​​​​​

Et skræddersyet ’tjek’ på ungdomslivet giver de unge en unik mulighed for selv at sætte dagsorden

​Et unge-tjek er nu et obligatorisk element i behandlingen af unge med kræft på Rigshospitalet. 

I en tid hvor ord som ’patientinddragelse’, ’fælles beslutningstagen’ i høj grad er på dagsorden i det danske sundhedsvæsen efterspørger unge kræftpatienter stadigvæk, at læger og sygeplejersker i højere grad interesserer sig for dem som mennesker - og ikke kun for deres behandlingsforløb eller sygdom. Derfor indførte Rigshospitalet i 2018 et såkaldt 'unge-tjek' for unge kræftpatienter mellem 12 og 18 år, hvor den unge via en række samtalekort selv aktivt vælger, hvilke temaer, de har brug for at få hjælp til at takle.

Evalueringen af tiltaget viser, at både patienter og personale er glade for og tilfredse med tiltaget, der derfor nu er indført som et fast element i behandlingen af unge med kræft på Rigshospitalet. ​

Programmet er inspireret af et lignende program i Bristol, men tilpasset det danske sundhedssystem. Rigshospitalet er det eneste sted i Danmark, der har dette særlige tilbud.

​Unge-tjek-programmet på Rigshospitalet

Unge-tjek-programmet består af fire trin:

  1. ​I første step introducerer ungekoordinatoren, som også er sygeplejerske, den unge og dennes forældre til Unge-tjek-programmet. Den unge får udleveret samtalekort med 10 validerede ungetemaer omhandlende seksualitet, krop og udseende, tanker og følelser, venner og familie, fritid, skole, job og uddannelse, ferie og økonomi, sygdom, medicin og bivirkninger samt tro og religion. På samtalekortene om hvert tema er typiske spørgsmål og tanker fra andre unge, som den unge kan blive inspireret af under samtalen.

  2. I andet step mødes den unge med ungekoordinatoren, som guider den unge igennem alle temaer. Som et led i samtalerne om de forskellige temaer, skal de n unge ved hvert emne score sig selv fra niveau 1-3 i forhold til, hvor meget støtte han eller hun har brug for fra de sundhedsprofessionelle. Niveau 3 indikerer, at den unge har behov for hjælp til emnet og er bekymret, niveau 2 at der kan være behov for en smule hjælp, mens niveau 1 betyder, at der ikke er brug for hjælp. I løbet af gennemgangen af alle samtalekortene skrives den unges fortælling ned.  og sammen får de den unges fortælling skrevet ned. På denne måde ”tjekkes” der op på ungdomslivet. For at give den unge mulighed for at tale frit, deltager forældrene i starten og i slutningen af samtalen - også kaldet for en split-visit-konsultation. 

  3. ​Tredje step består af en unge-multi-disciplinær-team-konference (unge-MDT-konference), hvor det tværfaglige team omkring den unge samt tværfaglige samarbejdspartnere, på baggrund af den unges fortælling, forsøger at skræddersy, hvilken indsats/støttepakke, der bør igangsættes af de forskellige faggruppe​r. I forbindelse med forberedelserne til MDT-konferencen skal de unge ved hvert emne score sig selv fra niveau 1-3 i forhold til, hvor meget støtte, de har brug for fra de sundhedsprofessionelle. Niveau 3 indikerer, at den unge har behov for hjælp til emnet og er bekymret, niveau 2 betyder, at der kan være behov for en smule hjælp, mens niveau 1 betyder, at der ikke er brug for hjælp.

  4. I det fjerde og sidste step mødes den unge og forældrene til endnu en split-visit-konsultation med ungekoordinatoren, hvor den individuelt tilrettelagte støttepakke bliver fremlagt, som den unge godkender eller afviser. Den unge får sin fortælling og støttepakke på skrift og bestemmer selv om den skal deles med forældrene, og om den skal stå i journalen. Efterfølgende bliver støttepakken iværksat 1-4 uger efter sidste konsultation. 

