​​​​​

Bedre fremtid for syge børn, unge, gravide og deres familier

Indkomsttab eller søskende, der ikke kan passe deres skole kan være nogle af de negative følgevirkninger, som rammer familier med alvorligt syge børn. Nyt center skal være med til at minimere denne ulighed 


Center for Data og Effektforskning, som det nye center hedder, vil indsamle data og viden fra hele landet om helbredsmæssige, sociale og økonomiske langtidseffekter af alvorlige sygdomsforløb hos børn, unge og gravide og deres familier - og handle på det.

Centeret skal også undersøge de positive effekter ved for eksempel bedre behandlingsforløb, mere hjemmebehandling og involvering af hele familien.

- Det er tiltag, der allerede arbejdes med både i Juliane Marie Centret og på afdelinger med børn og unge i hele landet, men med etablering af Center for Data og Effektforskning får vi mulighed for at intensivere dette arbejde og sprede viden til hele landet og ikke mindst styrke arbejdet med datadreven ledelse, udtaler professor Lone Graff Stensballe fra Rigshospitalet Afdeling for Børn og Unge, som er leder af det nye center, der tilknyttes Mary Elizabeths Hospital.

Nyere international forskning peger på, at alvorlig sygdom og længere indlæggelsesforløb ikke kun kan påvirke patienternes helbred, skolegang og fremtidige jobsituation - men også forældres, søskendes og partneres livssituation. Patientbehandlingen kræver derfor en indsats og en tænkning, der rækker ud over det arbejde, der traditionelt foregår på et hospital:

- Vi redder, helbreder og lindrer symptomerne ved sygdomme. Det er vi rigtig dygtige til. Men ved alvorlig sygdom kan der, selv efter endt behandling, være langsigtede negative helbredsmæssige, sociale og økonomiske konsekvenser for hele familien. Vi går i gang med at samle og analysere data på området og måle effekten af konkrete løsninger, som vi i tæt samarbejde med klinikere fra hele landet, sektorer og familier vil udvikle undervejs. Netop fordi vi har nærheden til klinikken og den direkte patientkontakt, kan vi hurtigt teste og implementere tiltag, der tilgodeser børn, unge, gravide og familier i hele landet, fortæller professor Lone Graff Stensballe.

Tæt nationalt samarbejde

Centeret etableres i et tæt samarbejde mellem klinikere og epidemiologer på Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet, Syddansk Universitet, VIVE og Mary Elizabeths Hospital.

- Der er i forvejen en stærk tradition for registerforskning i Danmark, så centeret har et rigtig godt udgangspunkt. Der er dog ikke tvivl om, at vi kan blive endnu bedre til at udnytte de nationale data på området og dæmme op for de sociale og økonomiske konsekvenser, der kan følge af et længere sygdomsforløb. Den mulighed får vi nu i et stærkt nationalt set-up, hvor vi bringer klinikerne, som kender patienterne, de pårørende og deres udfordringer bedst, tæt på data og hjælper dem med at realisere de forskningsprojekter, der er mest relevant for patienterne, fortæller professor Henrik Toft Sørensen, Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet og medlem af centerets styregruppe.

Kort vej fra analyse til test

Mary Elizabeths Hospital, et helt nyt byggeri for børn, unge, gravide og deres familier, som står klar i 2026, bliver testhospital for de løsninger, som vil blive udviklet og implementeret som et resultat af centerets analyser, forskning og samarbejde med aktører på området. Hospitalet har som hovedhjørnesten netop livskvalitet og sammenhængskraft for hele familien, hvilket både bygningen, indretning og behandlingsforløbene vil afspejle.

Baseline opbygges nu

Center for Data og Effektforskning startes med opbygningen af en baseline (baggrundsstudie) baseret på anonymiserede data om børn, unge og gravide, der i perioden 2000-2018 har haft kontakt med Rigshospitalet. I alt er der tale om 70.601 børn og unge og 248.052 pårørende:

- Data fra de her børn, unge og gravide vil blive koblet via registre, ikke kun med helbredsoplysninger om tiden efter indlæggelsen, men også med oplysninger om, hvordan børnene for eksempel har klaret sig i folkeskolen, eller hvad forløbet har betydet for forældrenes beskæftigelse. Det vil give os en ny forståelse for langtidseffekterne af alvorlige sygdomsforløb. Og så vil det gøre det muligt at følge udviklingen, efterhånden som man på Mary Elizabeths Hospital implementerer og tester forskellige løsninger. På den måde kan vi, ved at sammenligne med tidligere år samt data fra andre højt specialerede hospitaler i Danmark, vurdere hvad der virker, og hvad der ikke gør, forklarer professor Anton Pottegård, Syddansk Universitet og medlem af styregruppen.

Internationalt perspektiv

Syge børn, unge og gravide har en forventet lang restlevetid, men forringes deres livsmuligheder får det ofte sociale og økonomiske konsekvenser for dem og deres familier i en meget lang årrække. I værste fald kan det føre til øget dødelighed, hvilket blandt andet er blevet påvist i et nyere dansk forskningsprojekt, som viser en højere dødelighed hos børn med alvorlig kronisk sygdom, hvis de kom fra familier med ringe socialøkonomisk status:

- Når vi i et stærkt velfærdssamfund som det danske kan påvise negative langtidseffekter af alvorlige sygdomsforløb, så må man forvente endnu større negative konsekvenser i lande med større ulighed, end vi har i Danmark. Derfor forventer vi, at centerets arbejde også har international relevans, forudser professor Lone Graff Stensballe.

Centeret er finansieret af en donation fra BørneRiget Fonden, som er Danmarks første hospitalsfond med det formål at rejse midler og etablere partnerskaber med private virksomheder og fonde til støtte og udvikling af Mary Elizabeths Hospital.

- Vi er fantastisk glade for at kunne bidrage til etableringen af et datacenter på Mary Elizabeths Hospital. Centeret skal over tid vise effekten af hospitalets banebrydende tilgang til behandling og pleje, hvor inddragelse af familien og livet udenfor hospitalet spiller en stor rolle. Det er et af BørneRiget Fondens kerneområder at støtte forskning og evaluering på Mary Elizabeths Hospital, og vi ser frem til fortsat at bidrage til dette vigtige område, siger direktør i BørneRiget Fonden Louise Schønau. 

For yderligere information eller interview vedrørende Center for Data og Effektforskning, kontakt: Professor Lone Graff Stensballe via Rigshospitalet, kommunikationsansvarlig Charlotte Vamberg Rasmussen, Tlf. 2124 8573 eller charlot-te.vamberg.rasmussen.01@regionh.dk

Om Mary Elizabeths Hospital

Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide er Rigshospitalets kommende hospital for børn, unge, gravide og deres familier. Hospitalet er opkaldt efter H.K.H. Kronprinsessen og forventes at kunne åbne i 2026.

​Hospitalet bygges i et partnerskab mellem Region Hovedstaden, Rigshospitalet og Ole Kirk’s Fond. Ambitionen er at skabe et hospital i verdensklasse, der kan revolutionere oplevelsen for børn, unge, fødende og deres familier før, under og efter behandlingen. Fordi livet skal leves – også mens vi er syge. 

Læs mere om Mary Elizabeths Hospital på rigshospitalet.dk/maryelizabethshospital






Redaktør