Allogen knoglemarvstransplantation

Stamcelletransplantation, også kaldet knogle-marvstransplantation, kan behandle flere typer af blodkræft samt forskellige medfødte sygdomme.

Denne pjece er den første af to, der skal give dig et overblik over forløbet ved en allogen stamcelletransplantation. 

Før transplantation 

Pjecen er skrevet til patienter, som skal have en allogen stamcelletransplantation, dvs. hvor stamcellerne kommer fra et andet menneske - f.eks.fra søskende eller en ubeslægtet donor. 

Vi håber, pjecen kan besvare nogle af dine spørgsmål, og give dig et indtryk af forløbet ved en transplantation. 

Når du læser pjecen skal du huske på, at der ikke er to patienter, der er ens. Der er mange forhold, der påvirker forløbet hos den enkelte patient. Det kan for eksempel være alder, helbredstilstand, sygdommens art, tidligere behandling og type af transplantation. 

Pjecen giver en generel information om forløbet, hvor vi har valgt at fortælle om de mest almindelige komplikationer og bivirkninger, der kan opstå under forløbet. 
Pjecen er et supplement til samtaler med læger og plejepersonale om de specielle forhold, der gør sig gældende i dit tilfælde. 

Hvis du har spørgsmål, der ikke er besvaret i pjecen, er du velkommen til at tage dem op, når du kommer igen eller ringe til os. 

Stamcelletransplantation, også kaldet knogle-marvstransplantation, kan behandle flere typer af blodkræft (fx akutte og kroniske leukæmier og myelodysplasier), knoglemarvssvigt (aplastisk anæmi) samt forskellige medfødte sygdomme. Stamceller kommer fra knoglemarven, der findes i hulrummene i de store knogler. Stamceller udvikler sig til: 

  • Røde blodlegemer (erytrocytter, der transporterer ilt rundt i kroppen)
  • Hvide blodlegemer (leukocytter, der er med til at bekæmpe infektioner)
  • Blodplader (trombocytter, der er med til at størkne blodet, hvis man fx får en rift)
  • Celler, der har med kroppens immunforsvar at gøre

En stamcelletransplantation indledes med at fjerne patientens egne stamceller, både syge og raske celler, ved hjælp af kemoterapi. Derefter gives de nye stamceller som en infusion gennem et kateter, kaldet Hickmannkateter. Kateteret sidder på brystet og går ind i en blodåre i brysthulen. De nye celler finder selv vej til knoglerne og begynder at producere nye blodceller. De har også evnen til at ødelægge eventuelt overlevende leukæmiceller. Dette kaldes Graft versus Leukæmi (GvL).

Hvorfor er en stamcelletransplantation  nødvendig?

Når du får anbefalet en transplantation, er det fordi lægen mener, at det er den behandling, der giver dig de bedste muligheder for helbredelse. 
Lægen har overvejet fordele og risici mod hinanden, inden transplantation anbefales.

Nogle sygdomme kan helbredes med kemoterapi alene, og en transplantation kommer i så fald først på tale, hvis der senere sker tilbagefald af sygdommen. I andre tilfælde ved man, at kemoterapi kun har en midlertidig virkning, og at det kan være nødvendigt at transplantere inden sygdommen forværres. Hertil kommer en del andre forhold, som lægen har taget hensyn til såsom din alder og helbredstilstand.

Inden du i samråd med lægen på hospitalet beslutter dig for at modtage en transplantation, må du tage i betragtning, at der både under og efter transplantationen kan opstå alvorlige og eventuelt livstruende komplikationer. I sjældne tilfælde kan den oprindelige sygdom komme tilbage efter transplantationen. 

Hvornår kan jeg blive transplanteret?

Alt tyder på at de bedste resultater opnås, hvis transplantationen gennemføres på et tidspunkt, hvor sygdommen er i ro eller stabil fase dvs. ikke viser tegn til forværring og overgang til en mere aggressiv form. 
Det kan være en meget vanskelig beslutning at tage imod tilbuddet om en transplantation og i givet fald, hvornår den skal foretages. Du bør derfor tale det grundigt igennem med dine nærmeste pårørende og den læge, som er godt inde i forholdene omkring din situation og sygdom.