- Det unikke ved unge-tjek-programmet er, at den unge som en del af sin behandling både støttes i systematisk at få fortalt og nedskrevet sin personlige fortælling om ungdomslivet med kræft og at støtten gennem den tværfaglige drøftelse kan skræddersyes ud fra en forståelse for den unges helbredssituation, dette, forklarer ungekoordinator Margrethe Nielsen, der er den ungekoordinator, der står for unge-tjek-samtalerne med kræftramte unge på Rigshospitalet.

​Ungekoordinator Margrethe Nielsen​​​​​

Fra projekt til obligatorisk tjek – der kan o​​verføres til andre patientgrupper

Unge-Tjek programmet blev fra 2020 - juli 2022 kvalitativt undersøgt med interviews af s​​undhedsprofessionelle, unge og forældrene og publiceret i tidsskriftet Seminars in Oncology Nursing​. Undersøgelsen viser, at forældrene og de unge er meget tilfredse med og har stor gavn af tiltaget. De unge føler sig i langt højere grad inddraget og får mulighed for at dele deres individuelle perspektiver, som også har givet sundhedspersonalet nye indsigter på området. 

Tilbagemeldingerne fra såvel de unge, som deres forældre i evalueringen, taler for sig selv: 

- Jeg føler, at det har givet ham en hel masse, at han selv får lov til at tage ansvar. Nu er han interesseret i, hvad hans behandling består i; f.eks. hvad tallene betyder, og han er blevet meget mere aktiv, siger en mor til en af de unge kræftpatienter, der har gennemført et unge-tjek. 

- Jeg synes, det bedste er, at man har en, man kan tale med, som hverken er psykolog eller ens mor eller far. En person, som ikke er personligt involveret. Det er ikke ungekoordinatorens job at gøre mig rask, men vedkommende sørger for, at jeg kan få sat ord på mine udfordringer og lader mig sige tingene, som de er, udtaler ung, mandlig patient på 16 år. 

Også de sundhedsfaglige tilkendegiver, at de har stort udbytte af samtalerne og tiltaget:  

Ofte bliver jeg overrasket over deres fortællinger, da det er nye historier, som jeg ikke har hørt før eller været klar over trods det, at jeg har kendt den unge længe og været meget på stuen. Det fortæller, hvor vigtigt det er, at det er en med en anden kasket, der kommer og stiller spørgsmålene og har det som fokusområde”. Udtaler en af de sundhedsprofessionelle fra Rigshospitalet, der er citeret i undersøgelsen.

- Programmets styrke er, at det støtter unge i at blive involveret og i at få medbestemmelse, samt at alle unge får hjælp til at sætte ord på alle de tanker, der kommer i kølvandet på en alvorlig diagnose. Sidst men ikke mindst har den unges fortælling og tværfaglige konferencer bidraget til, at vi i afdelingen har fået et dybere indblik i, hvad der rører sig mentalt hos unge, deres behov og hvilke muligheder der er for støtte til unge, fortæller ungekoordinator Margrethe Nielsen. 

På baggrund af evalueringen har Afdeling for Børn og Unge, besluttet sig for at fortsætte tilbuddet for de unge kræftpatienter fortæller teamleder af Afdelingen for Børn og Unge med Kræft, Lisa Lyngsie Hjalgrim: 

- På baggrund af midler fra bl.a. Børnecancerfonden og Helsefonden er vi i gang med at udvikle et uddannelsesprogram og anbefalinger til de sygeplejersker, som fremadrettet vil varetage ungekoordinatorfunktionen på andre kræftafdelinger i Danmark. Vi håber, at også andre patientgrupper, fx unge med kroniske sygdomme vil kunne bruge programmet i en mere eller mindre tilpasset form.

Evalueringen

Læs undersøgelsen af tiltaget i Seminars in Oncology Nursing.

Samtalekortene

Forsiden på de 10 samtalekort er illustreret nedenfor. På bagsiden findes forskellige typer af spørgsmål, som danner udgangspunkt for dialogen med den unge om behov for hjælpe og støtte. 

En printvenligudgave af samtalekortene kan downloades på dette link

​​

Redaktør