Når du er uhelbredelig og livstruende syg

Hvordan er det at være livstruende og uhelbredelig syg? Og hvordan får du og dine pårørende indkredset det, der føles rigtigst og giver mest værdi, når livet er ved at slutte? Det kan du og dine pårørende læse mere om i denne guide om palliation, som også indeholder en lang række praktiske og nyttige informationer.

Til dig og dine pårørende

Vores første reaktion, når vi møder sygdom og lidelse er, "at det må vi få gjort noget ved!" Det ligger så dybt i os, at der må findes noget, der kan få det ubærlige til at gå væk. Med en svær sygdom, som er livstruende og uhelbredelig, kan vi imidlertid ikke bruge vores normale trang til at handle eller behandle os ud af problemerne. At være uhelbredelig og livstruende syg er et vilkår, der som sådan ikke kan fixes. Men til gengæld er det et vilkår, som kan lindres med palliation.

Et særligt tilbud

Palliation er en særlig omsorgsfuld og lindrende pleje og handling, som du kan modtage mange steder og på mange måder i vores sundhedssystem. Den fornemmeste opgave i palliation er netop at være med det vilkår, at vi skal dø. Og at lindre det på alle de tænkelige måder, der findes. Derfor emmer palliation af omsorgsfuld pleje og behandling, empati og rummelighed.

Der er ingen facitlister eller rigtige svar på, hvad palliation er, hvad der er rigtigst at gøre, eller føle i denne sidste fase af livet. Derfor er denne guide ment som en hjælp til, at du kan føle dig set og hørt til det sidste, og til at du og dine pårørende kan komme overens med det, som synes uoverstigeligt.

Om at være livstruende og uhelbredelig syg

At få en livstruende og uhelbredelig sygdom starter for mange en bølge af angst, afmagt og uoverskuelighed. Det kan være i forhold til ægtefælle, børn, økonomi, til det ukendte, det usagte eller ugjorte, eller i forhold til smerter eller de andre plagsomme symptomer, som sygdommen fører med sig. For nogle er fokus at orientere sig mod mere liv og afsøge behandlingsmuligheder til det sidste. For andre er sigtet rettet mod livets uafvendelige afslutning. Men for de fleste handler det om begge dele.

Der er tale om en livskrise, som er anderledes end andre kriser. Det kan være svært for andre at forestille sig, hvor voldsomt det er at være truet på sin eksistens. Hvor stærkt og lammende, at angst og afmagt kan føles. Hvor meget ens værdighed synes væk, og hvor langt ens selvopfattelse kan være fra den virkelighed, som er. Det kan også være svært for andre at forstå, hvordan det føles at tabe kontrollen over sit liv – at blive så afhængig af andre, eller at skulle give slip på så meget. Tab som fører til sorg og følelsen af, at være 'overrulet' - sat ud af spillet.

At forlige sig med at skulle dø, eller at den, man elsker, skal dø, har i sig indbygget store kontraster, du og dine pårørende kan svinge imellem. Et pendulsving, hvor livet og følelserne bliver intensiveret. Det kan være mellem:

Håb/håbløshed, mening/meningsløshed, ensomhed/forbundenhed, glæde/sorg, afklarethed/afmagt eller at give slip/holde fast. Gerne at ville dø, men kroppen ikke vil, eller at kroppen er døende, men sjælen lyslevende.

Disse kontraster er imidlertid hverken sort/hvide eller enten/eller. Det svære eller mørke er nødvendigvis ikke altid det tungeste. Fx kan der i sorg også være mulighed for at mærke den ypperligste form for nærvær og kærlighed. Ligesom der i at være afklaret også kan ligge en sorgfuld accept af det/dem, du ikke har kunnet li´, eller det du ikke kan gøre om.

Der er kort sagt både belastninger og belønninger, vi måske ikke før har kendt til i de oplevelser, tanker og følelser, vi deler i livets afslutning.

Vi mennesker kan således på samme tid være uafklarede og tilfredse. Være angste og føle kærlighed. Være i sorg og føle glæde! Det er netop nogle af livets paradokser, som palliation kan være med til at understøtte. Opgaven for os i det palliative arbejde er at anderkende alt dette, være i det og arbejde med det - lindre det, som lindres kan.

Der ikke noget konkret ønskeligt mål med palliation. Lige så forskellige vi har været igennem livet, er vi, når vi står ved afslutningen. Nogle er bange, men ikke alle. Nogle vil gerne have hjælp, andre vil gerne være fri. Nogle vil gerne have kære omkring sig hele tiden, andre vil også gerne have lov til at være alene. Men en ting har vi alle til fælles: vi har brug for ikke at føle os forladt.

Hvad er palliation?

Palliation er et område i udvikling. Fra kun at være målrettet kræftpatienter, arbejdes der nu hen imod, at palliation skal være et tilbud til alle patienter med livstruende og uhelbredelige sygdomme.

Palliation kan beskrives som essensen af omsorg. En indsats, der kan lindre dine smerter og andre fysiske, psykiske, sociale problemer eller eksistentielle/åndelige aspekter. Kort sagt, at du ikke skal være alene med dine smerter, plagsomme symptomer, angst eller følelse af afmagt.

Palliation involverer typisk mange faggrupper, der arbejder tæt sammen - ofte på tværs af hospitaler, hospice, den kommunale hjemmepleje og egen læge.

