For nogle er det vigtigt at leve en måned længere for at nå barnebarnets konfirmation på trods af de bivirkninger, behandling må medføre. For andre er det vigtigst at bruge den sidste tid uden smerter og med så få hospitalsbesøg som muligt.
Det er dog langt fra alle patienter, der får taget stilling til, hvad der er vigtigt, i tide.
- Mange patienter med kræft i blod, lymfer og knoglemarv får intensiv kræftbehandling helt frem til livets afslutning. Det betyder, at de får behandlingens bivirkninger, men uden at få gavn af behandlingen. Det sker ofte, uden de nødvendigvis har haft mulighed for at tale med en fagperson om, hvad der er vigtigst for dem at prioritere, hvis sygdommen forværres, siger Cæcilie Borregaard Myrhøj, som er klinisk sygeplejespecialist og ph.d.-studerende på Afdeling for Blodsygdomme.
Hun forklarer, at bekymring og usikkerhed om fremtiden generelt fylder meget hos patienter og pårørende, fordi disse kræftformer kan have mere uforudsigelige sygdomsforløb end andre former.
Sammen med afdelinger, der behandler kræft i blod, lymfer og knoglemarv, i Roskilde, Odense, Vejle, Esbjerg, Aarhus, Gødstrup og Aalborg, undersøger Cæcilie Borregaard Myrhøj derfor, om en struktureret samtale mellem patient, pårørende og sundhedspersonale kan hjælpe med at øge kvaliteten af pleje og behandling i den sidste tid på tværs af landet.
Hvor langt skal vi gå?
Studiet er et randomiseret studie og samtidig Cæcilie Borregaard Myrhøjs ph.d.-projekt. Det tager udgangspunkt i samtalekonceptet ’Samtaler om Liv og Behandling’, som hun er en af ophavskvinderne bag. Konceptet er udviklet som hjælp til patienter, pårørende og fagpersoner for at afklare, hvad der er vigtigst for den enkelte gennem et alvorligt sygdomsforløb. Her bliver fagpersoner for eksempel guidet til at spørge patienten:
Har du gjort dig tanker om, hvor meget du er villig til at gå igennem for muligvis at forlænge livet?
Det kan være et svært spørgsmål både at stille og svare på, men giver patienter, mulighed for at tage beslutninger, som kan have betydning for livskvaliteten i den sidste tid, forklarer Cæcilie Borregaard Myrhøj.
- For andre grupper af kræftpatienter er tidlige samtaler, der fokuserer på patientens mål, værdier og præferencer blevet forbundet med bedre kvalitet i livets afsluttende fase og færre symptomer på angst og depression, fortæller Cæcilie Borregaard Myrhøj.
Vi skal bruge ressourcerne, hvor det giver mening
Hendes forskning fra Afdeling for Blodsygdomme tyder på, at samtalerne også kan være gavnlige for at hjælpe patienter med kræft i blod, lymfer og knoglemarv til at tage stilling til, hvad der er vigtigt for dem.
På afdelingen har hun stået i spidsen for et studie med 311 patienter, som døde i perioden mellem 2020 og 2022. Inden de døde, deltog 20 procent i en struktureret samtale om deres værdier, livssituation og ønsker for den sidste tid. De patienter, der havde deltaget i en samtale, var dobbelt så tilbøjelige til at modtage specialiseret lindrende behandling, og 80 procent mindre tilbøjelige til at modtage intensiv kræftbehandling i den sidste måned frem til deres død end de patienter, der havde ikke havde haft en samtale.
Cæcilie Borregaard Myrhøj ser frem til, at de syv afdelinger på andre hospitaler systematisk får prøvet konceptet af, og håber, at erfaringerne kan være til gavn for patienter, men også sundhedsvæsnet generelt.
- Vores erfaringer Rigshospitalet tyder på, at samtalerne ikke kun hjælper patienterne og deres familier med at forberede sig bedre på den sidste tid. De fører umiddelbart også til mindre aggressiv og unødig behandling og mere understøttende og lindrende behandling i den sidste tid. Det betyder, at vi med en relativt lille indsats tidligere i sygdomsforløbet kan skabe bedre forløb for patienterne, samtidig med at vi bruger sundhedsvæsenets ressourcer mere målrettet til gavn for både patienten selv og hele sundhedsvæsnet, siger Cæcilie Borregaard Myrhøj.