Forløbet af en allogen stamcelletransplantation

I det følgende giver vi en generel oversigt over, hvad der skal ske før og under transplantationsforløbet. Enkelte detaljer vil variere fra patient til patient. 
Vi kommer ind på:

  • Henvisning og planlægning
  • Forsamtale
  • Forundersøgelse
  • Forbehandling
  • Transplantation med stamceller
  • Forløbet efter stamcelletransplantationen

Henvisning og planlægning 

Du bliver henvist til transplantation via dit lokale sygehus. Læger og sygeplejersker på transplantationsafsnittet sætter sig ind i dit sygdomsforløb og begynder planlægningen af din transplantation. 

Forsamtale 

Før transplantationen kommer du til samtale i transplantationsafsnittet. Vi anbefaler, at du tager en pårørende med. Her møder du din kontaktlæge, transplantationskoordinatoren samt en fra plejepersonalet, som fortæller dig mere om transplantationen. Du får mulighed for at stille spørgsmål. Vi taler om, hvordan du har haft det under din tidligere behandling og om der er ting, der skal tages specielle hensyn til, og du bliver vist rundt i afdelingen. 

Forundersøgelse

2-3 uger før selve transplantationsforløbet skal du gennemgå et undersøgelsesprogram af ca. 5 dages varighed. Forundersøgelsen foregår som oftest ambulant. Du får gennemgået undersøgelsesprogrammet af plejepersonalet. 
Formålet med forundersøgelsen er at udelukke eventuelle skjulte infektioner og forberede dig til selve transplantationen. Forundersøgelsen omfatter en lang række undersøgelser, som du kan læse om i pjecen ”Forundersøgelse”, som du har fået tilsendt.

Socialrådgiver 

Hvis du har brug for støtte i sociale og/eller økonomiske anliggender, skal du rette henvendelse til socialrådgiveren i din kommune/region eller på det hospitalsafsnit, hvor du bliver behandlet. Du kan med fordel rette henvendelse, før du starter dit forløb på transplantationsafsnittet. Hvis du/pårørende får brug for at tale med en socialrådgiver på et senere tidspunkt, kan personalet være behjælpelige med at rette henvendelse til afsnittets socialrådgiver. 

Motion og træning

Daglig motion/træning mindsker fysiske bivirkninger ved behandling, både på kort og på lang sigt. Formålet med at holde dig i gang er at vedligeholde din muskelstyrke og din fysiske udholdenhed. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har positiv effekt på træthed, kvalme og styrker dine knogler og muskler. Ved behov kan du blive henvist til fysioterapeuten. 
Der er pjecer om træning, som du kan få hos personalet. Tag gerne musik med, som du kan træne til. Det er vigtigt at være opmærksom på, om der er hjælpemidler, som kan hjælpe dig.

Infertilitet (ufrugtbarhed)

Som følge af kemoterapi er der stor risiko for, at du mister evnen til at få børn. Det er muligt at deponere sæd. 
Det skal vurderes af en speciallæge, om det er muligt at få en æggestok taget ud til nedfrysning før transplantationen. Dette bør arrangeres i god tid før transplantationen, og du skal tale med lægen eller plejepersonalet på din henvisende afdeling om det. 

Forbehandling 

Formålet med forbehandling er at fjerne dine stamceller samt undertrykke dit immunsystem, så kroppen kan acceptere nye stamceller. Desuden har behandlingen en aktiv virkning mod de syge celler i knoglemarven. 
Forbehandlingen omfatter 2 forskellige typer kemoterapi. 
Når du starter på forbehandlingen, skal du tage specielle forholdsregler i forbindelse med kost. Derudover skal du begynde at tage forskellige typer medicin. Du vil få mere information om dette når du starter behandlingen. 

Transplantationen

Transplantationen foregår som udgangspunkt ambulant. Du bor på Rigshospitalets Patienthotel, eller hvis du bor på tæt på hospitalet, kan du være hjemme og komme dagligt i ambulatoriet.

Kemoterapi

Du kender måske kemoterapi fra din tidligere behandling. Kemoterapien gives i høje doser før transplantationen. De mest almindelige bivirkninger under selve behandlingen er kvalme, opkastninger, diarréer og appetitløshed. Du kan få kvalmestillende midler, der sædvanligvis er meget effektive, så kvalme og opkastninger minimeres for de fleste patienter. De senere bivirkninger af kemoterapien, når knoglemarvsfunktionen ophører, er beskrevet nedenfor i forløbet lige efter transplantationen (efter du har fået de nye stamceller). 