Palliation kan være:

medicinsk behandling af dine smerter eller andre plagsomme symptomer
fysioterapi, der kan lette dine gener eller øge dit velvære
samtaler, der giver afklaring og ro
værktøjer, der kan reducere angst eller give dig bedre søvn
kost og ernæring, du har lyst til
hjælpemidler, der gør hverdagen lettere
aktiviteter, der giver dig større livskvalitet
hjælp til at finde ud af, hvordan livet leves bedst muligt på trods af din livstruende sygdom
at støtte op om den død, du håber på.

Symptomer og bivirkninger

For de fleste, der modtager palliation, er sygdommens symptomer, stor træthedsfølelse, smerter og ubehag en følgesvend, som personalet kan lindre. Andre symptomer, som palliation også kan tage hånd om kan være appetitløshed, vægttab, kvalme, opkast, åndenød, bevidsthedsforstyrrelser eller forstoppelse.

Hvor tilbydes palliativ pleje og behandling?

Alle patienter med en uhelbredelig og fremadskridende livstruende sygdom kan uanset diagnose få tilbudt palliation. Denne form for lindrende pleje, omsorg og behandling tilbydes som:

basal palliation af praktiserende læge, kommunal hjemmehjælp og hjemmesygepleje, midlertidige døgnophold, plejecentre og almindelige hospitalsafdelinger
specialiseret palliation på palliative hospitalsafdelinger, i udgående palliative teams eller på hospice.

Basal palliation

Den mest udbredte palliation foregår som en del af en generel pleje og behandling, du modtager. Det vil sige, hvor palliation som sådan ikke er hovedopgaven. Basal palliation tilbydes af din praktiserende læge eller den kommunal hjemmehjælp og hjemmesygepleje. Men også på midlertidige døgnophold, plejecentre eller almindelige hospitalsafdelinger.

Du og dine pårørende kan her modtage hjælp til at:

justere pleje, omsorg og behandling efter hvordan din sygdom udvikler sig og dine behov
udarbejde og justere en plan for at lindre dine smerter eller andre plagsomme symptomer
skaffe de hjælpemidler i det daglige, du har brug for
inddrage dine pårørende.

Specialiseret palliation, når det er komplekst

Nogle patienter har pleje/behandlingsbehov eller vilkår, som er så komplekse, at de har brug for en mere specialiseret hjælp. Denne form for palliation tilbydes på steder og med personale, der har palliation som deres hovedopgave. Det er fx:

1. Palliative afdelinger og enheder på hospitalet

Palliative afdelinger og enheder på hospitalet tager imod patienter med livstruende sygdomme i kortere eller længere perioder med henblik på at smertebehandle eller lindre andre fysiske symptomer, psykiske, sociale eller eksistentielle problemer eller vilkår. Her arbejder læger, sygeplejersker, psykologer, præst, fysioterapeuter og socialrådgivere sammen om palliation. Det kræver en lægelig henvisning, enten fra din hospitalsafdeling eller din egen praktiserende læge, at blive indlagt på en palliativ afdeling eller tilknyttet en palliativ enhed. Målet er, afdelingen hjælper og støtter dig og dine pårørende med at finde ud af, hvordan livet bedst leves med din livstruende sygdom, og hvordan du ønsker at leve den sidste del af livet.

Se oversigt over palliative hospitalsafdelinger eller -enheder

2. Hospice

Hospice er et gratis palliativt tilbud til mennesker med en fremskreden sygdom, hvor den helbredende behandling er opgivet. I stedet er fokus at lindre og støtte dig og dine pårørende i den tid, man har tilbage. På hospice tilbydes du erfaren omsorg, pleje og lindring ud fra de ønsker og behov, du har. Her er også mulighed for, at du kan være sammen med dine pårørende i det omfang, du ønsker. Personalet er tværfagligt og består fx af læger, sygeplejersker, psykologer, præst, fysioterapeut, socialrådgiver.

Der er visse kriterier, du skal opfylde for at komme på hospice, og du skal altid have en henvisning fra hospitalet eller din egen læge for at kunne komme på hospice. Henvend dig til det enkelte hospice for at få de præcise kriterier. Det er således ikke alle, der kan komme på hospice, selvom de ønsker det.

Du kan ønske et specifikt hospice, men det er ikke altid muligt at efterkomme dit ønske. Du kan også blot ønske den hurtigst mulige plads på regionens hospices.

En indlæggelse på hospice forudsætter, at du er bevidst om din sygdom, og det er dit ønske at blive indlagt.

Hospice tilbyder også midlertidige ophold til patienter med særlig komplicerede palliative behov med det formål at få tilpasset lindringen af smerter eller andre plagsomme symptomer.

Se oversigt over hospice i regionen

3. Palliative udgående teams

Et palliativt team er et tværfagligt specialistteam, der er forankret i en palliativ hospitalsafdeling eller et hospice. Udgående palliative teams kan komme i dit hjem eller plejebolig og hjælpe med at lindre de smerter, symptomer og udfordringer, der kan opstå, når du er uhelbredeligt syg. Et palliativt team består bl.a. af specialuddannede sygeplejersker, læger, psykologer, præst og fysioterapeuter. Det er din egen læge eller din behandlingsansvarlige læge på hospitalet, der kan henvise dig til et palliativt team.

