten, huller og paradentose. Dette er særlig vigtigt for patienter, der lider af mundtørhed. Større behandlinger hos tandlægen kan kræve særlige forholdsregler, for eksempel blodprøvekontrol af trombocytter og/eller eventuelt forebyggende behandling med penicillin. Hvis du får smerter, sår eller belægninger, eksempelvis hvide pletter, i munden, skal du straks kontakte ambulatoriet eller transplantationsafsnittet.

Hudpleje

Huden kan være meget tør og følsom i flere måneder efter transplantationen. Vi anbefaler derfor, at du bruger milde, uparfumerede hudplejemidler for at huden bevares fugtig og smidig.

Sol

Når du færdes i solen, anbefaler vi, at du bruger en solcreme med høj beskyttelsesfaktor der beskytter huden, tager en hat på, samt klæder dig på for at beskytte huden.
Vi fraråder solbadning, da du meget hurtigt kan blive solskoldet. Desuden øger kraftig sollys risikoen for hudkræft. Af disse grunde fraråder vi også, at du går i solarium. 

Øjenpleje

Øjnene kan i nogen tid efter transplantationen være tørre og følsomme. Øjendråber kan hjælpe symptomerne. Hvis du bruger kontaktlinser og øjenmakeup, kan symptomerne forværres, derfor fraråder vi, at du bruger dette de første par måneder. 

Hvis du i forbindelse med transplantationen har fået strålebehandling, er der, efter nogle år, risiko for at udvikle grå stær, som skyldes at der dannes uklarheder i øjets linse. De første symptomer på grå stær er nedsat syn, specielt i skarpt lys. Grå stær kan behandles ved en mindre operation, hvor linsen i øjet erstattes med en kunstig linse. Ved dint årlige ambulante besøg, kontrolleres du også hos øjenlæge.

Hickmannkateter (CVK)

De fleste patienter har stadig Hickmannkateter, når de bliver udskrevet. Du bliver instrueret i, hvordan du skal rense ved katetret og skifte forbindingen. Inden du tager hjem, taler du med personalet om remedier til håndtering af CVK og skift af forbinding.

I tilfælde af rødme, ømhed og hævelse omkring katetret skal du straks kontakte transplantationsafsnittet eller ambulatoriet. Hvis du eller dine pårørende ikke kan varetage plejen af katetret, kontakter vi hjemmesygeplejen i din hjemkommune og instruerer dem, eller du kan tage på det hospital, der har henvist dig til transplantation.

Katetret skal skylles igennem mindst 1 gang hver uge. Når du er til kontrol, vil kateteret blive skyllet inden du får taget blodprøver. Normalt fjernes katetret efter ca. 3 måneder. Det er et ganske lille indgreb, som kun kræver lokalbedøvelse. Herefter får du taget blodprøver i armen, når du kommer til kontrol. Du har fået udleveret en mappe omkring håndtering af kateteret. I mappen skal du notere, når kateteret er skyllet i gennem og forbindingen skiftet. Mappen skal du altid tage med, når du skal til kontrol i transplantationsambulatoriet og hvis du bliver indlagt.

Træthed og koncentrationsbesvær

De fleste patienter føler sig trætte i tiden efter transplantationen. Mange erfarer, at de er i dårlig kondition og har relativt få kræfter. De fleste har brug for hjælp fra pårørende for at overkomme de daglige opgaver. I nogle tilfælde er der behov for hjemmehjælp eller hjemmesygeplejerske fra kommunen. Lyt til kroppen og hvil dig, så ofte der er brug for det. Det kan være svært at acceptere, at der ikke er det samme fysiske overskud som tidligere. Normalt forsvinder trætheden jo længere tid, der går, og du får langsomt mere overskud. Trætheden ledsages ofte af hukommelses- og koncentrationsbesvær. Det kan eksempelvis være svært at koncentrere sig om at læse, foretage sig noget i længere tid ad gangen, gå i gang på arbejde, fungere på arbejde og så videre. Du kan måske have svært ved at huske beskeder og have brug for at skrive tingene ned.