Transplantation med stamceller 

Stamcellerne får du gennem et Hickmankateter ligesom en blodtransfusion. Afhængig af hvor stor en mængde celler du skal have, tager det fra en time til flere timer inden cellerne er løbet ind via kateteret. En af de vigtigste forsvarsmekanismer er de hvide blodlegemer (leukocytter). De dannes i knoglemarven og kan genkende og ødelægge mikroorganismer. Når antallet af hvide blodlegemer falder, vil du derfor kunne risikere at få infektioner fra følgende steder: 

  • Mikroorganismer fra din egen hud, mund og mavetarmkanal (som normalt ikke giver infektioner) 
  • Mikroorganismer fra andre mennesker 
  • Mikroorganismer fra maden

For at forebygge infektion sættes du i behandling med antibiotika. 

Vi anbefaler, at du de første måneder efter transplantationen ikke er sammen med mennesker, der har tegn på infektion, da du risikerer at blive smittet med virus eller bakterier. Du bør heller ikke opholde dig på steder med mange mennesker, da du ikke kan kontrollere risikoen for smitte med infektioner

Personlig hygiejne 

For at holde huden så ren som muligt anbefaler vi, at du hver dag tager et bad og vasker dig med sæbe. Efter hvert toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe eller anvende håndsprit. Din mund indeholder et stort antal bakterier, der normalt er uskadelige. Mundslimhinden er imidlertid meget følsom over for kemoterapi. Når du i lang tid har et lavt antal hvide blodlegemer, er risikoen for at du skal få infektion i munden større. En god og hyppig mundhygiejne flere gange daglig og en mild tandpasta er derfor nødvendig for at forebygge gener i munden. 

Hvad må jeg spise, når mit immunforsvar er nedsat?

Patienter med nedsat immunforsvar på grund af kemoterapi og behandling med immundæmpende medicin har forhøjet risiko for at udvikle infektioner fra fødevarer. Se pjecen ”Mad og hygiejne, når du har nedsat immunforsvar”. 

Mad i øvrigt 

Det er vigtigt for mave- og tarmfunktionen, at du forsøger at spise og drikke mest muligt selv. Kvalme, træthed eller en øm mundslimhinde kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. Personalet forsøger at hjælpe dig med disse problemer, og diætisten kan give dig gode råd om sammensætning af måltider. 

Tilskud af kalorier

Hvis du ikke får nok kalorier og proteiner gennem det, du selv kan spise, er der mulighed for at få tilført de livsnødvendige kalorier, proteiner, fedt og vitaminer. Dette foregår via ernæring gennem en sonde i næsen eller gennem dit Hickmankateter og ind i blodbanen. Ved at få tilstrækkelig 
ernæring nedsættes risikoen for infektioner.

Praktisk information til pårørende

Uanset om du er hjemme, på Patienthotellet eller måske er indlagt i forløbet, kan det være en stor støtte for dig, at en pårørende er hos dig. Når du er sammen med andre mennesker, må de ikke have feber, føle sig sløje, hoste eller have diarré, da du risikerer at blive smittet.
Hvis du bliver indlagt, er det vigtigt, at besøgende, der går ind og ud fra stuen, spritter hænder og håndled grundigt. Personalet instruerer dine pårørende og ellers være behjælpelig med de nødvendige informationer. Mange besøgende vil gerne tage blomster med på hospitalet. Da naturlige blomster har mange bakterier på sig, er det ikke tilladt at have blomster på afdelingen. 

Forløbet efter transplantationen 

Der går 2-4 uger fra stamcellerne er givet, til der er tegn på, at de er begyndt at fungere. Som ambulant patient skal du komme hverdag til kontrol af blodprøver i ambulatoriet. Ventetiden kan ofte være præget af utålmodighed, og tiden falder måske lang. Samtidig kan du opleve ubehag som følge af behandlingen. 