Se oversigt over palliative teams

Mens du er er indlagt

Vellykket palliation hviler på et godt og tæt samarbejde mellem dig og dine pårørende, hospitalet, de særlige palliative tilbud, hjemmeplejen, din egen læge med flere. Derfor er der nogle vigtige ting at få afklaret, allerede mens du er indlagt, eller bliver fulgt ambulant.

Her er nogle informationer, som det kan være godt at have styr på:

at du og dine pårørende får talt om, hvor og hvordan du helst vil modtage palliativ behandling. Vil du helst være hjemme eller vil du hellere afsøge mulighederne for at kunne blive indlagt? Det var dog altid være en lægelig vurdering, hvad du kan blive visteres til. Læs mere under afsnittet ’Hvem kan få, og hvor tilbydes palliativ pleje og behandling?’
at dine pleje-og behandlingsbehov bliver beskrevet og overdraget til det personale, der skal stå for din fortsatte palliative pleje og behandling. Husk at få hjælpemidler til medicin og plejemidler med til et par dage.
at der er lagt en medicinsk behandlingsplan. Husk at få et print med en opdateret medicinliste samt medicin til de kommende dage med hjem.
at det er afklaret, om du har brug for hjælpemidler, og at de er bestilt.

Vær opmærksom på, at hospitalets samordningskonsulenter eller kommunens udskrivningskoordinatorer kan være behjælpelige i udskrivelsen med mange ting, hvis dit forløb er særligt kompliceret.

Læs mere om samordningskonsulenter

Læs mere om forløbskoordinatorer

Læg en plan med plads til afvigelser

Erfaringer fra fagfolk, der arbejder med lindrende pleje, omsorg og behandling viser, at forskellige indsatser kan gøre en stor forskel. Både for dig, der er syg, og for dine pårørende. Blandt andet så tidligt som muligt at finde en slags rød tråd i dit forløb ved at lægge en praktisk plan. Når du og dine pårørende på de store linjer ved, hvad der skal ske, kan der indfinde sig et vist overblik, der kan skabe ro. Få her ideer til, hvordan du med hjælp fra dine pårørende eller andre kan lægge en plan, der kan afhjælpe følelsen af uoverskuelighed og afmagt. Tænk også igennem, hvad der skal ske, hvis denne plan ikke holder. Hvordan kan en eventuel plan B se ud?

Et netværk, der sammen med dig lægger en plan

I bedste mening siger mange ’Sig til, hvis du har brug for noget’. Men det kan være svært både for dig og dine pårørende at bede om hjælp. Undertiden kan man slet ikke overskue, hvad man har brug for, og hvilken hjælp man ønsker. Derfor er det en god idé, hvis nogen af dine nærmeste kan tage ansvaret for at finde ud af sammen med dig, hvad kan der ske indenfor de næste måneder eller uger og lægge en plan herefter. Hvor vil du helst være? Hvilke fagpersoner ønsker du tilknyttet? Det er dog ikke altid et ønske, der kan opfyldes. Hvem af dine pårørende, venner med flere har du brug for i det daglige? Hvilke opgaver vil du gerne have hjælp til? Hvem vil du også gerne have mulighed for at være sammen med? Men husk det altid er dig, der er syg, som skal inddrages i beslutningerne.

Læs mere om gode redskaber for pårørende til at organisere et netværk

Økonomi

Hvordan du bliver forsørget, mens du er syg? Hvordan indvirker din sygdom på din/jeres økonomi? Er der nogen, der tager hånd om din økonomi?

Se i øvrigt her om forskellige muligheder for udbetaling af engangsbeløb, tilskud og legater. Læs om økonomiske støttemuligheder senere på siden.

Hjælpemidler

Hjælpemidler kan gøre din hverdag lettere. Hvis du ikke allerede på hospitalet har talt om, hvilke hjælpemidler, du kan få brug for hjemme, så skal du tale med hjemmeplejen om det. Det kan fx være en hospitalsseng, en særlig madras, toiletforhøjer/badestol på toilettet m.m. Vær opmærksom på, at du også må acceptere, at andre kan bestemme, hvad du har brug for. Fx hjælpemidler i dit hjem, så hjemmeplejen kan undgå arbejdsskader eller -ulykker.

Mad og drikke

Hvordan får du den mad og drikke, som du har brug for – og har lyst til?

Hjælp i hjemmet

Det er en god ide at møde din hjemmesygeplejerske ved et omsorgsbesøg, før behovet melder sig, så I kan lære hinanden at kende og få aftalt, hvordan hjælpen skal foregå. Så er det på plads, hvis du får brug for det. Hvis du som pårørende føler det naturligt og har overskud til at hjælpe til med forskellige opgaver, så sig til og find ud af sammen med den syge og med plejepersonalet, om det er en god idé. Det er vigtigt, at både den syges og dine egne grænser som pårørende respekteres.

Overvej en terminalerklæring

En terminalerklæring kan gøre nogle ting lidt lettere. Både din patientansvarlige læge på hospitalet eller din egen læge kan udarbejde en terminalerklæring (§119-122 i Serviceloven), hvis døden er nært forestående. En terminal erklæring bevirker, at du kan søge din kommune om forskellige ydelser, der kan gøre hverdagen lettere og øge din livskvalitet. Det kan fx være ernæringstilskud, palliativ fysioterapi, psykolog, sygeplejeartikler, linnedservice, medicintilskud, plejeorlov til en nærtstående pårørende m.m.

