​Hvordan går det efter transitionen?​​

De første projekter, som det nye center kaster sig over har fokus på børn med alvorlig kronisk sygdom: Børn og unge med hjertesygdom på vej mod transition fra børneafdeling til voksenafdeling. Målet er at undersøge, hvad der sker med de unges behandling og liv efter udskrivelsen fra børneafdelingen. - Er der compliance, justeres behandlingen, er der særlige sociale eller psykosociale forhold, der er kendetegnede for denne gruppe af unge voksne, som vi som samfund med fordel kunne tage hånd om tidligere i forløbet og dermed forebygge, spørger leder af Center for Data og Effektforskning, Lone Graff Stensballe, retorisk. Det er nemlig nogle af de spørgsmål, forskergruppen i starten stiler sig selv, men inden de beslutter sig helt for, hvad der skal undersøges i relation til denne gruppe unge, syge, skal både spørgsmål og fokus for dataindsamlingen konkretiseres via samtaler med de klinikere, der ser de unge:

- Vi starter alle projekter op på baggrund af henvendelser fra klinikere, der ønsker noget undersøgt, og indsamlingen af data foregår derfor først efter grundige indledende samtaler med klinikerne om datagrundlaget. Samtalerne giver en forståelse for, hvad klinikerne finder vigtigt at få undersøgt, og hvilke data de evt. selv finder nyttige. Centerets medarbejdere supplerer med egen viden om data, herunder data fra de danske sundheds- og socialregistre, samt viden om sagsgange, datatilgængelighed og ikke mindst analyser, forklarer Lone Graff Stensballe.

- Vi ser det som afgørende at knytte klinikere og data tættere sammen, da det er jo helt afgørende for vores klinikere at kende og forstå effekten af den behandling, vi giver, på både kort og lang sigt. I den forbindelse er det vores ønske at hjælpe med at identificere og analysere tilgængelige data, som klinikerne via deres tætte samspil med patienter og familier udpeger som vigtige for forløbene.

Udvikling af statistiske modeller til måling af effekten af mødet med et hospital​​

Formålet med centrets arbejde er at forbedre forløb og behandling for vores patienter. Et af de andre projekter, som det nye center derfor allerede nu kaster sig over, er udvikling af statistiske modeller til at følge effekten af Mary Elizabeths Hospital, når det åbner i 2026.

- Vores ønske er at optimere analyser af de data, vi allerede har om forløb og behandling. Så vi kan finde ud af, hvordan vi bedst måler effekten af et tiltag eller en behandling så klinikere og behandlere bedst kan bruge dem til justeringer af daglig praksis, forklarer Lone Graff Stensballe, der til dagligt arbejder i Rigshospitalet Afdeling for Børn og Unge i Juliane Marie Centret, hvor det nye datacenter udgår fra, tæt koblet op på organisationsdelen af Mary Elizabeths Hospital

Fakta om Center for Data og Effektforskning i Mary Elizabeths Hospital​

Center for Data og Effektforskning er tilknyttet det kommende Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet. Centret er etableret i et samarbejde mellem klinikere og epidemiologer på Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet, Syddansk Universitet, VIVE og Rigshospitalet gennem Mary Elizabeths Hospital.

I styregruppen for centret sidder professor Henrik Toft Sørensen fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet, professor Anton Pottegård fra Syddansk Universitet, professor Lone Graff Stensballe fra Rigshospitalet og Københavns Universitet samt professor Jakob Kjellberg fra VIVE (Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd). Centret er finansieret af BørneRigetFonden.

​

Der er tre ansatte i centret foruden den daglige leder Lone Graff Stensballe:

• Statistiker Maj Beldring Henningsen
• Statistiker Pi Vejsig Madsen 
• Læge Helene Christine Kildegaard Jensen