ATGAM behandling - Svær Aplastisk Anæmi

Information om forløbet før, under og efter indlæggelse i forbindelse med ATGAM-behandling af Svær Aplastisk Anæmi.

Kære børn, unge, forældre og pårørende

I skal snart indlægges til ATGAM-behandling på sengeafsnit for Børn og Unge med Blodcelletransplantation og Immunsygdomme, afsnit 4063. I forbindelse med behandlingen er der en del forholdsregler og rutiner, som I skal overholde i det daglige. For at gøre det hele mere overskueligt har vi samlet en række af de mest vigtigste informationer i denne pjece. 

Når I læser pjecen, så husk, at ingen børn og unge er ens. Der er mange forhold, der påvirker forløbet hos den enkelte. 

Pjecen kan derfor ikke erstatte samtaler med læger og sygeplejersker om de specielle forhold, som gør sig gældende hos netop jeres barn.

Spørgsmål

Hvis I har spørgsmål, som ikke er besvaret i pjecen, håber vi, I vil tage dem op, når I kommer på afsnittet.  Derudover er I altid meget velkomne til at ringe til os. Vores kontaktoplysninger finder I på Rigshospitalets hjemmeside, på vores visitkort eller på side 16 i denne pjece.

Supersnøren – Verdens vigtigste snøre! Perlerne symboliserer forskellige dele af behandlingen. På den måde får hvert barn og ung sin helt egen unikke Supersnøre.

Egne noter

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Indholdsfortegnelse

Præsentation af afsnittet______________________________________________________4

Isolationsregler________________________________________________________________4

Ophold uden for stuen_________________________________________________________5

Personlig pleje_________________________________________________________________6

Daglige gøremål_______________________________________________________________8

Mad og drikke ved ATGAM behandling_________________________________________9

Værd at huske i forbindelse med indlæggelsen_______________________________11

Udskrivelse__________________________________________________________________12

Klinikken_____________________________________________________________________12

Medicin efter udskrivelse_____________________________________________________13

Generelle isolationsregler efter udskrivelsen__________________________________16

Hyppigste infektioner________________________________________________________17

Personlig hygiejne efter udskrivelse__________________________________________18

Kontakt______________________________________________________________________20

Præsentation af afsnittet

Vi er placeret i opgang 4 på 6. sal. Både vores sengeafsnit og vores klinik ligger på samme etage og i forlængelse af hinanden. På sengeafsnit har vi 9 enestuer.

Afsnittet ledes af overlæge Tania Masmas og afdelingssygeplejerske Maria Louisa Bennedsen.

Vi er ca. 40 faste sygeplejersker og 4 specialuddannede transplantationslæger samt en fast pædagog og en socialrådgiver. I kan læse mere om afsnittet, vores faste rutiner og diverse tilbud til unge på Rigshospitalets hjemmeside. 

Vores 4 faste transplantationslæger vil I møde både i vores sengeafsnit og i vores klinik.

Lægegruppen består af: 

  • Overlæge Tania Masmas 
  • Overlæge Marianne Ifversen 
  • Afdelingslæge Kaspar Sørensen
  • Afdelingslæge Hilde Hylland Uhlving

Derudover har vi tilknyttet en assisterende afdelingssygeplejerske, en patientforløbskoordinator, som følger jer gennem forløbet, en klinisk sygeplejespecialist, som sikrer, at vi arbejder med evidensbaseret sygepleje samt en kvalitetskoordinator, som sikrer kvalitet, information og samarbejde imellem de mange aktører på transplantationsområdet.

Isolationsregler

ATGAM er et stof, der hæmmer T-lymfocytternes funktion. En T-lymfocyt er en type af hvide blodlegemer, som spiller en vigtig rolle i vores immunsystem. Det betyder, at I i de næste tre måneder vil være mere udsat for smitte end hidtil.

Man bliver indlagt dagen før behandlingen påbegyndes. Den første dag bliver der taget blodprøver og man bliver vejet og målt. Desuden vil I blive forberedt til dagen efter, hvor I skal flytte ind på en Isolationsstue med en sluse. I vil nu være isoleret efter det beskyttelsesregime vi kalder Iso B. 