En plan for smertelindring

Der findes i dag medicin og andre måder end medicin, når du smertedækkes. Der er i det hele taget i vores sundhedsvæsen et stort fokus på at tilbyde en veltilrettelagt smertebehandling til alle, der har brug for det - en smertebehandling som tilgodeser hele din sygdom og livssituation.

Hvordan planlægges en effektiv smertelindring?

Det er din behandlingsansvarlige læge, der lægger en plan for din smertebehandling. I samarbejde med dig, personalet eller din hjemmesygeplejerske vil lægen få overblik over, hvad dine smerter skyldes og dine smerters omfang. Lægen vil fx spørge dig om:

hvordan du oplever smerter. Om de er vedvarende, i anfald, som udstråling eller ved aktivitet?
hvornår du oplever smerter, og hvor svære dine smerterne er. Nogle gange bruges en smerteskala fra 1-10, hvor 10 er uudholdelige smerter
om der er noget, der gør dine smerter værre, eller som kan lindre dem.

Det skal også overvejes, om du har nogle psykiske problemer, der bør tages i betragtning. Psyken kan nemlig indvirke på den fysiske del af smerteoplevelsen og omvendt. Fx kan symptomer på angst og depression hos mennesker med svære smerter forværre hinanden. Det samme gælder, hvis du har et overforbrug af alkohol eller medicin.

Når lægen har et solidt overblik over hele din smerteudfordring, lægges en plan for din smertebehandling. I skal også aftale, hvornår I følger op på planen for at sikre, at den virker efter hensigten og i forhold til de bivirkninger, du oplever.

Det er vigtigt, at du og lægen får talt om, hvilke forventninger du har til smertelindring. Det er så godt som altid muligt at opnå en tilfredsstillende lindring af smerter. Men det er nødvendigvis ikke realistisk at opleve en fuld smertefrihed.

Lægen kan altid justere din medicin efter dit behov for lindring. Måske med andre præparater, måske ved at du får medicinen på en anden måde. Fx som plastre, stikpiller eller indsprøjtninger.

Det er også vigtigt at vide, at smertelindring kan være andet med medicin. Nærhed, lejring ag kroppen, berøring og tryghed har også betydning for, hvordan du oplever smerter.

Palliativ fysioterapi som supplement til medicin

Palliativ fysioterapi omhandler ud over almindelig fysioterapeutisk behandling fx massage, akupunktur, berøring, lejring af kroppen, lungefysioterapi, afspænding eller samtale. Du kan blive henvist til palliativ fysioterapi enten af din praktiserende læge eller af hospitalet. Vær opmærksom på en egenbetaling på 60 %, hvis du henvises af egen læge. Du kan søge din kommune om tilskud efter § 122 i Serviceloven til at dække din andel af betalingen til palliativ fysioterapi. Din læge eller hjemmesygeplejerske kan hjælpe dig med at søge.

Hospice tilbyder midlertidige symptomlindrende ophold

Det er muligt at søge om ophold på regionens hospices med henblik på at få tilpasset en plan for smertelindring eller andre plagsomme symptomer, hvis dit forløb er særligt kompliceret.

En medicinkasse i dit hjem

En såkaldt tryghedskasse indeholder forskellig medicin til smertelindring og anden behandling samt sprøjter, kanyler m.m. til få dages forbrug. I den allersidste tid har du mulighed for at få en såkaldt tryghedskasse i dit hjem. Så ved du, at hjemmesygeplejersken med flere altid har den medicin, der kan være brug for. En tryghedskasse skal ordineres af din egen læge. Apoteket udleverer tryghedskassen gratis, hvis du har en terminalerklæring og har søgt om terminaltilskud.

Vigtige valg og samtaler

Når du har en livstruende sygdom kan det være godt at få talt med dine nærmeste om livet i den sidste tid. Ikke bare om alt det praktiske, men også om dine ønsker og behov.

Afklaring af dine ønsker

Det handler om at få tid og overskud til at prioritere de ting, der giver dig følelsen af meningsfuldhed. Vil du fx gerne kunne være mere social og få hjælp og støtte til at komme ud? Eller vil du hellere have hjælp og støtte til, at du kan få besøg lidt oftere. Hvilke nære hverdagsting giver dig glæde? Et veldækket morgenbord, at bage et brød, et kæledyr, at komme udenfor, kunne luge lidt ukrudt i haven eller drikke en øl på havnen?

Her er en række refleksionsspørgsmål:

Hvad sætter du størst pris på at have overskud til?
Hvad sætter du mest pris på i samværet og kontakten med dine pårørende?
Hvor meget vil du gerne deltage i hverdagens aktiviteter?
Hvilke aktiviteter vil du gerne fortsætte med?
Hvad vil du gerne have hjælp til?
Hvilke vil du gerne være fri for?
Har du særlige ønsker til din personlige velvære og hygiejne?
Har du nogle ønsker, du gerne vil have opfyldt, hvis det er muligt?

Der er også en række praktiske spørgsmål, der måske skal overvejes:

Hvis du har hjemmeboende børn. Har du besluttet, hvad der skal ske? Brug evt. et børnetestamente, hvor du giver udtryk for, hvem du ønsker, der skal have forældremyndigheden, eller hvor dit barn/dine børn skal bo.

Læs mere på familieadvokatens hjemmeside

Skal en pårørende eller pårørende i fællesskab søge om pasnings-/eller plejeorlov?