Du kan ligeledes opleve, at du er mere kuldskær efter transplantationen end tidligere. Det forsvinder med tiden.

Følelsesmæssige reaktioner

Efter udskrivelsen kan der komme reaktioner på de fysiske og psykiske belastninger behandlingen har medført. Det kan være angst for tilbagefald, frygt for komplikationer og genindlæggelse. Måske forventer du at blive glad og lettet efter udskrivelsen. Imidlertid er det ikke usædvanligt, at reaktionen er stik modsat. Det er svært at komme ud af isolationen og hjem til dagligdagen. Nogle patienter bliver deprimerede, får let til tårer, bliver irritable eller får tendens til at isolere sig fra omgivelserne.

Alt dette er naturlige reaktioner på langvarigt stress, og det kan være vanskeligt at leve med, og svært for familien at forstå. En transplantation med stamceller kan være en stor belastning for hele familien, både fysisk, psykisk og socialt. Det kan være vanskeligt at genskabe et normalt familieliv efter lang tids sygdom og behandling. Måske føler du, at familien tager for mange hensyn og fastholder dig i sygerollen. Måske føler du, at de stiller større krav, end du kan honorere. Det er en balancegang for begge parter, og det kan være svært at tale om det. 

Det kan være en god idé at tale med andre patienter. Hvis du ikke tidligere har været i kontakt med andre, der er stamcellertransplanteret, kan vi være hjælpe med at etablere kontakt. Vi er naturligvis altid parate til at tale med dig, hvis du har problemer, men det kan være en god ide også at inddrage familie/venner og i nogle tilfælde en psykolog.

Genoptræning

Normalt vil du ikke have behov for fysioterapi efter udskrivelsen, men det er en god ide at fortsætte med de øvelser fysioterapeuten lærte dig under indlæggelsen. Sørg for at komme ud i den friske luft hver dag, og gradvis øge spadsereturens længde. En motionscykel kan være en god hjælp til at genoptræne kondition og benmuskler.

Seksualliv

Mange patienter er i lang tid plaget af træthed og hermed også manglende lyst til sex. Når lysten til at genoptage det seksuelle samliv melder sig, kan det være forbundet med frygt for smitte med bakterier eller blødninger fra slimhinden. Umiddelbart er der ingen risiko, hvis din partner er rask. Imidlertid kan der være en række faktorer der gør, at det kan være svært at få det seksuelle samliv til at fungere tilfredsstillende den første tid.

Forandringer i udseendet som behandlingen medfører (at være skaldet, vægtændringer, hudforandringer) kan føre til, at du ikke føler dig attraktiv, og derfor forsøger at undgå samliv. Stråle- og kemoterapibehandling kan påvirke slimhinderne hos både kvinder og mænd. Kvinder kan opleve tørhed og smerter ved samleje. Dette kan afhjælpes med smørende midler eller lokal hormonbehandling. Mænd kan opleve rødme, tørhed og problemer med at trække forhuden tilbage. Visse lægemidler kan (for eksempel blodtryksnedsættende og vanddrivende tabletter) for en periode give rejsningsbesvær hos mænd.  

GvH-reaktion kan også forekomme i skeden hos kvinder og penis hos mænd. Symptomerne er de samme som ses efter stråle-og kemoterapibehandling. Du skal derfor tale med din læge eller sygeplejerske, hvis du oplever nogle af disse problemer, når du kommer til kontrol i ambulatoriet.  Det er vigtigt, at du og din partner er åbne og ærlige over for hinanden og taler om eventuelle problemer. Vær opmærksomme på hinandens reaktioner og giv jer god tid.

Muligheder for at få børn

Både kvinder og mænd har en stor risiko for, at deres forplantningsevne er ophørt efter transplantationen. 

Kvinder kan modtage et æg fra en anden kvinde, der har været igennem en fertilitetsbehandling. Hvis du er blevet strålebehandlet, kan der være ændringer i livmoderen, der kan gøre det vanskeligt at gennemføre en graviditet.