Isolationsstuen er indrettet således at den er med til at sikre et miljø, hvor I bliver beskyttet mod udefra kommende virus, bakterier og svampesporer. Vinduet på stuen må åbnes, når der er ”klik” på døren til stuen. Stuen er indrettet med forældreseng og patientseng og med bord og stole, tv og PlayStation. De ting I tager med ind på isolationsstuen, skal kunne vaskes/ tørres af med vand og sæbe og tåle at blive sprittet af. Det gælder også de ting, som I som forældre og pårørende ønsker at bruge på stuen.

Medbring gerne badesandaler til både jer selv og jeres barn samt indendørs skiftesko. Vi har dog overtræksfutter ved behov.

Så længe der bliver givet behandling med ATGAM må barnet ikke forlade stuen. Skal barnet til en undersøgelse eller anden behandling skal der følge en sygeplejerske med. Barnet skal i sådanne tilfælde bærer maske og kittel, udenfor stuen.

Ophold uden for stuen

Udenfor isolationsstuen skal forældre og andre værger altid benytte en overtrækskittel. Hvis denne tages af - skal der skiftes til rent tøj inden I går ind på isolationsstuen igen. På afsnittet får I tildelt et forældreskab, hvor I kan opbevare jeres personlige ting. Det er ikke særligt stort, så medbring kun det nødvendigste.

Når I kommer ind på isolationsstuen, skal der overholdes følgende:

  • Når I går ind i slusen, tager I den hvide kittel af og denne kasseres.
  • Vask hænder og underarme grundigt med sæbe eller sprit.
  • Neglelak, kunstige negle, smykker og ure er ikke tilladt på stuerne.

Husk også, at det altid er vigtigt at overholde almindelige hygiejniske principper ved kontakt med jeres barn.

Almindelige hygiejniske principper:

  • Vask altid hænder efter at I har været inde på badeværelset på stuen.
  • I skal være fuldstændig raske for at opholde jer på stuen.
  • Større søskende må gerne komme på besøg, så længe de er raske og ikke har været udsat for smitte. Her tænker vi specielt på børnesygdomme, influenza eller forkølelse.
  • Søskende skal påføre sig én-gangs kitler, handsker og masker ved indgang på stuen.
  • I må gerne få besøg. Besøgene skal være helt raske, vaske eller spritte hænder og påføre sig én-gangs kitler, handsker og masker, før de kommer ind på stuen.
  • Sko skal være uden synligt snavs ellers benyttes blå skoovertræk.
  • Personalet bærer maske, handsker og kittel, hver gang de kommer ind på stuen.

Personlig pleje

Det daglige brusebad

Barnet skal i brusebad hver dag, og det foregår i det badeværelse, som er tilknyttet stuen. Spædbørn kan benytte et badekar, der aftørres med en spritklud før brug. Brusehovedet afsprittes ligeledes før brug og skal altid holdes i hånden eller sættes i bruseholderen. Brusehovedet må ikke ligge i badekarret under vand eller på gulvet. Sygeplejersken vil vise jer til rette og hjælpe jer.

Har barnet gylpet eller har haft afføring, skal dette vaskes af, før barnet kommer i badekarret. Husk, selv at vaske eller spritte hænder før I bader barnet. Når barnet sidder i badekaret, må vandet ikke gå op over evt. mavesonde og/eller CVK. Efter badet skal barnet bruses.

Almindelige forbindinger skal dækkes med vandskyende forbinding/plaster. 

Hvis barnet har det for skidt til at gå i bad, vil sygeplejerskerne hjælpe jer med at vaske barnet i sengen. Af praktiske hensyn er det bedst, at dette foregår så tidligt på morgenen/formiddagen som mulig.

Brug af sæbe

Den sæbe, I bruger under badning og hårvask, skal være flydende sæbe fra en ny beholder, som I får udleveret på afsnittet. I kan godt bruge den samme beholder gennem hele indlæggelsen. Brug engangsvaskeklude og overhold almindelige hygiejniske principper.

Efter badet

Efter badet bæres barnet tilbage i sengen, eller det går selv på rene badesandaler.

CVK-indstiksstedet skal vaskes efter instruksen, som I får udleveret. Hvis jeres barn skal fortsætte med at have forbinding (gennemsigtig) over CVK, skal forbindingen skiftes, hvis den bliver våd, eller hvis den ikke sidder ordentlig fast. Forbindingen over CVK’et skal altid skiftes hver 7. dag.