Appetitløshed

Der kan være flere grunde til appetitløshed og måske kvalme i forbindelse med en transplantation. Kemoterapi og visse former for medicin er de mest almindelige årsager. 
Har du erfaring med behandling af kvalme fra tidligere, vil vi gerne vide det, så vi i fællesskab kan nå frem til den behandling af kvalme, som er bedst for dig. 

Diarré

Diaré kan skyldes forbehandlingen, noget af den medicin, du er nødt til at tage eller GvH (se afsnit om GvH). Den kan i nogen grad afhjælpes. Du skal altid sige til personalet, hvis du får diarré, så vi kan finde årsagen. 

Hårtab

Håret begynder som regel at falde af 1-2 uger efter kemoterapi. Det er muligt at få tilskud til paryk, hat, kasket eller lignende. Du skal tale med personalet, hvis det er noget for dig. Håret vil sædvanligvis begynde at vokse ud efter ca. 3 måneder. Det kan vokse ud med en lidt mørkere farve og ændret struktur. For eksempel kan glat hår vokse ud igen som krøller. 

Hudpleje

Ligesom hår og slimhinder bliver påvirket af behandlingen, kan der opstå forandringer i huden. Kemoterapi kan gøre huden mere følsom, eksempelvis kan der opstå rødme i huden. Det er derfor vigtigt, at du plejer din hud godt ved at 
holde den ren og smidig samt fortæller personalet, hvis du oplever nogle ændringer. Vi anbefaler, at du anvender sæbe, shampoo og cremer uden parfume i de første par måneder efter transplantationen. 

Infektion

Mange patienter, der får nye stamceller, får på et tidspunkt feber og/eller andre tegn på infektion. Det skyldes mangel på hvide blodlegemer (leukocytter), som normalt bekæmper infektion. Du modtager forebyggende antibiotika som et led i behandlingen. Får du tegn på infektion, tager vi blodprøver for at se, om der er bakterier i blodet. 
Du får taget røntgenbilleder af lungerne, og vi tager prøver fra forskellige andre steder på kroppen for enten at udelukke eller finde en eventuel infektion. Konstateres en infektion bliver du sat i behandling. Infektionerne kan, på trods af ellers virksom medicin, blive livstruende. 

Træthed

Du kan føle dig meget træt. En årsag kan være at dine nye stamceller endnu ikke producerer røde blodlegemer, der transporterer ilt rundt i kroppen. Du får derfor behov for blodtransfusioner. Personalet vil vejlede dig i, hvordan du kan 
forebygge og håndtere trætheden. 

Psykiske reaktioner

Både før, under og efter en transplantation kan du føle dig i en helt uvant og psykisk belastende situation. Det er en helt naturlig reaktion på en vanskelig situation. Det kan ofte være en hjælp at dele disse følelser med personalet, familie og venner og her igennem få ”luft” for bekymringer og overvejelser. Hvis du ønsker det, kan vi være behjælpelige med at formidle kontakt til for fx en psykolog, præst eller til Kræftens Bekæmpelse. 

Fremtidig kontrol i ambulatoriet

Du skal komme til kontrol ca. 1 gang om ugen, når antallet af de hvide blodlegemer er højt nok, og din tilstand er stabil. Det vil sige: 

  • At du ikke har feber eller tegn på infektion 
  • At du kan spise og drikke tilstrækkeligt 
  • At du ikke længere har behov for daglige transfusioner 
  • At blodprøverne er i orden 
  • At du kan tage din medicin som tabletter eller mikstur i stedet for at få det ind i blodbanen via Hickmankateteret

Når du overgår til ugentlig kontrol, vil lægen og plejepersonalet fortælle, hvilke tegn fra din krop du skal observere, hvilken medicin du skal have og så videre. Du får udleveret skriftligt materiale om dette. Du kan tidligst genoptage dit arbejde/uddannelse 3 måneder efter transplantationen. Der kan gå 6-12 måneder, inden du er fuldt arbejds-/skole igen og endnu længere tid, hvis du har et job, der er fysisk krævende, eller hvor der er risiko for at få infektioner.

Komplikationer og bivirkninger 

På sigt kan der opstå bivirkninger og komplikationer til selve transplantationen. Udover komplikationerne til selve transplantationen kan der opstå bivirkninger fra den kemoterapi, du har fået som forbehandling. Det er ikke sikkert, at du 
vil opleve nogen af bivirkningerne senere i livet. 

