Der er i Danmark en lang tradition for at monitorere forekomsten af CP i Danmark, da det kan betragtes som en markør for, hvordan gravide, fødende og nyfødte har det, og hvordan fostret påvirkes i forhold til hjernens udvikling.
Risikoen for at udvikle diagnosen cerebral parese (CP) er generelt meget lille i Danmark. Blandt alle de børn, der fødes, er risikoen i dag helt nede på 0,2 %, og tendensen har været faldende i mange år både i Danmark og internationalt.
Derfor var det med interesse, at en gruppe børnelæger og forskere for nylig kiggede nærmere på den nyeste opgørelse af antallet af børn født med CP i Danmark. Den nyeste opgørelse, som omfatter tal for børn født i perioden 1997 – 2013, viser, at risikoen for CP blandt de meget for tidligt fødte børn i Danmark er stigende fra år 2000 og frem.
At være for tidligt født er en særlig risikofaktor for CP, og selv om opgørelserne på den positive side viser, at dødeligheden generelt er faldet for alle grupper af for tidligt fødte, så kunne forskerne se, at den ellers faldende tendens til at få CP begyndte at vende fra år 2000 og frem.
Professor og børnelæge med særlig fokus på børn og unge med cerebral parese, Christina Høi-Hansen fra Rigshospitalet forklarer:
- Det er opsigtsvækkende, at vi nu kan se, at efter år 2000 er risikoen for at få CP blandt de meget tidligt fødte børn og muligvis også for de ekstremt for tidligt fødte børn steget. Selv om der stadig er tale om meget få børn, er stigningen vigtig at undersøge nærmere.
- Antallet af tidligt fødte, der får CP i Danmark, er ikke højere end i andre lande, men da der ikke er andre lande, der har haft en stigning i antallet af børn med CP de sidste mange år, har det fået stor bevågenhed og er noget, vi holder nøje øje med for dels at undersøge, om der er en entydig årsag, og dels om det er en tendens der fortsætter eller ej de kommende år, siger Christina Høi-Hansen.
Årsagen er ikke entydig
Forskere med Christina Høi-Hansen har i et nyligt publiceret studie undersøg, om det er muligt at finde en årsager til stigningen. Studiet, der netop er offentliggjort i tidsskriftet Developmental Medicine and Child Neurology, finder ikke en entydig årsag:
- Hvis et barn får CP, kan det være forbundet med noget, der er sket for barnet under graviditeten, under fødslen eller lige efter fødslen. I de tal, vi har opgjort for de børn, der er født i årene 1997 – 2013 kan vi se, at der er et stigende antal gravide med en let øget risikoprofil. Vi ved samtidig, at den neonatologiske behandling i dag er rigtig god, så flere kan overleve, hvis de bliver født for tidligt. Vi kan se, at flere børn har fået intensiv terapi inklusiv respiratorbehandling i forhold til tidligere, men, om det er medvirkende til, at der fødes flere med CP, kan vi ikke endeligt konkludere, forklarer Christina Høi-Hansen.
Da diagnosen CP først endeligt stilles, når barnet er 4-5 år, er opgørelserne altid bagudrettede, så lige nu er forskerne ved at se på tallene fra 2013 – 2019, for at se om tendensen fortsat er stigende eller ej.
Fakta om cerebral parese
- Cerebral parese (CP) er den sygdom, der tidligere blev kaldt ’spastisk lammelse’ og skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling under graviditeten, fødslen eller lige efter fødslen.
- Diagnosen bliver typisk først stillet omkring 1-årsalderen og skal bekræftes i 4-5-årsalderen.
- I de fleste tilfælde skyldes sygdommen en påvirkning af fosterets hjerne under graviditeten eller ved fødslen pga. påvirkning af tilførslen af ilt, blødninger eller blodpropper. Efter fødslen kan barnet få CP pga. traumer, infektioner eller blodpropper i hjernen.
- Uanset årsag eller tidspunkt står et barn med CP ofte over for en hverdag med behov for støtte på forskellig måde hele livet.
- CP viser sig tidligt i livet som en påvirkning af hjernens evne til at kontrollere bevægelser. Mange børn med CP vil opleve vedvarende udfordringer af motorisk og kognitiv karakter, dog med store individuelle forskelle. Nogle børn og unge har stort set ingen gener, mens andre har mange gener og følger af sygdommen.
- Følgerne kan for eksempel være, at personen har nedsat kraft i musklerne, nedsat bevægelighed, ufrivillige bevægelser, vanskeligheder med at spise og tale, føleforstyrrelser, nedsat syn, hørelse og kognitive udfordringer. Epilepsi ses også hyppigt som en følge af at være født med CP.
Forskningsprojekter om CP hos børn og unge i Danmark
I Danmark er der et stort fokus på at sikre, at børn med CP findes tidligt og får den nødvendige hjælp gennem hele livet.
På Rigshospitalet gennemføres i øjeblikket to store forskningsprojekter, som netop har til formål at opspore børn med CP langt tidligere end i dag og sikre, at de får den rette hjælp og træning hele barndommen og ungdommen igennem, mens der stadig er optimal mulighed for at påvirke hjernen og mindske følgerne.
De to forskningsprojekter er som følger
CP-EDIT
Projektet ledes af professor Christina Høi-Hansen
Et prospektivt multicenter kohortestudie, der inkluderer ca. 500 spædbørn med risiko for CP. I projektet indsamler forskerne systematisk data ved inklusion (alder 3-11 måneder) og følger ca. 300 børn med CP eller med risiko for CP indtil 2 års alderen. Der er fokus på implementering af nye metoder til tidlig forudsigelse af CP, forældreperspektiv på tidlig diagnose, genetisk undersøgelse og afprøvning i et randomiseret studie af interventionen GO-PLAY til forbedring af prognosen.
Læs mere om studiet på Rigshospitalets engelske hjemmeside:
CP-Ung
Projektet ledes af professor Jakob Lorentzen
Der findes intet koordineret behandlingstilbud til unge mennesker med CP i Danmark. Derfor ender unge over 18 år ofte mellem to 'stole'. Det skal en ny transitionsklinik med forankring i det kommende Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet gøre op med.
Læs mere på Rigshospitalets hjemmeside;