Under isolation, skal I huske at overholde følgende regler når det gælder personlig hygiejne:

  • Hver dag skal barnet i bad og der skiftes til nyt tøj efterfølgende.
  • Forældre går også i bad hver dag og skifter også til rent tøj.
  • Forældre skal benytte separat toilet og badeværelse som ligger på gangen.
  • Hvis mor bruger tørklæde, bestiller vi gerne tørklæder hjem, så det kan skiftes dagligt.  

Mundpleje

Det er vigtigt, at barnet får børstet tænder eller renset mund flere gange dagligt. Både for barnets velbefindende og for at forebygge infektioner. 

Daglige gøremål

Hver dag skal følgende ting gøres på stuen:

  • Patientbordet og bordet langs væggen skal tørres af med blå wet wipes.
  • Både forældre og sygeplejersker skal hjælpe med at rydde op på stuen. 
  • Sengetøjet på barnets seng skal skiftes dagligt.
  • Sengehestene og kontrolpanelet til sengen og TV skal tørres af med blå wet wipes.
  • Tastatur, mus, tablets, computer tørres af med blå wet wipes. 
  • Det legetøj, barnet har brugt, tørres af med blå wet wipes.
  • 1 gang om ugen skal dyner og puder skiftes. 
  • Forældresengen skal redes dagligt, og der skiftes sengetøj efter behov.

Legetøj, video og bøger på isolationsstuen

I må gerne have legetøj, DVD’er, tablets, telefoner og andre ting med til jer selv og barnet på stuen, men der er følgende krav til de ting, som I tager med på stuen:

  • Legetøj, DVD´er, tablets og telefoner skal kunne vaskes i vand og sæbe eller sprittes af. 
  • Bøger skal være nye/kun brugt af barnet og familien. Det samme gælder blade og aviser. 
  • Billeder og plakater skal lamineres.
  • Spil og puslespil skal være nye. 
  • Farver og maleting skal være nye.
  • Bløde tøjdyr som dukker og bamser skal kunne tåle vask ved 60 grader i en vaskemaskine med mindre de er nye.

Ting, der falder på gulvet, må ikke samles op.

 Tingene, der falder på gulvet, skal sparkes ud af stuen
og kasseres eller gøres rene igen. 

Gulv og genstande op til sengekanten betragtes som urent område.

Gulvet på ikke betrædes uden sko.

Mad og drikke ved ATGAM behandling

For at nedsætte risikoen for infektioner via madvarer, er der restriktioner for, hvad der må spises og drikkes. Derfor vil I møde vores diætist som vil guide jer i samarbejde med sygeplejerskerne. En pjece omhandlende mad og drikke vil ligeledes blive udleveret. 

Er I er tvivl om noget, eller er der særlige ønsker, skal I altid spørge en sygeplejerske.

Der er mulighed for at tilberede mad i McDonald-huset, hvis I bor der, eller I kan lave maden hjemmefra, og tage den med og opvarme den i afsnittets køkken. I skal altid tale med personalet om, hvordan maden skal tilberedes og opvarmes. I køkkenet er der et specielt køleskab, hvor barnets mad kan opbevares. Alle madvarer skal være markeret med dato for hvornår den er åbnet første gang og navn, da de ellers kasseres. 

Det er vigtigt med en god hygiejne, når I laver mad. Husk altid at vaske hænder både før I laver mad og før I spiser. 

Rengør sutteflasker og sutter grundigt

Er jeres barn så lille, at det stadig bruger sutteflaske efter udskrivelsen, skal I gøre jer ekstra umage, når I gør flasker og sutter rene.

Problemer med at spise

Mange børn spiser lidt under indlæggelsen, og I kan være bekymrede for, om barnet spiser og drikker nok, når I bliver udskrevet. Meget ofte vender barnets appetit tilbage, når I kommer hjem i kendte omgivelser. Ved de ambulante besøg er det vigtigt, at I fortæller, hvis jeres barn fortsat har problemer med at spise eller drikke. 

Væske

Når I bliver udskrevet, får I at vide, hvor meget barnet skal drikke om dagen. Det er vigtigt, at I er opmærksomme på at hjælpe barnet til at drikke denne mængde væske hver dag. Noget af den medicin, jeres barn får, kan påvirke nyrernes funktion, og det kan også være svært at regulere medicinen, hvis barnet ikke får nok at drikke.

Drikkevand

Overalt i Danmark har vi generelt rigtig godt og fint drikkevand. Barnet må gerne drikke vand fra vandhanen når I er hjemme, og I må ligeledes gerne bruge vandhanevand til at skylle efter mixturmedicin i sonder og Mickey Knap. Vær dog opmærksom på vandkvaliteten, hvis I har en privat brønd.

