​Overlæge Lone Smidstrup Friis (til venstre) har stået i spidsen for at implementere ambulant myeloablativ stamcelletransplantation i Afdeling for Blodsygdomme sammen med læge Johanne Skovgaard Schovsbo, der har skrevet kandidatspeciale om emnet og opgjort resultaterne.​

'Ude godt, men hjemme bedst'

De fleste kender ordsproget, der understreger kvaliteterne ved det hjemlige, velkendte og trygge, men at det også gælder i situationer, hvor man er ramt af meget alvorlig sygdom, er først nu blevet bevist og belyst via opsigtsvækkende dansk forskning.

Et nyt studie fra Rigshospitalet viser, at patienter med alvorlige blodsygdomme som leukæmi og myelodysplastisk syndrom i vid udstrækning kan gennemgå en ellers hård og risikofyldt stamcelletransplantation uden at være indlagt i ugevis.

Forskerne bag studiet kalder resultaterne bemærkelsesværdige og perspektivrige, og er ikke bange for at indrømme, at processen også har været en smule grænseoverskridende.

- Det er altid svært at deeskalere behandlinger. Det er meget sværere end at lægge ekstra behandling på. Og så kan man godt blive mere usikker, når man pludselig ikke følger patienterne helt så tæt, siger overlæge Lone Smidstrup Friis, der har stået i spidsen for forsøget med ambulant stamcelletransplantation og tilføjer:

- Det var noget helt nyt for os, så det var en lille smule grænseoverskridende, at man pludselig begyndte at planlægge, at patienterne faktisk kunne være derhjemme. Man kan jo godt lide at have så meget kontrol som muligt, og så kan det kan godt føles lidt som et kontroltab, at man pludselig ikke overvåger patienterne 24 timer i døgnet.

Fra 30 til fire dage

I studiet indgik i alt 124 patienter, hvoraf 91 blev planlagt til et ambulant forløb. Og her lykkedes det for 35 procent at gennemføre hele den mest kritiske del af transplantationen uden indlæggelse.

Normalt kræver en såkaldt myeloablativ allogen stamcelletransplantation omkring 30 dages indlæggelse, ofte i isolation. Men i den nye model havde de ambulante patienter en median indlæggelsestid på kun fire dage.

Når man går fra en behandling, som traditionelt fastholder patienten på hospitalet i en hel måned, til et forløb hvor mange i praksis kan være hjemme eller på patienthotel det meste af tiden, er det et markant skifte i den måde, man tænker stamcelletransplantation på.

Ikke alene letter det presset på hospitalssengene, men det giver også patienterne mulighed for et mere normalt hverdagsliv i en psykisk belastende periode.

Den nye forskning bekræfter, at det er bedre at være hjemme end at være indlagt – også når man er meget alvorligt syg.​

Ingen tidlige dødsfald

Et af de mest bemærkelsesværdige fund er, at ingen ambulante patienter døde i de første tre måneder efter transplantationen – den periode, hvor risikoen for komplikationer traditionelt er højest. Til sammenligning var der i den indlagte gruppe tre tidlige dødsfald.

Efter ét år var den behandlingsrelaterede dødelighed i den ambulante gruppe seks procent, hvilket beskrives som meget lavt for denne type højrisikoforløb.

Det vigtigste spørgsmål var, om sikkerheden kunne opretholdes, når patienterne ikke var indlagt. Det stillede forskellige logistiske krav. Blandt andet 24-timers telefonsupport til de patienter, der befandt sig hjemme.

- Jeg tror generelt, at det er bedst for langt de fleste patienter – både fysisk og mentalt – at være i deres eget miljø. Og så må vi som sundhedsvæsen se, hvordan vi kan imødekomme det. Det handler om at hjælpe helt nært, siger Lone Friis.

Mindre antibiotika

Studiet afslører desuden et andet interessant mønster; nemlig at ambulante patienter modtog markant mindre antibiotika, opioider og parenteral ernæring end de indlagte patienter – selvom der var lige mange registrerede bivirkninger til behandlingen i de to grupper.

Hvor 67 procent af de ambulante fik intravenøs antibiotika, gjaldt det 92 procent af de indlagte, og behandlingen varede væsentligt kortere i ambulant regi. Ifølge forskerne kan det blandt andet skyldes forskelle i behandlingskulturen.

Når patienten ligger på en hospitalsstue, er tærsklen for at give intravenøs behandling ganske enkelt lavere. I ambulant regi evalueres patienten af et fast, specialiseret team én gang dagligt, og det giver en mere strømlinet og ofte mere konservativ tilgang.

Den nye forskning bekræfter, at det er bedre at være hjemme end at være indlagt – også når man er meget alvorligt syg.

- Det var heldigvis ikke først, da vi fik opgjort data, at vi fik bekræftet vores formodning om, at vi var på rette vej. Vi holdt skarpt øje konstant undervejs i forløbet, men det var jo utrolig dejligt at få bekræftet i tallene. Det giver et rygstød til, at vi kan fortsætte udviklingen og til, at vi tør gå endnu videre i forhold til, hvilke patienter, der i fremtiden tilbydes denne mulighed.

Det understreges dog, at social støtte har stor betydning for resultatet. Patienter, der bor alene og har sparsomt netværk har generelt sværere ved at klare forløbet – både fysisk og psykisk.

Den ambulente model taler ind i nogle behov og ønsker om hjemlighed, tryghed og nærhed, som vi tror er vigtige for patienterne, lyder det fra overlæge Lone Smidstrup Friis. ​

Bedre og billigere

Ud over de kliniske gevinster vurderes det i rapporten, at en udbredelse af den ambulante model kan have betydelige økonomiske og strukturelle fordele.

Uanset hvordan man opgør det, frigør modellen ressourcer. Færre indlæggelsesdage og mindre behov for intensiv understøttende behandling gør ambulant behandling til en oplagt vej frem konkluderer forskerne, men afviser at der er tale om en skjult spareøvelse.

- Virkeligheden er, at vi og alle andre naturligvis er nødt til at tænke på, hvordan vi udnytter vores resurser, sengekapacitet osv. mest effektivt. Det er der ikke noget nyt i - og heldigvis kan det nogle gange lede til, at man tænker kreativt. Og så er det jo bare fantastisk, at det taler ind i nogle behov og ønsker om hjemlighed, tryghed og nærhed, som vi tror er vigtige for patienterne, siger Lone Friis.

Flere internationale studier har vist, at ambulant kræftbehandling kan øge kapaciteten med op til 10 ekstra transplantationer årligt. I dansk sammenhæng kan en prioritering af ressourcer til ambulante klinikker ligeledes frigøre sengekapacitet.

Patienternes perspektiv​

Fornemmer du, at der er andre, der kigger jeres vej og bliver inspirerede?

- Ja, helt bestemt. Det er en generel tendens i hele sygehusvæsenet, at man gør mere og mere ambulant, og på nye supersygehuse bliver der færre og færre sengepladser, siger Lone Friis og tilføjer:

- Det samme gør sig gældende rundt om i Europa. Vi er faktisk lige blevet bedt om at fortælle om det her projekt på en europæisk kongres, fordi der er flere steder - også i Sydeuropa – hvor man gerne vil arbejde med det her koncept.

Forskergruppen arbejder nu på et kvalitativt studie af patienternes og pårørendes oplevelser, som næste skridt mod at optimere ambulant stamcelletransplantation yderligere ud fra patienternes perspektiv.​