​

- Det er svært at leve uden sin hjerne.

Sådan plejer Kristian Steen Frederiksen at svare, når folk spørger undrende, hvorfor man kan dø af en demenssygdom.

Han forsker i sygdomsudvikling, nye og bedre metoder til diagnostik og nye behandlinger ved to af de hyppigste demenssygdomme, Alzheimers sygdom og Lewy body demens.

1. juni tiltræder han en ny stilling som klinisk professor i neurologi med særlig fokus på demenssygdomme ved Hukommelsesklinikken, Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme på Rigshospitalet på Blegdamsvej og Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet.

- Det er store folkesygdomme. Vi regner med, at der er omkring 100.000 mennesker med en demenssygdom i Danmark, og i hvert fald halvdelen har Alzheimers sygdom. Det er nogle alvorlige sygdomme, som man kan dø af, siger Kristian Steen Frederiksen og tilføjer:

- Efterhånden som sygdommen skrider frem, bliver flere og flere basale funktioner påvirket. Man bliver afsvækket og mere modtagelig for infektioner og begynder måske at tabe sig, fordi det bliver sværere at tage mad og væske til sig.

Faktisk viser forskning, at femårsoverlevelsen er den samme, hvis man får en demensdiagnose, som hvis man får en akut hjertesygdom på grund af reduceret ilttilførsel som følge af forsnævrede eller forkalkede kranspulsårer, eller hvis man får en kræftsygdom.

- Mange har den opfattelse, at demenssygdomme måske ikke er så alvorlige, eller at det er noget, man lever med. Men forskning viser, at en kvinde på 70 år mister omkring 8-9 såkaldte livsår, hvis hun får en demenssygdom.

I sit nye professorat ser Kristian Steen Frederiksen frem til at bidrage til både patientbehandling, forskning og uddannelse inden for demensområdet.

- Patientbehandlingen er og bliver en ledestjerne i den forskning, vi laver i National Videnscenter for Demens. Den skal give værdi for patienterne. Så vores forskning skal ud at leve, før den giver mening.​

Flere ældre - det kræver nye metoder

I dag får op mod 50 procent af mennesker med en demenssygdom aldrig en diagnose og omkring halvdelen af dem, der bliver diagnosticeret, bliver det først i et sent stadie.

- Min forskning skal bidrage til, at flere bliver diagnosticeret – også meget tidligere end i dag, så vi kan sætte ind med behandling og støtte, siger Kristian Steen Frederiksen.

Han peger på, at vi står overfor store udfordringer med en stor aldrende befolkning. Derfor er billigere og mindre ressourcekrævende undersøgelser nødvendige - herunder metoder, der kan bruges hjemme og i almen praksis.

- Det vil jeg gerne hjælpe med. Når vi ved, at over halvdelen af de patienter, der diagnosticeres i Danmark, har været meget syge igennem mange år, skal vi gøre alt for at sætte tidligt ind med den rette behandling og pleje.

Hans forskningsgruppe undersøger blandt andet, om blodprøveanalyse kan bruges til at diagnosticere demenssygdomme tidligere, hvor især måling af specifikke proteiner som beta-amyloid og tau ved Alzheimers sygdom og alpha-synuclein ved Lewy body demens er de mest lovende. 

Samtidig ser forskerne på, hvordan digitale teknologier som online kognitive hukommelsestests og måling af fysisk aktivitet og søvnmønstre kan hjælpe med bedre diagnosticering. Og det kan alt sammen bidrage til, at patienterne ikke behøver at tilbringe så meget tid på hospitalet.

- Hvis vi følger, hvor aktive patienterne er, og hvordan de sover, kan vi genere nogle data, før de kommer ind i hukommelsesklinikken. Det har vist sig at have en diagnostisk værdi. På den måde kan vi reducere udredningsforløbet, til gavn for patienten, og samtidig bruger vi færre kroner og ører.

Nyt fokus på tarm, næse og mund

Ud over de digitale værktøjer undersøger Kristian Steen Frederiksen og forskningsholdet også noget helt andet: sammenhængen mellem demens og visse bakterier i tarm, mund og næse. 