Sonde

Mange børn udskrives med en sonde, da det kan være svært for dem at drikke nok. Det er ofte en stor hjælp for jer, at barnet fortsat har sin sonde. Gennem sonden kan barnet få den væske, som det ikke selv magter at drikke, og I kan give den medicin, barnet ikke kan lide. 

Når I udskrives, får I remedier med hjem som svare til de forbrug i har indtil første gang I kommer til ambulant kontrol. Sygeplejerskerne i klinikken hjælper jer med bestilling af de remedier i har brug for. I løbet af de første 2-3 måneder efter behandlingen, vil de fleste børn ikke have behov for sonden mere.

Værd at huske i forbindelse med indlæggelsen

Praktiske og økonomiske forhold

Prøv at forudse praktiske og økonomiske forhold, der kan blive et problem under jeres barns indlæggelse og i den første tid efter udskrivelsen. Hvis I ikke allerede har kontakt til socialforvaltningen i jeres hjemkommune, kan vi være behjælpelige med dette.

Tal grundigt med barnet/søskende om det hele

Tal med jeres barn/børn om det, der skal ske i forbindelse med indlæggelse. 

Tal med familie og venner

De kan være en uundværlig hjælp for jer under hele forløbet. 

Vuggestue, børnehave, skole og uddannelsesinstitution

Går jeres barn/søskende i institution som vuggestue, børnehave eller skole, så tag kontakt med stedet og fortæl dem om den forestående behandling. 

Kammerater og venner + Fritidsinteresser

Det kan være rigtigt vigtigt, at forældrene til jeres barns skolekammerater/venner er informerede og forstår, hvad det betyder i forhold til beskyttelse af jeres barn, når I kommer hjem igen. Under isolation kan det være en stor glæde for jeres barn at modtage breve/mails og hilsner fra kammeraterne. Specielt de unge, oplever vi, har stor gavn af at være i kontakt via sociale medier og chatte med venner og veninder. Brug de muligheder, der er til at få dagene til at gå bedst muligt. 

Lav en dagbog sammen med barnet

Det kan være svært at huske den ene dag fra den anden under indlæggelse og isolation. Det gælder både for jer og barnet. Det kan derfor være en god idé at skrive dagbog og tage billeder til jer selv, familie og venner af forløbet. Når I kommer hjem igen, kan dagbogen og billederne være med til at hjælpe jer til at huske samt fortælle/forklare barnet om forløbet. Her på afsnittet får alle børn og unge tilbudt Supersnøren. Perlerne symboliserer forskellige behandlinger og procedurer, de har gennemgået. Vores erfaring er, at den er et rigtig godt pædagogisk redskab til at bearbejde forløbet efterfølgende.

Udskrivelse

Vi forventer, at I er indlagt i én til to uger i forbindelse med ATGAM-behandlingen. Herefter kan I udskrives til eget hjem under forsat isolation, men slet ikke i samme grad som under behandlingen. 

I de første 3 måneder efter behandlingen er det nødvendigt, at I kommer i klinikken 1 til 2 gange om ugen til blodprøvekontrol, evt. transfusioner og til samtale med sygeplejerske og læge. Når barnets tilstand tillader det, bliver intervallerne mellem klinikbesøgene længere. Formålet med klinikbesøgene er at opdage og behandle komplikationer, som kan opstå efter udskrivelsen. For eksempel infektioner og problemer med at spise eller drikke tilstrækkeligt.

Klinikken

Klinikken ligger i forlængelse af sengeafsnit 4063 opgang 4, 6. sal. Der er en legestue i klinikken, som jeres barn kan bruge i ventetiden. Det kan være en god ide at tage mad med til barnet og jer selv. Inden udskrivelsen viser vi jer, hvor klinikken ligger, og I vil få mulighed for at hilse på personalet.

Barnet skal bære maske

Barnet skal bære maske de første tre måneder ved besøg i klinikken. Når I er kommet ind i klinikken bag glasdørene, kan barnet tage masken af. Så snart I forlader klinikken, hvis I f.eks. skal have taget blodprøver hos laboranterne eller lign., skal barnet have maske på igen.