Læs mere om pasningsorlov for pårørende

Er der ting, du mangler at få gjort? Fx operette et testamente. Eller er der nye familieaspekter, der kræver, at testamentet skal gentænkes?
Har dine pårørende de nødvendige passwords og fuldmagter?
Dine ønsker til begravelse
Hvad skal der ske med profiler på sociale medier?

Brug kræfterne på det, som giver dig glæde

Det at kunne mestre almindelige aktiviteter i hverdagen i din sidste tid giver ofte god mening og dermed glæde. Men din sygdom kan påvirke dine kræfter til det. Derfor er det vigtigt, at du finder ud af, hvor du vil lægge de kræfter, du har.

Her er en række forslag til, hvordan du kan bruge dine kræfter bedst muligt:

Tag pauser, så du har kræfter til at gøre det, du gerne vil
Gør de vigtigste ting, når du har kræfter, og vent med de andre ting
Få instruktion til gode hvile- og arbejdsstillinger for at undgå smerter
En ergoterapeut kan give dig råd og vejledning til hjælpemidler, som kan lette din hverdag. Kontakt din kommune med henblik på at få besøg af en ergoterapeut
I din kommune kan der også være tilknyttet en såkaldt kræftrehabiliteringssygeplejerske eller et rehabiliteringstilbud, som kan hjælpe dig med at bruge dine kræfter på den måde, der er godt for dig.

Tag stilling til genoplivning ved hjertestop og respiratorbehandling

Det er en god idé at tage stilling til, hvilke ønsker og tanker du har om respiratorbehandling eller genoplivning ved hjertestop.

Du kan tale med din læge om dine ønsker til genoplivning. Herefter kan din læge sørge for at få et ønske om ikke at blive genoplivet indført i journalen.

Du kan også oprette et såkaldt livstestamente. Det sikrer, at lægerne kender dine ønsker til genoplivning eller livsforlængende behandling, hvis du ikke selv er i stand til at give udtryk for det.

Hent blanket til livstestamente på sundhed.dk her

Vær dog også opmærksom på, at selvom der ikke står angivet nogle ønsker i forhold til genoplivning i din journal, er det altid en lægelig vurdering, om der skal iværksættes en genoplivning.

Min sidste vilje

"Min sidste vilje" giver dig og dine pårørende mulighed for at få talt om og besluttet, hvad du ønsker i forbindelse med din bisættelse eller begravelse.

Læs min sidste vilje på bedemand.dk

Men du kan også få den tilsendt eller udleveret hos din lokale bedemand.

Find den lokale bedemand på bedemand.dk

Mindebog til børn og unge, der mister eller har mistet

"Til minde om" er en mindebog til børn og unge, der gerne vil gemme på vigtige og sjove historier om et menneske, de har mistet. Bogen er en udfyldningsbog, hvor man selv er forfatteren og svarer på spørgsmål om forskellige emner. Det kan fx være spørgsmål om afdødes barndom, humor, livretter, venner, ferieminder, sjove vaner, værdier, håb og drømme. Bogen er samtidig en scrapbog, hvor man kan tegne og sætte billeder og fotografier ind.

Læs mere om mindebogen på Til minde om-hjemmesiden

Angst, frygt og bekymringer

Angst er for de fleste en naturlig del af det at være syg. Det, man ængstes for, er som regel aldrig særlig konkret. Det er frygt til gengæld. Så er der noget, du frygter, kan det være en god ting at få sat ord på det. Fx sammen med det personale eller andre fagfolk, du har til rådighed. Måske kan der gøres noget konkret eller medicinsk ved din frygt, så den bliver mindre.

At du er sammen med nogen, der kan rumme, at du er angst, er også med til at lindre den. Det er netop en af palliationens vigtigste opgaver, og personalet er derfor særligt uddannet til at kunne det.

Se oversigt over personer, du kan trække på i afsnittet "Brug de fagfolk, pårørende og andre ressourcepersoner, der gør dig tryg"

Du kan også lære at lindre din angst med vejrtræknings- og visualiseringsøvelser, mindfulness m.m.

Læs mere om angst

Faglige kontaktpersoner, pårørende og andre, der gør dig tryg

Her er en oversigt over de mange faglige kontaktpersoner og andre ressourcepersoner, du kan have mulighed for at trække på. Det er vigtigt, at du afklarer med dine kontaktpersoner, hvad du kan benytte dem til, hvordan og hvornår de kan kontaktes.

Patientansvarlig læge

Med en livstruende sygdom kan du få tildelt en patientansvarlig læge på hospitalet. Denne læge er tovholder i dit samlede behandlingsforløb og for din udskrivelse. Den patientansvarlige læge er den, du kan gå til, hvis der er noget, du er i tvivl om, mens du er indlagt eller i et ambulant forløb.
Læs mere om patientansvarlig læge

Kontaktsygeplejerske i hjemmeplejen eller fra et palliativt team

Som oftest tildeles du en kontaktperson, som du kan lægge planer sammen med og henvende dig til. Ellers kan du kontakte din kommune og høre om muligheden.

Praktiserende læge

Din praktiserende læge er også en vigtig kontaktperson. Ofte arbejder den praktiserende læge sammen med den kommunale hjemmesygepleje. I følge § 2 i Sundhedsloven skal din egen læge komme på hjemmebesøg fx for sammen med hjemmeplejen at lægge en plan, hvis du har brug for det. Hjemmesygeplejersken kan også bede om et hjemmebesøg af din læge.