Mænd, kan have deponeret sæd, før start på behandling. Hvis det ved behandling på Fertilitetsklinikken ikke har været muligt for dig og din partner at få børn, er der mulighed for at ansøge om adoption efter 5 års sygdomsfrihed.

Arbejde/daginstitution/skole

Tidligst 3 måneder efter transplantationen kan du genoptage dit arbejde/uddanelse. Imidlertid viser det sig ofte, at man ikke helt føler sig stærk nok, for eksempel, hvis man har et hårdt fysisk arbejde. Derfor kan det være nødvendigt, når du starter på arbejde/ uddanelsen igen, at starte på nedsat tid. Vores erfaring er, at de fleste arbejdsgivere ser velvilligt på et ønske om at starte på nedsat tid. Afsnittets socialrådgiver kan være behjælpelig med at undersøge de økonomiske konsekvenser og eventuelle støttemuligheder i forbindelse med en forlænget eller delvis sygemelding.

Økonomi

Langvarig sygdom kan være med til at påføre familien merudgifter og tab af arbejdsfortjeneste. Vores socialrådgiver eller sagsbehandleren i din hjemkommune, kan undersøge mulighederne for supplerende økonomisk bistand. Efter udskrivelsen, skal du selv betale for noget af den medicin, du skal fortsætte med at tage. Derfor anbefaler vi, at du taler med afsnittets socialrådgiver, som kan undersøge, om du har ret til medicintilskud og hjælp til ansøgning om legater fra privatfonde. Afsnittets socialrådgiver har legatlister, og kan være behjælpelig med at søge.

Bilkørsel

Du må først føre bil, når du føler dig rask nok. Imidlertid kan visse lægemidler (smertestillende og beroligende midler, mærket med en rød trekant på pakken/glasset) påvirke reaktionsevnen, og i så fald bør du ikke føre bil. Hvis du får problemeret med dit syn, kan du tale med lægen og sygeplejerskerne i ambulatorie. I tilfælde af tåge- eller dobbeltsyn, bør du have tid hos øjenlægen på Rigshospitalet. Vi fraråder du kører bil, før du har været til kontrol der.

Rejser/ferie

De fleste komplikationer optræder det første halve år efter transplantationen, og derfor fraråder vi udlandsrejser. Herefter anbefaler vi, at du rådfører dig med lægen i ambulatoriet, med henblik på vejledning om særlige risici og forholdsregler før rejser til udlandet. Efter en stamcelletransplantation, kan der være specielle forhold der gør sig gældende, når du skal tegne rejseforsikring. Du kan drøfte dette med lægen eller der, hvor du tegner tegner forsikring.

Husdyr

I tiden efter transplantationen fraråder vi, at du anskaffer kæledyr. Er der allerede dyr i hjemmet, er der ingen grund til dyrepension, såfremt almindelige hygiejniske forholdsregler tages. Det vil sige :

  • Undgå, at dyr river dig og slikker dig i ansigtet og på hænderne.
  • Undgå dyr på køkkenbord, spisebord og i sengen. De første 3 måneder bør du undgå besøg i stalde.

Byggestøv

Byggestøv øger risikoen for svampeinfektion (Aspergillus) hos transplanterede patienter. Derfor bør du undgå byggepladser og ombygninger i eget hjem i minimum 6 måneder efter transplantationen.

Støttegrupper

Der findes støttegrupper, hvis du ønsker at tale med andre, der har kræft eller er blevet stamcelletransplanteret. Du kan spørge personalet i ambulatoriet eller på transplantationsafsnittet. 

Derudover er der mulighed for at kontakte:

Kræftens Bekæmpelse

Strandboulevarden 59,
2100 København Ø, Telefon: 3525 7500
Kræftens Bekæmpelse Rådgivningscentret
Strandboulevarden 55,
2100 København Ø Telefon: 3525 7700
Kræftens Bekæmpelse kan oplyse om der er en lokalafdeling nær det sted hvor du bor.
Kræftens Bekæmpelse har hjemmeside www.cancer.dk

Redaktør