Børn og unge med kroniske sygdomme har markant sværere ved at gennemføre deres skolegang end deres raske jævnaldrende. Det viser et nyt landsdækkende registerstudie fra Mary Elizabeths Hospitals Center for Data og Effektforskning. Studiet sætter tal på en udfordring, som mange kronisk syge børn og unge alt for godt kender til: Når sygdom fylder meget, bliver skolegangen ofte en af de første ting, der lider.
Det landsdækkende studie, der omfatter knap 450.000 børn (heraf 20.979 kronisk syge børn) fortæller tydeligt konsekvenserne af kronisk sygdom: Mere end 40 procent af unge med kronisk sygdom har ikke bestået 9. klasse det år, de fylder 17 år. Blandt raske unge er tallet omkring 25 procent. Med andre ord er tusindvis af unge påvirket af deres kroniske sygdom i en grad, der gør, at de kommer markant bagud i forhold til deres jævnaldrende.
"Vi risikerer at tabe børn og unge på gulvet. Det er ikke kun en menneskelig tragedie, men samfundsøkonomisk spild af ressourcer, da det kan påvirke deres muligheder som voksne. Det kan vi godt gøre bedre," siger Lone Graff Stensballe, professor og leder af Center for Data og Effektforskning.
Skolegangen forsvinder let i et komplekst sygdomsforløb
Selv om kommunerne har ansvaret for undervisningen, spiller sundhedsvæsenet og hospitalsskolen en afgørende rolle for, om skolegangen reelt kan hænge sammen for børn og unge med kronisk sygdom. Gentagne indlæggelser, ambulatoriebesøg og lange behandlingsforløb kan gøre det svært at fastholde både faglig progression og kontakt til klassefællesskabet.
På Rigshospitalet arbejder hospitalsskolen netop med at modvirke, at skolegangen glider i baggrunden.
“Når børn og unge er meget på hospitalet, kan skolen hurtigt blive noget, der kommer i anden række. Vores opgave er at holde fast i, at de stadig er elever og ikke kun patienter. Derfor er det vigtigt, at vi tænker os om, så vi gør det naturligt og attraktivt at komme i skolen, eller bliver undervist ved sengen" siger Jens Foged, leder af hospitalsskolen på Rigshospitalet.
Undervisningen tilpasses den enkelte elevs situation og foregår både i skolens lokaler og ved sengekanten. Målet er ikke nødvendigvis, at eleven følger klassens tempo dag for dag, men at bevare kontinuitet og tilknytning.
"Der er vigtigt, at børn og unge bevarer tilknytningen til deres skoleklasse, når de er indlagt, og når de er hjemme. Det er selvfølgelig vigtigt i forhold til følge med i deres klasses undervisningsforløb, men mindst lige så vigtigt er det at føle, man stadig har en tilknytning til skolefællesskabet. Hvis forbindelsen til skolen først er brudt, kan den være svær at genoprette. Derfor betyder det meget, at vi kan være et bindeled mellem hospitalet, hjemskolen og klassekammeraterne – og være medvirkende til, at det at gå i skole forbliver en naturlig del af deres hverdag," siger Jens Foged.
Forskningen viser dog også, at potentialet er der
Studiet peger samtidig på, at de børn og unge med kronisk sygdom, som gennemfører 9. klasse, klarer sig fagligt næsten lige så godt som deres raske jævnaldrende ved afgangsprøverne.
“Det fortæller os, at det ikke er evnerne, der mangler. Udfordringen ligger i rammerne omkring børnene og deres muligheder for at fastholde skolegangen under sygdom. Det er noget af det, som ligger os meget på sinde, når vi indretter MARYS. Det er vigtigt at hospitalerne forstår og rummer børnenes og de unges skolegang," siger Thomas Leth Frandsen, senior lægelig projektchef på Mary Elizabeths Hospital.
Forskellene mellem syge og raske børn er størst i familier med lav uddannelse, og særligt børn med neurologiske sygdomme har lav gennemførelse. Omvendt klarer børn med hjertesygdomme sig relativt bedre, mens børn med kræft ligger omkring gennemsnittet for kronisk syge børn.
Skolegang tænkt ind i fremtidens hospital
Foto: Rendering af den kommende hospitalsskole i Mary Elizabeths Hospital.
Erfaringerne fra hospitalsskolen og resultaterne fra forskningen indgår i udviklingen af Mary Elizabeths Hospital. Her er ambitionen, at behandling, læring og trivsel tænkes tættere sammen, blandt andet ved at samle aftaler, arbejde med mere fleksible forløb og udnytte digitale løsninger (bl.a. skolerobotter), hvor det giver mening.
Så når Mary Elizabeths Hospital åbner i slutningen af 2027, vil hospitalet stræbe efter at give børn og unge rammer for både behandling og skolegang med afsæt i den viden, der allerede i dag peger på, at skolelivet er en afgørende del af et godt indlæggelsesforløb for kronisk syge børn og unge.