- Vi er nødt til at operere snarest, hvis barnet skal overleve.

Det var konklusionen på en faglig konference i foråret 2020 på Rigshospitalet. Patienten var en baby med ”blødt struberør” – en diagnose, som der knap nok er bare én af i gennemsnit om året.

Sygdommen betyder, at struberørets bagvæg af brusk er blødere end hos raske. Det gør, at det kan klappe sammen om luftrøret og potentielt kvæle patienten. Fordi diagnosen er så sjælden, har Rigshospitalet siden 1990’erne haft en aftale med Great Ormond Street Hospital i London, England om at sende patienterne til operation der, fordi de har rutinen i at udføre det komplicerede indgreb.

Men i foråret 2020 var alting anderledes.

- På grund af coronaepidemien kunne vi ikke sende patienter af sted til London, og vi måtte heller ikke flyve deres kirurg herover. Og da vi havde en patient, hvis liv var truet, var der kun en ting at gøre, fortæller Inge Ifaoui, der er overlæge på Afdeling for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme.

Blødt struberør er en sjælden diagnose, som kun findes hos patienter, der i forvejen har en anden, sjælden diagnose.

- Nogle børn er født med for kort spiserør. De mangler så at sige forbindelsen mellem de to ender. Disse børn har ofte blødt struberør oveni, og nogle har det i alvorlig grad. Vi taler under fem om året, og det er langt fra dem alle, der behøver operation, da mange vokser fra det, fortæller Kaare Engell Lundstrøm, der er overlæge i Afdeling for Børn og Unge.

Men enkelte rammes så hårdt, at de er truet på livet. Og det var præcis det, der skete under coronaepidemien, og derfor blev der indkaldt til fælleskonference på tværs af adskillige specialer og faggrupper.

- Det er ikke noget, man bare lige gør, men vi stod med ryggen mod muren. Vi stod vel 10-15 mennesker i samme rum og lagde en slagplan. Læste op, så videoer og folk kom med deres input. Der var ydmyghed, velvillighed og en lydhørhed, det var meget specielt, og man var bare en lillebitte brik. Specielt involveringen af og samarbejdet mellem de mange kirurgiske specialer var og er flot. Til sidst gav vi håndslag på det: Vi kan godt det her selv, fortæller Kaare Engell Lundstrøm.

Kort fortalt går operationen ud på at åbne struberøret ved at sy punkter af det fast i det omkringliggende væv.

- I virkeligheden er det bare avanceret VVS-arbejde. Forestil dig en blød vandslange, der ikke kan holde sig åben. Men hvis du sætter en bardun i fem forskellige steder, der hiver fra hver sin side, så trækkes den åben. Det lyder nemt, men det er det ikke. Patienten kan godt dø under sådan en operation, forklarer Inge Ifaoui.

Fra starten var teamet enige om, at der kunne blive brug for to operationer: En, der åbnede luftrøret bagfra og en forfra, hvis ikke den første var nok. Inge Ifaoui var kirurg på den første og skulle sy på luftrøret bagfra - igen omgivet af mange forskellige kolleger på operationsstuen.

- Mens jeg opererede, stod der samtidig en øre-, næse-, halslæge og kiggede ned i luftrøret på patienten for at sikre sig, at alt gik som det skulle. En babys luftrørsvæg er få millimeter tyk, og tråden skal sidde dybt nok til, at den ikke hopper af, men omvendt må den heller ikke sidde så dybt, at den punkterer luftrøret, forklarer Inge Ifaoui.

Men operationen gik godt og få dage senere kunne en kollega så fæstne luftrøret fra forsiden.

- Man holder selv vejret, indtil patienten trækker vejret, men jeg havde fornemmelsen af, at det var gået godt. Efter en uges tid kunne vi udskrive barnet, og vi har ikke set ham siden, siger Inge Ifaoui.

I alt har Rigshospitalet nu opereret tre patienter med blødt struberør.

- Det er gået fuldstændig, som vi havde håbet på, og det har været spændende og meget tilfredsstillende, selv om det også var en smule overvældende at stå overfor i starten. Behandlingen virker, og der har ikke været komplikationer. Vi ser det nu som noget, vi kan her på Rigshospitalet, så vi sender ikke længere patienter med blødt struberør til London, siger Kaare Engell Lundstrøm.

Det giver også et roligere forløb for patienterne og deres pårørende.

- De slipper for en lang rejse, og for usikkerheden, der følger med i at skulle tale et andet sprog. Det er en stor omvæltning oven i, at der skal foretages en kompliceret operation, siger Inge Ifaoui, der hylder samarbejdet på Rigshospitalet som den afgørende faktor, der sikrede succesen.

- Det har været et kompliceret spil med mange faktorer, men jeg har hele tiden følt mig tryg. På en måde har det været en tyvstart på Mary Elizabeths Hospital, hvor lægerne kommer til patienten og ikke omvendt. Det har virkelig bragt folk sammen, og samarbejdet har været fortrinligt. Vi har på ingen måde kastet os ud i noget, vi ikke havde styr på, siger Inge Ifaoui.

Kaare Engell Lundstrøm er enig:

- Det er Rigshospitalets store styrke, at vi har så mange forskellige specialer med kompetente kræfter. Det netværk og samarbejdet har gjort hele forskellen. Fremadrettet er der nedsat en gruppe med de forskellige specialer repræsenteret, for uden bare en af de medvirkende havde det ikke kunnet lade sig gøre at gennemføre disse forløb.

​

​