Fysioterapeut med særlige kompetencer i palliation

Det kan være godt at få hjælp til at lindre udfordringer med at være sengeliggende, have svært ved at få luft eller hoste slim op, smertelindring eller lindre ubehag ved at være sengeliggende. Her kan en fysioterapeut med kompetencer i palliation være til stor hjælp. Du kan blive henvist til palliativ fysioterapi enten af din praktiserende læge eller af hospitalet. Vær opmærksom på en egenbetaling på 60 %, hvis du henvises af egen læge. Du kan søge i din kommune om tilskud efter § 122 i Serviceloven til at dække din andel af betalingen til palliativ fysioterapi. Din læge eller hjemmesygeplejerske kan hjælpe dig med at søge.

Psykolog

Som uhelbredelig syg har du og dine pårørende mulighed for at få hjælp af en privatpraktiserende psykolog med tilskud fra sygesikringen.

Læs mere om muligheden for psykolog

Præst

Der er altid mulighed for at tale med præst. Når du er syg eller pårørende til en syg kan der opstå mange tanker og overvejelser om formål og mening med livet. Mange oplever, at det er en lettelse at vende sine overvejelser med en udenforstående, der hverken er pårørende eller en del af behandlersystemet. En præst tilbyder samtaler, der tager udgangspunkt i, hvad du som patient, pårørende eller personale har brug for at tale om.

Nogle henvender sig til præsten for at tale om ensomhed, angst, tro, håb og tvivl. Andre kan have brug for at tale om – og få et andet perspektiv på - de ændringer i livet, som sygdom kan føre med sig. Præsten har tavshedspligt, og det er gratis.

Alle har en præst i det sogn, de hører til.

Se sogn.dk for at finde dit sogn

Desuden har Folkekirken også præster tilknyttet hospitaler landet over. Hospitalspræsten står til rådighed for både pårørende og patienter uanset sygdomsforløbets karakter.

Etnisk ressourceteam/immam

Etnisk Ressourceteam består af kvinder og mænd i forskellige aldre med forskellige etniske og religiøse baggrunde. De har gennemført kurser i krisepsykologi og sjælesorg, og kan tilkaldes efter ønske fra en patient med etnisk minoritetsbaggrund, dennes pårørende eller hospitalspersonalet. Teamet kan også være behjælpelig med kontakt til en immam.

Læs mere om Etnisk ressourceteam

Diætist

Hvis tilstrækkelig ernæring er et stort problem, kan en diætist være behjælpelig med at tilrettelægge en kost, der forebygger et stort vægttab. Fx med tilskudsdrikke, ernæring via en sonde m.m. Spørg din afdeling eller hjemmeplejen til råds, om du kan få besøg af en diætist.

Dit netværk af pårørende

Dit netværk er som før beskrevet en uvurderlig hjælp og støtte. Og det behøver ikke altid bestå af familiemedlemmer eller de tætteste venner. Måske er der nogen i din bekendtskabskreds eller på din arbejdsplads, du har særlig glæde af at være sammen med, der giver dig tryghed og som du kan vende svære emner med.

Vær opmærksom på, at pårørende også har brug for både støtte, opmuntring og aflastning. I Patientguiden er der samlet information og en række gode råd, så du som pårørende kan minimere risikoen for overbelastning

Læs mere om pårørende

Patientforeningers rådgivning

I patientforeninger er der støtte og rådgivning at hente både på deres hjemmesider og i deres rådgivningscentre, patienttilbud m.m.

Folkekirken

Udover sjælesorg og kirkelige ritualer, er der mange kirker, der udbyder sorggrupper. De ledes af kirkens præster.

Læs mere på dit sogns hjemmeside

Våge- og besøgstjenester

Flere organisationer tilbyder besøg af frivillige, som typisk kommer et par timer om ugen efter aftale. Fx har Røde Kors Vågetjeneste frivillige, der har erfaring med omsorg for døende og gerne vil aflaste og lytte, men som ikke kan deltage i plejeopgaver m.m.

Se her om Røde Kors har en vågetjeneste i dit område på Røde Kors hjemmeside

De Samvirkende Menighedsplejere tilbyder også en vågetjeneste.

Læs mere om vågetjeneste på menighedsplejers hjemmeside

Økonomiske støttemuligheder

Tilskud til medicin

Enhver læge, der er tilknyttet dit forløb, kan søge om tilskud til din medicin efter Sundhedslovens § 148 i Sundhedsstyrelsen. Det kaldes også for terminaltilskud. Herefter får du dækket alle udgifter til din lægeordinerede medicin.

Terminalerklæring kan være en stor hjælp

Både din patientansvarlige læge på hospitalet og din egen læge kan udarbejde en såkaldt terminalerklæring (§119-122 i Serviceloven), hvis lægen vurderer, at du har en restlevetid på få uger til få måneder. Med en terminalerklæring kan du søge din kommune om forskellige ydelser, der kan gøre din hverdag lettere og øge din livskvalitet. Det kan fx være ernæringstilskud, palliativ fysioterapi, psykolog, sygeplejeartikler, linnedservice, plejeorlov til nærtstående familiemedlem m.m.

Engangsbeløb

Mange er via deres arbejdsplads eller faglige organisation omfattet af en pension- og livsforsikringsordning, der giver mulighed for at få udbetalt en engangssum ved kritisk sygdom.