Akut Graft versus Host sygdom (akut GvH) 

Akut GvH kan opstå, efter stamcellerne er begyndt at fungere. Det er en reaktion fra donorcellerne (Graft) mod (Versus) patientens krop (host)=GvH. Akut GvH kan vise sig ved: 

  • Rødt hududslæt
  • Diarré
  • Gulsot/leverpåvirkning

Afhængigt af hvor udbredt GvH er, vil du starte yderligere immundæmpende behandling. I sjældne tilfælde er GvH mindre påvirkelig af behandlingen og kan udvikle sig livstruende. 

Svigt eller afstødning af stamceller

I sjældne tilfælde viser stamcellerne tegn på ikke at fungere. Det vil sige, at stamcellerne bliver afstødt. Hvis stamcellerne svigter eller bliver afstødt, kan det i nogle tilfælde behandles med medicin, der stimulerer stamcellerne i knoglemarven. Hvis ikke dette lykkes, kan der i nogle tilfælde tilbydes ny transplantation. 

På længere sigt Kronisk GvH sygdom

GvH kan i visse tilfælde udvikles som en komplikation, der kommer op til 12-16 måneder efter transplantationen. 
Kronisk GvH kan give symptomer som tørre øjne, forandringer i mundhulen med hvide aftegninger, fortykket hud og tarmslimhinde samt lever og lungeproblemer. Symptomerne kan som regel behandles ambulant og vil oftest forsvinde helt med tiden. I enkelte tilfælde kan der være langvarige og svære problemer med kronisk GvH. Betegnelsen kronisk GvH betyder ikke nødvendigvis, at du har symptomerne resten af livet, men bruges for at adskille den fra akut GvH.

Hormonelle forandringer

Kvinder, som har fået strålebehandling eller kemoterapi i forbindelse med stamcelletransplantation, kommer i overgangsalderen efter transplantationen. 
Symptomerne er for eksempel hedeture og kan behandles med hormonbehandling. Mænd kan også opleve nedsat testosteronproduktion, der kan behandles med hormontilskud. 

Vækst og udvikling

Unge, som behandles med kemoterapi i teenageårene, kan få nedsat produktion af hormoner. For eksempel mangel på binyrebarkhormon, væksthormon, stofskiftehormon og kønshormoner. Nedsat hormonproduktion kan erstattes med hormoner i form af tabletter eller daglige injektioner. Din hormonproduktion bliver fulgt rutinemæssigt, blandt andet med blodprøvekontrol. 

Infektion

Dit immunforsvar normaliseres kun langsomt. Derfor vil risikoen for at få visse infektioner være større i 1-2 år efter transplantation. Når du skal udskrives, får du besked om forholdsregler for at nedsætte denne risiko. 

Tilbagefald (relaps)

Også på længere sigt kan den sygdom, du oprindeligt havde, vende tilbage efter stamcelletransplantationen. Sker dette, vil lægerne på transplantationsafsnittet informere dig om, hvad der videre skal ske. 

Er der noget, du selv kan gøre nu? 

Du er den vigtigste person involveret i denne transplantation og her er nogle ting, vi anbefaler dig at gøre/tænke over: 
Aftal et tandlægebesøg. Forklar din tandlæge, at du skal have en stamcelletransplantation, og derfor skal have behandlet tandlidelser, som kan være udgangspunkt for infektioner. 

Det er vigtigt, du at komme i god fysisk form og spiser god, nærende kost inden transplantationen. Under den lange indlæggelse er der risiko for, at du taber dig og mister muskelmasse. Det er derfor en fordel at have motioneret og spist godt inden transplantationen. 

Det er vigtigt at få taget hånd om praktiske og økonomiske forhold, der kan blive et problem under indlæggelsen eller de første måneder. Det kan være en god idé at tage kontakt til socialforvaltningen i din hjemkommune inden transplantationen. 

Forbered dig selv og din familie forud for transplantationen. Diskuter med din familie frygt/bekymringer eller de planer/ønsker, du har for fremtiden. Derfor anbefaler vi, at nogle af din nærmeste pårørende også læser dette informationsmateriale før forsamtalen.

Redaktør