- Det er en fantastisk god nyhed og en bekræftelse på, hvor godt centeret er kommet i gang og at der er brug for vores arbejde. I øjeblikket får vi omkring to henvendelser om dagen fra klinikere, der efterspørger viden om bestemte patientgrupper, fortæller professor Lone Graff Stensballe, der er leder af Center for Data og Effektforskning ved Mary Elizabeths Hospital.
Centeret, der blev etableret i 2022 efter en donation fra Børneriget Fonden, indsamler data og viden fra hele landet om helbredsmæssige, sociale og økonomiske langtidseffekter af alvorlige sygdomsforløb hos børn, unge, gravide og deres familier.
Data fra de mange registre skal afdække, hvordan det går med de forskellige patientgrupper, hvordan de har det psykisk og socialt og om der sker over – eller underbehandling. Dette og meget mere vil afsløre sig i de data, som centret arbejder med og som skal understøtte datadrevet ledelse lokalt og nationalt.
De to donationer skal bruges til at ansætte specialister, der kan analysere komplicerede patientforløb og sammen med klinikerne komme med forslag til, hvordan man kan styrke forløbene, så patienterne f.eks. oplever større sammenhæng og bedre koordination. Sideløbende giver donationerne mulighed for at centret kan arbejde fokuseret med målet om at danne skole for, hvordan man kan binde data og klinikerne endnu stærkere og mere systematisk sammen.
- Alt vi laver skal i sidste ende skabe værdi for patienterne. Vi vil lade data fortælle os, hvor vi skal hen nationalt men også på Mary Elizabeths Hospital, hvor vi med baggrund i data kan se, hvilke af de indsatser vi laver på det nye børnehospital, der virker og formidle den viden videre til personalet, siger Lone Graff Stensballe.
Direktør Louise Schønau fra Børneriget Fonden siger:
- Det er en stor glæde, at Børneriget Fonden endnu engang kan bidrage til at rejse penge til så vigtig en opgave som datacenteret er. Her måles værdien af de mange indsatser, der sættes i værk på Mary Elizabeths Hospital til gavn for de indlagte og deres familier.
I slutningen af 2023 regner Lone Graff Stensballe med at have de første videnskabelige artikler klar om henholdsvis hjertebørn og unge i transition fra børne- til voksenafdelingen. Artiklerne giver et overblik over antallet af patienter med de forskellige komplicerede sygdomme, hvordan den nuværende behandling virker og hvordan det går patienterne helbredsmæssigt og socialt.
Fakta om Center for Data og Effektforskning
- Centeret samler og styrker viden om de negative helbreds- og socioøkonomiske konsekvenser forbundet med alvorlig sygdom for både patient og den nærmeste familie efter endt behandling.
- Negative helbredskonsekvenser kan for eksempel være: øget medicinforbrug, flere lægebesøg, genindlæggelser.
- Negative socioøkonomiske konsekvenser kan for eksempel være: kortere uddannelse, forringet jobsituation, lavere indkomst.
- Centeret har som forudsætning, at resultater hurtig deles og får national relevans, hvorfor styregruppen udgøres af spydspidser indenfor dansk epidemiologi og sundhedsøkonomi fra hele landet.
- Centerets personale, der står for databehandling, statistisk analyse og rådgivning er tilknyttet Mary Elizabeths Hospital.
Om Mary Elizabeths Hospital
- Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide er Rigshospitalets kommende hospital for børn, unge, gravide og deres familier. Hospitalet er opkaldt efter H.K.H. Kronprinsessen, og forventes at kunne åbne i 2026.
- Hospitalet bygges i et partnerskab mellem Region Hovedstaden, Rigshospitalet og Ole Kirk's Fond. Ambitionen er at skabe et hospital i verdensklasse, der kan revolutionere oplevelsen for børn, unge, fødende og deres familier før, under og efter behandlingen. Fordi livet skal leves – også mens vi er syge.
Læs mere om Mary Elizabeths Hospital