Engangssummen udbetales ved en lang række sygdomme, der er omfattet af forsikringen. Den kan udbetales, når diagnosen er stillet, og du er under 60 år. Du får typisk pengene udbetalt efter et par uger, og beløbet er skattefrit.

Du skal kontakte din pensionskasse eller forsikringsselskab for at få klarhed over dine muligheder for at få udbetalt engangsbeløbet.

Hvis du har opsparing i Lønmodtagernes Dyrtidsfond, har du også mulighed for at få udbetalt denne.

Få mere at vide hos Lønmodtagernes Dyrtidsfonds medlemsservice

Cancerlegat og andre legater

Kræftens Bekæmpelse uddeler legater til kræftpatienter og pårørende. Legatet er et skattefrit engangsbeløb og på 3.000 kr. Læs mere på cancer.dk

Der er også andre legater, du kan søge. Også med andre diagnoser end kræft.

Læs mere om legater hos Kræftens bekæmpelse

Når døden indtræder

Hvad sker der med kroppen, når døden nærmer sig ?

Der sker forskellige ændringer i kroppen. Langsomt holder man op med først at spise og til sidst også med at drikke. Man døser og sover mere og mere. Alle kroppens processer bliver mindre og mindre aktive. Sanserne svækkes. Men både syn, hukommelse, sprog, følelser og hørelse kan være intakte til det sidste.

Inden døden indtræffer, bliver læber, hænder og fødder blålige på grund af dårlig iltning af blodet.

Åndedrættet forandrer sig. Det veksler mellem at være dybt og hurtig for derefter at blive mere overfladisk og langsomt med lange pauser. Helt op til flere minutter mellem hver gang, man trækker vejret.

Til sidst holder hjertet op med at slå.

Efter dødsøjeblikket bliver alle musklerne slappe. Ansigtstrækkene glattes ud, øjnene bliver matte, og pupillerne udvider sig. Urin og afføring kan fremkomme på grund af muskelafslapningen. Efter nogle timer begynder kroppen at blive stiv.

Når døden er indtrådt, skal en læge bekræfte døden og skrive dødsattest.

Praktiske forhold efter død på hospital

Dødsattest og afsked

Umiddelbart efter, at døden er indtrådt, undersøger en læge den afdøde og skriver en dødsattest. Hvis det er praktisk muligt, bliver den afdøde på afdelingen, indtil de pårørende, der ønsker det, har taget afsked. Herefter bliver den afdøde bragt til hospitalets kapel, hvor han eller hun ligger, indtil bedemanden henter, eller indtil bisættelsen eller begravelsen finder sted.

Men det også en mulighed at få din afdøde med hjem. Der er dog nogle praktiske ting, der skal tages vare på. Tal med bedemanden om det.

Kapellet

Du har som pårørende mulighed for at se den afdøde i kapellet. Det kan både ske, når han eller hun bliver hentet til bisættelsen eller begravelsen og inden da. Du kan aftale besøg med portøren ved kapellet.

I kapellet er der en kapelsal, som må benyttes af alle til at tage afsked med den afdøde og til bisættelser eller begravelser, uanset om den afdøde var tilknyttet et trossamfund eller ej.

Obduktion

Som pårørende bliver du bedt om at tage stilling til, om du ønsker obduktion af den afdøde. Det sker, hvis dødsårsagen ønskes nærmere beskrevet. Obduktion foretages kun, hvis enten den afdøde eller nærmeste pårørende har givet samtykke. I nogle tilfælde foregår obduktionen på et andet hospital, hvorefter den afdøde bringes tilbage til kapellet på det hospital, hvor han eller hun er død.

Tidsfrister og regler ved et dødsfald

Loven fastsætter nogle tidsfrister i forbindelse med dødsfald. Du kan selv ordne det praktiske, men mange vælger at få en bedemand til at hjælpe sig:

Dødsfaldet skal indberettes inden 48 timer til kirkekontoret i det sogn, den afdøde boede i. Det gælder også, hvis den afdøde ikke var medlem af folkekirken. Hvis du er i tvivl om, hvilket sogn den afdøde boede i, kan du slå op på www.sogn.dk. Samtidig skal du eller bedemanden meddele kirkekontoret, om den afdøde skal bisættes eller begraves.
Bisættelsen eller begravelsen skal foregå senest 8 dage efter dødsfaldet. Når dødsfaldet finder sted på hospitalet, må der dog gerne gå op til 14 dage.
Hvis særlige forhold gør sig gældende, og der er behov for yderligere tid, kan portøren ved kapellet eller bedemanden søge embedslægen om udsættelse.
Hvis den afdøde skal bisættes eller begraves i et andet land end Danmark, skal embedslægen udarbejde et ligpas.

Vigtige dokumenter

Hvis du lader en bedemand stå for det praktiske, kan han eller hun skaffe alle relevante dokumenter, når du bare har navn og personnummer på den afdøde.

Hvis du selv henvender dig til kirkekontoret, skal du så vidt muligt medbringe følgende dokumenter:

den afdødes sygesikringsbevis
dåbsattest eller navneattest på den afdøde og eventuel ægtefælle
eventuel vielsesattest
eventuelle skilsmissepapirer
dødsanmeldelse. Den kan udfyldes på kirkekontoret
dødsattest. Den udleveres af hospitalets kapel og er ikke nødvendig ved henvendelse til bedemanden

Mangler nogle af disse dokumenter, kan kirkekontoret hjælpe dig med at skaffe dem.