Tag medicinen med

Når jeres barn får Sandimmun eller Prograf, skal I huske, at barnet ikke skal have medicinen, før der er taget blodprøver. Det er vigtigt, at I husker at tage medicinen med, så jeres barn kan få den, når blodprøverne er taget.

Svar på prøverne

Svarene på blodprøverne kommer måske først, når I er taget hjem igen. I vil altid blive ringet op, hvis det er nødvendigt at ændre barnets medicin. I er altid velkomne til at kontakte klinikken om prøvesvarene efter kl. 13.

Transport til hospitalet

De første 3 måneder efter behandlingen sørger klinikken for transport mellem hjemmet og Rigshospitalet. Herefter skal I selv bestille transport. Hvis der er problemer, hjælper vi jer med at bestille transporten.

Bruger I jeres egen bil, kan I få kilometerpenge efter statens takster. Rekvisition til ”Tilskud til kørsel ved sygehusbehandling ” fås hos vores sekretær. Både I og os som behandlende afsnit skal udfylde rekvisitionen. Dernæst sender vores sekretær den gerne videre til ekspedition i Regionerne.

Husk

  • Medbring orange medicinkasse og medicinliste til ambulant kontrol.
  • Immunsuppressiv medicin skal først tages efter blodprøver ved ambulant kontrol.
  • Medbring madpakke til ambulant kontrol.
  • Lad søskende blive hjemme.

Medicin efter udskrivelse

Det meste af den medicin, jeres barn skal have, bliver udleveret i klinikken. I skal sammen med sygeplejersken sørge for at få medicin med hjem, så I har nok, til I kommer til det næste ambulante besøg. Der er enkelte former for medicin, som I får en recept på, og selv skal købe.

Naturmedicin

Generelt fraråder vi, at I bruger naturmedicin. Indholdet af præparaterne er ofte ukendte og kan være skadelige i kombination med den nødvendige medicin, som barnet ellers skal tage. Hvis I vælger at bruge naturmedicin, bør I orientere lægen om det.

Cyclosporin / Sandimmun®
Tacrolimus / Prograf®

Virkning

Hæmmer T-lymfocytterne i forbindelse med ATGAM. Opstartes under indlæggelse. Skal tages i måneder til år efter opstart.

    Bivirkning (mest almindelige)

    • Påvirket nyrefunktion
    • Rysten på hånden og besvær med at styre bevægelser.
    • Ondt i maven, kvalme.
    • Højt blodtryk.
    • Ophobning af væske i kroppen, specielt i ansigt, på hænder og fødder.
    • Øget og mørkere kropsbehåring efter brug i længere tid.

    Bivirkningerne forsvin­der, når barnet får en min­dre dosis eller holder helt op med at tage Sandim­mun.

    Husk

    • Koncentrationen måles i blodet dagligt under indlæggelse og ved hvert besøg i klinikken.
    • Der må ikke indtages grapefrugt under behandlingen.
    • Morgendosis tages først efter, der er taget blodprøver.

    Aciclovir® / Zovir®

    Virkning

    Forebygger skoldkoppe- og herpesinfektioner.

    Bivirkning (mest almindelige)

    Bivirkninger ses sjældent, men kan komme i form af hovedpine eller kvalme.

    Diflucan / Fluconazol®
    Posaconazol / Noxafil®

    Virkning

    Forebygger svampeinfektioner

    Bivirkning (mest almindelige)

    • Hovedpine
    • Udslæt
    • Diarré.
    • Opkast.
    • Mavesmerter.

      Prednisolon

      Virkning

      Hæmmer T-lymfocytterne i forbindelse med ATGAM. 

      Opstartes under indlæggelse. Skal tages i ca. 1 måned. Binyrebarkhormoner slører symptomer på infektion, for eksempel nedsættes feberen. Derfor skal I være ekstra opmærksom på kroppens signaler.

      Bivirkning (mest almindelige)

      Mavesår: Binyrebarkhormon kan give mavesår, som viser sig ved sviende smerter i toppen af maven og sure opstød. Smerterne kan lindres ved at spise eller afhjælpes med medicin. Jeres barn vil ofte være i forbyggende behandling med mavesyrehæmmende medicin som f.eks. Nexium®.

      Humørsvingninger: Nogle børn kan blive deprimerede af binyrebarkhormon, andre bliver opstemte og rastløse og får søvnbesvær.

      Øget appetit: Appetitten øges, og barnet kan tage på i vægt. Nogle vil opleve at få en rund ansigtsform også kaldet måneansigt. Når behandlingen stopper, bliver appetitten normal igen og måneansigtet forsvinder langsomt.