- Vi har undersøgt de allertidligste tegn på sygdomsforandringer ved Lewy body demens. Vi er i gang med at se på betydningen af mikrobiomer, altså bakterier i tarm, mund og næse, der lever i symbiotisk sammenhæng med vores øvrige fysiologiske funktioner og derfor kan have betydning for sygdommens udvikling, siger han og fortsætter:

- For vi vil gerne finde mennesker, der har meget tidlige tegn på sygdom og ikke har fået demens endnu. Måske får de heller ikke alle sammen demens. Men hvis vi studerer nogle af de biologiske processer mange år før, de får de alvorlige symptomer på sygdommen, kan vi måske om nogle år spotte sygdommen tidligere.

Allerede nu har han og forskerholdet i indledende undersøgelser set tegn på, at det f.eks. giver mening at have tarmen under forskernes lup:

- Der er tegn på, at demens kan starte i tarmen og brede sig via de nerver, der går fra tarmen og op til hjernen. Derfor er det meget oplagt at se på, om ændringer i tarmens mikrobiom giver anledning til, at der opstår nogle fejlfoldede proteiner, som spreder sig via nerverne, siger han og tilføjer:

- Det er bestemt en vej, jeg vil forfølge yderligere i større studier - ikke kun i forhold til mikrobiomer i tarmen, men også i næsen og munden, hvor sygdommen også ser ud til at kunne starte.

Nedsat lugtesans? Måske er en demenssygdom på vej

Og netop det her med at spotte tidlige tegn, bl.a. i næsen, har også et direkte link til en anden hypotese, som forskerne arbejder med. For de ved fra en tidligere undersøgelse, at nogle mennesker, der udvikler Lewy body demens, har markant nedsat lugtesans eller slet ingen lugtesans meget tidligt i forløbet.

- Vi har i et nyligt studie vist, at patienter med nedsat lugtesans har en højere forekomst af proteinet alpha-synuclein, som også aflejrer sig i hjernen, når man har Lewy body demens.

Og den viden er vigtig at forfølge og forske videre i. For hvis den videre forskning fortsat bekræfter, at nedsat lugtesans og demens hænger snævert sammen, skal det bredes mere ud, f.eks. til den almene lægepraksis. For kommer borgere ind med nedsat lugtesans, kan det være vigtig viden for lægen at reagere på, hvis der samtidig er klager over hukommelsen eller andre tegn, der tyder på en begyndende demenssygdom.

- Hos nogen kan nedsat lugtesans formentlig være det første symptom på en langstrakt sygdomsproces, som kan føre til Lewy body demens. Så vi står måske med en model til, hvordan vi kan fange sygdommen på et meget tidligt stadie, hvor vi kan følge og undersøge de allerførste ændringer i nervesystemet. Det kan på sigt være med til at bidrage til bedre behandlinger.

Og netop de bedre behandlinger er et kært kerneområde i hans forskning. Hvis forskergruppen f.eks. kan spotte de tidlige symptomer, kan de måske helt stoppe udviklingen af demenssygdommen, for eksempel ved at rette op på tarmbakteriebalancen eller ved lægemidler, der hæmmer spredningen af alpha-synuclein- så der ikke kommer flere symptomer end f.eks. blot den nedsatte lugtesans.  

- Det vil være en stor gevinst for patienterne. Det er det ultimative mål i forskningen. For lige nu diagnosticerer vi først sygdommene, når patienterne har betydelige symptomer, og der allerede er sket meget skade i nervesystemet.

Han glæder sig til at bruge de næste mange år på at dykke endnu mere ned i forskningen, så patienter med demens kan få bedre liv – samtidig understreger han, at forskningen om bakterier i mund, næse og tarm har forholdsvis lange perspektiver.

- Men vores forskning i blodprøveanalyse, online hukommelsestest og måling af fysisk aktivitet er meget langt fremme og kan formentlig snart bedre forholdene for patienterne.​​​