Bisættelse eller begravelse

Du kan enten vælge en begravelse, hvor den afdøde begraves på kirkegården i kisten eller en bisættelse, hvor den afdøde bliver kremeret, og urnen senere sættes ned på kirkegården, eller asken spredes. Man kan som regel være til stede ved urnenedsættelsen cirka en måned efter bisættelsen, men ikke hvis urnen skal sættes ned i en anonym fællesgrav.

Der er ikke noget krav om en religiøs ceremoni i forbindelse med bisættelsen eller begravelsen. Du kan derfor altid selv vælge, hvem, der skal stå for selve højtideligheden. Det kan være en præst, en imam eller andre, der ikke er religiøst forankret.

hvis du ønsker en kirkelig begravelse eller bisættelse af den afdøde, skal du eller bedemanden kontakte en præst i det sogn, hvor den afdøde boede.
hvis den afdøde var medlem af et andet trossamfund, kan du eller bedemanden kontakte dette i stedet.
hvis du vælger en ikke religiøs ceremoni, kan den blandt andet holdes i hospitalets eller kirkegårdens kapel. Du eller bedemanden kan kontakte kapellet og lave en aftale.

Du kan eventuelt få et tilskud fra det offentlige til udgifterne ved begravelsen eller bisættelsen. Se mere på www.borger.dk. Søg på ’begravelseshjælp’.

Skifteretten

Skifteretten er den retsinstans, der administrerer den afdødes bo. Kirkekontoret underretter skifteretten om dødsfaldet. Cirka 2-4 uger efter dødsfaldet bliver den afdødes nærmeste pårørende indkaldt til et møde, hvor der bliver taget stilling til, hvordan boet skal behandles. Læs eventuelt mere på www.domstol.dk. Søg på ’dødsfald’.

Den afdødes ejendele

Den afdødes ejendele i form af tøj, sko, tasker, toiletsager og lignende bliver udleveret til de pårørende umiddelbart efter dødsfaldet. Hvis ejendelene ikke er blevet udleveret, følger de den afdøde til kapellet, hvor de opbevares i op til 6 måneder. Herefter bortskaffes de.

Ejendele, der skal med i kisten

Overvej om der er et brev, tegninger, billeder, yndlingstøj m.m., som skal med i kisten. Hvis I ikke selv vil lægge disse ting i kisten, kan de blive opbevaret på afdelingen, som samarbejder med kapellet og bedemanden om, at den afdøde får tingene på eller med i kisten.

Den afdødes værdigenstande

Smykker, nøgler, kontanter, elektronisk udstyr og ejendele af særlig affektionsværdi deponeres straks efter dødsfaldet af personalet på afdelingen, hvor de opbevares under sikrede forhold. Hospitalet sender en opgørelse over de deponerede værdigenstande til skifteretten. Når skifteretten har godkendt opgørelsen, sendes den til den person, som har fået ansvaret for den afdødes bo. Hospitalet kan derefter sende værdigenstandene anbefalet, eller man kan selv hente værdigenstandene efter aftale. Hvis værdigenstandene afhentes af en anden person, end den der har ansvar for boet, skal følgende medbringes:

skifteretsattesten
fuldmagt fra den person, der har ansvar for boet.
legitimation på den person, der afhenter værdigenstandene

Bankkonti

Lige efter dødsfaldet lukker banken alle konti, som den afdøde havde adgang til. Først efter at banken har modtaget attesten fra skifteretten, vil du kunne hæve på dem igen. Hvis du har haft fælles bankkonto med afdøde, kan du aftale et beløb med banken, som det er muligt for dig at hæve, indtil banken har set skifteretsattesten. Beløbet vil udgøre din egen løn, pension eller lignende.

Sorg og krisereaktioner

Der er ligeså mange måder at sørge på, som der er mennesker. Og intet er mere rigtigt end andet. Nogle får stærke følelsesmæssige og fysiske reaktioner, mens andre reagerer mere indadvendt. Mange oplever, at følelserne svinger i vidt forskellige retninger. Mange oplever også fysiske reaktioner som mangel på appetit, søvnbesvær eller modsat at man føler sig så træt, at man kan sove hele tiden. Hovedpine, hjertebanken, svimmelhed, åndedrætsbesvær og problemer med fordøjelsen er også helt normalt.

Det kan være svært for familie og venner at vide, hvordan de skal støtte dig. Du ved selv bedst, hvilken hjælp du har brug for, og hvem du har brug for hjælp af. Fortæl andre, hvordan du har det, og hvad du gerne vil have hjælp til.

Hvis sorgen bliver så overvældende, at du bliver i tvivl om den er naturlig, kan du søge professionel hjælp til at håndtere sorgen. Din egen læge kan hjælpe med en henvisning til en psykolog, eller du kan søge hjælp hos en præst, fx den sognepræst, der stod for bisættelsen eller begravelsen. I mange kirker er der mulighed for at deltage i en sorggruppe. Se på din kirkes hjemmeside. Der er også hjælp at få gennem patientforeninger og gennem hjemmeplejen, hvis du er tilknyttet den. Skt. Nikolaitjenesten tager imod anonyme henvendelser på telefon 33 12 14 00.

Du er også altid velkommen til at bede om en samtale om dødsfaldet med personalet på den afdeling, hvor den afdøde var indlagt.