      Forhøjet blodsukker og sukker i urinen: Binyrebarkhormon kan medføre forhøjet blodsukker og sukker i urinen. Det vil sige en tilstand, der ligner sukkersyge. Der kan være brug for en tidsbegrænset behandling af dette. 
      Symptomerne på forhøjet blodsukker er: tørst, hyppig vandladning, sult, vægttab, kløe og træthed.

      Sulfotrim m. Trimetoprim®

      Virkning

      Forebygger særlig lungeinfektion.

      Bivirkning (mest almindelige)

      Kan give udslæt.

      Generelle Isolationsregler efter udskrivelsen

      Forebyg infektioner

      De mennesker, barnet kommer i kontakt med, skal være raske, og de må ikke for nylig have været udsat for smitte.

      De første 3 måneder er det godt at:

      • Undgå, at barnet kører i bus eller tog, går i vuggestue, dagpleje, børnehave eller skole.
      • Undgå, at barnet går i butikker og andre offentlige steder med mange mennesker.
      • Hold små søskende hjemme, selvom de normalt er i vuggestue. I nogle tilfælde gælder det også for børn i børnehave. Store søskende kan fortsætte i skole.
      • Tag kontakt til skolen angående undervisning i hjemmet de første 3 måneder efter behandlingen, hvis jeres barn er skolesøgende.
      • Hold skolesøgende søskende hjemme, hvis der er udbrud af influenza eller børnesygdomme i klassen.


      Besøg af kammerater

      Barnet og barnets søskende må gerne have besøg i hjemmet af raske kammerater. Husk at tage en snak med forældrene til børnenes legekammerater om de specielle forholdsregler, der gælder for jeres familie, og at børnene skal være raske. Helst ikke alt for mange på samme tid. Vi anbefaler ligeledes, at I ikke deltager i indendørs sammenkomster med mange mennesker. 

      Hunde, katte og andre dyr

      Har I hund, kat, kanin eller andre kæledyr i jeres hjem, må barnet gerne lege med dyrene. Men I skal undgå, at barnet bliver slikket i hovedet eller får rifter.

      Forældre eller pårørende skal skifte kattebakke eller gøre bure rene med jævne mellemrum. Bor kæledyret i et bur med hø eller halm, må barnet ikke opholde sig i samme rum, som buret står i. Bor I på en gård eller har barnet venner, der bor på gårde eller holder dyr, må jeres barn ikke opholde sig i staldene.

      Ophold udendørs

      Når I opholder jer udendørs, er der næsten ingen risiko for at blive smittet af personer, der er syge. Derfor må barnet gerne opholde sig på offentlige udendørs legepladser.

      Forlystelsesparker

      Vi anbefaler, at I først besøger forlystelsesparker, efter at der er gået 3 måneder, da man ofte vil opleve at stå i kø, selvom det foregår udenfor. I kan godt besøge zoologiske haver, hvis I er opmærksomme på, at I ikke står i kø, ikke går inden på spisestederne eller overdækkede områder.

      Byggestøv

      Byggestøv øger risikoen for svampeinfektion (Aspergillus). Derfor bør I undgå byggepladser og ombygninger i eget hjem i minimum 6 måneder efter behandlingen. 

      → Vi forventer, at når der er gået ca. 3 måneder efter behandlingen, så er immunforsvaret normalt bedret så meget, at isolationsreglerne kan lempes. Det er altid en beslutning der tages i samråd med vores læger. Først når den endelige isolation er ophævet, er det tilladt igen at kommer i institution eller skole.

      Hyppigste infektioner

      Barnet kan få flere typer af infektioner på grund af virus og andre mikroorganismer, som barnet allerede har i kroppen. Ofte set infektioner er helvedesild, der skyldes skoldkoppevirus, Cytomegalovirus (CMV), som viser sig ved lungebetændelse, diarré, eller blot feber uden andre symptomer samt Epstein Barr Virus (EBV), hvor symptomerne er bl.a. hævede lymfekirtler. Det vil nogle gange være nødvendigt at indlægge barnet for at behandle disse. 

      Vigtigt er det, at hvis der er risiko for, at barnet er blevet smittet med mæslinger, skal I hurtigst muligt ringe til klinik eller sengeafsnit 4063. Jeres barn bliver eventuelt sat i behandling med immunglobulin, som er antistoffer, der hjælper immunforsvaret med at bekæmpe infektion.

      Personlig hygiejne efter udskrivelse

      Baderegler

      Når barnet er udskrevet, skal det daglige bad fortsætte, for at nedsætte risikoen for infektioner. Vi fraråder karbad, svømmehal og svømmebassiner, så længe jeres barn har CVK, da det øger risikoen for infektioner.

      Når barnet ikke længere har CVK, kan det tage karbad. Men I bør undgå svømmehal og swimmingpool, indtil barnet ikke længere får immunhæmmende medicin. Jeres barn må gerne bade ved stranden, når CVK er fjernet.

      Mundpleje og tandbørstning

      Det er vigtigt fortsat at opretholde en god mundhygiejne. Hvis jeres barn får smerter, sår eller belægninger, f.eks. hvide pletter i munden, skal I straks kontakte klinikken eller sengeafnittet.

      Barnet skal have børstet tænder 2 gange hver dag, eller have renset mund, hvis barnet endnu ikke har fået tænder. Børst forsigtigt, da blødning fra tandkødet lettere medfører infektion.

      Lad barnet skylle munden i rigeligt kold vand under og efter tandbørstningen, hvis det bløder lidt. Har jeres barn lave trombocytter, kan I få en speciel blød tandbørste udleveret på sengeafsnit 4063.

      Tandlægebesøg

      Har jeres barn brug for behandlinger hos tandlægen inden for de første 3 måneder, skal I altid kontakte klinikken eller sengeafsnit 4063, da det kan kræve særlige forholdsregler, for eksempel blodprøvekontrol af trombocytter og/eller forebyggende behandling med penicillin.

      Sol

      Når jeres barn færdes i solen, anbefaler vi, at barnet bruger en solcreme med høj beskyttelsesfaktor, har en hat eller kasket på, samt tøj, der beskytter barnets hud mest muligt. I skal være opmærksomme på, at jeres barn meget hurtigt kan blive solskoldet.

      Menstruation

      Får jeres datter sin menstruation i løbet af de første 3 måneder efter behandlingen, anbefaler vi, at hun bruger bind og ikke tamponer. Tamponer kan beskadige slimhinden i skeden, som stadig er følsom efter behandlingen og der er øget risiko for infektion.

      Centralt venekateter (CVK)

      Alle børn har stadig CVK, når de udskrives. I bliver instrueret i, hvordan I renser rundt om katetret, og I får udleveret en skriftlig vejledning til, hvordan I generelt skal passe katetret. Det er en god idé at medbringe denne vejledning ved kontakt til andre sygehuse.

      Hvis I ikke selv kan passe katetret, kontakter vi hjemmeplejen i jeres hjemkommune og instruerer dem i det. Katetret skal skylles igennem 1 gang hver uge. Det bliver gjort i forbindelse med, at jeres barn får taget blodprøver til den ambulante kontrol.

      Normalt fjernes katetret efter ca. 3 måneder. Jeres barn kommer i fuld bedøvelse, mens katetret fjernes, og barnet skal derfor faste op til indgrebet. Herefter får jeres barn taget blodprøver i armen, når I kommer til kontrol.

      Kontakt altid Klinik 4063 eller Sengeafsnit 4063

      •    Hvis barnet ikke kan tage sin medicin eller drikke sit væskebehov.
      •    Hvis barnet får feber 38.0° C eller derover.
      •    Hvis barnets CVK er ømt eller bliver rødt omkring indstikssted.
      •    Hvis barnet får udslæt i huden. 
      •    Hvis barnet får hovedpine eller hvis barnet bliver sløvt.
      •    Hvis blødning ikke stopper af sig selv fx næseblod.
      •    Hvis barnet kaster op mere end én gang.
      •    Hvis barnet får diarre.
      •    Hvis barnet ikke tisser eller har smerter ved vandladning.
      •    Hvis barnet får hoste og åndedrætsbesvær.
      •    Hvis barnet pludselig får smerter.

       

      Til sidst vil vi glæde os til at byde jer og jeres familier
      hjerteligt velkommen her på afsnittet.
      Vi ser frem til et godt samarbejde omkring hele behandlingsforløbet.

      Med venlig hilsen Personalet fra

      Børn og Unge med Blodcelletransplantation og Immunsygdomme,
      sengeafsnit 4063

      Redaktør