Det blev en spændende og lærerig dag for både børn og voksne, da Afdeling for Børn og Unge for første gang - i maj 2022 - inviterede til nyreskole for børn med nefrotisk syndrom og deres familier.
Nefrotisk syndrom er en sjælden nyresygdom med omkring 10 nye tilfælde om året. De børn, der får diagnosen, er ofte blot omkring 5 år, når diagnosen stilles, og de skal behandles medicinsk gennem længere tid for at holde sygdommen i ro. De skal bl.a. lære at sluge piller og få taget blodprøver, mens forældrene skal lære at undersøge urinen for protein.
Alt dette kan skabe store udfordringer i en familie – for både børn og voksne – og søskende, og fordi sygdommen er så sjælden, ved de fleste ikke ret meget om den, og man møder stort set aldrig nogen, der har samme sygdom eller samme udfordringer tæt inde på livet.
”jeg troede, jeg var den eneste med denne sygdom” sagde en af de drenge, der deltog i nyreskolen sammen med sine forældre.
Nyreskole for forældre og børn
Nyreskolen, der er målrettet mindre børn med nefrotisk syndrom og deres forældre, er den første af slagsen i Danmark, og målet er i følge initiativtager til nyreskolen afdelingslæge Line Thousig Sehested fra Afdeling for Børn og Unge at hjælpe familierne med bedre at håndtere sygdommen og de udfordringer, den fører med sig i livet derhjemme;
- Vi har et stort ønske om at øge familiernes forståelse for den kroniske sygdom barnet har, og samtidig har vi et stort ønske om at være med til at bidrage til, at familierne møder andre med samme sygdom, som de kan udveksle erfaringer med. Vi håber på, at nyreskolen kan være med til at sikre, at børn og forældre får et fælles sprog om sygdommen og en endnu større fælles indsigt i sygdommen, og hvordan den daglige medicin, der skal holde sygdommen i ro, virker, men også bivirkningerne til behandlingen, og hvordan nogle af disse kan håndteres, forklarer Line Thousig Sehested.
- Hvis både børn og voksne forstår, hvilken rolle medicinen spiller i at holde sygdommen nede, og får et fælles sprog og viden herom, håber vi på, at det kan hjælpe dem med at håndtere nogle af udfordringerne derhjemme endnu bedre og give forældre mere empowerment og viden om, hvornår de skal henvende sig til os, og hvad de fint kan klare derhjemme uden at kontakte os, slutter Line Thousig Sehested.
Illustration: Line Thousig Sehested forklarer om nyrernes funktion på nyreskolen for børn med nefrotisk syndrom
Line Thousig Sehested var en af underviserne på nyreskolen, der blev afholdt i starten af maj 2022 på Rigshospitalet. Ud over Line deltog også overlæge Ida Marie Schmidt, sygeplejerskerne Pernille. Susanni og Anja fra nyreambulatoriet og socialrådgiver Rebecca.
Læring i børnehøjde
For at sikre, at undervisningen var i børnehøjde og let at forstå for børnene, blev der brugt både dukker med aftagelige organer og tegninger af de gener, børnene kan opleve som konsekvens af sygdommen fx svære hævelser af ben, ansigt og mave.
Illustration: Børnene skulle udpege og røre ved de forskellige organer på en dukke med aftagelige organer.
Illustration: Line Thousing Sehested i gang med at forklare med tegninger, hvad nyren laver (her en illustration af de røde blodlegemer).Til slut på dagen skulle børnene med hjælp fra personalet i det kreative værksted SMILET tegne sig selv på en stor planche og farvelægge, dekorere og placere vitale organer som nyrer og hjerte på tegningen for at få en visuel og håndgribelig forståelse for sygdommen og ikke mindst medicinens betydning.
Illustration: Overlæge Ida Marie Schmidt optegner en af tegningerne af de medvirkende børn, så den er klar til påsætning af organer
Illustration: Et barn og en forælder i gang med at dekorere det, der skal udgøre blæren på barnets krop.
En legende tilgang
Medicinens betydning blev illustreret ved at børnene skulle samle en 'nyre' og ryste små perler ovenpå en si med et grønt filter i, som illustration af medicinens effekt med at gøre nyren tæt igen.
Denne aktivitet var udtænkt og planlagt i samarbejde med medarbejdere fra Rigshospitalets kreative værksted SMILET, og målet var at sikre forståelse af medicinens virkning på en legende måde.
Line Thousig Sehested forklarer
- Formidling af viden om sygdomme til børn i alderen 2-9 år kan være en udfordring, men gennem leg og tegninger kan viden om kroppen opleves og sanses på en god måde. Tegneøvelserne giver samtidig mulighed for at give barnet et sprog for nogle af de ting de gennemgår. Derfor er vi meget taknemmelige for, at personalet i SMILET stod i spidsen for en workshop/tegneleg med børnene om nyrernes funktion og medicinens betydning. Vi ser det som en forberedelse til Mary Elizabeths Hospital, hvor der er er ekstra fokus på den legende tilgang til børn, og nyreskolen kan vise sig at være et godt eksempel på en måde at gøre undersøgelser og besøg på hospitalet til en bedre oplevelse, siger Line Thousig Sehested.
Illustration: En færdiglavet tegning, hvor et barn har sat nyrer, hjerte og urinveje de rigtige steder - fint dekoreret.
Illustration: Et barn i færd med at ryste perler ud gennem en 'nyresi' for at illustrere, hvordan nyren er utæt og de hvide perler (proteinerne) tabes i urinen.
Nyreskolen gentages i september 2022
Evalueringerne af den første nyreskole for børn med nefrotisk syndrom har været positive. Ifølge tovholder Line Thousig Sehested tilkendegav de familier, der deltog i nyreskolen, stor glæde ved at kunne komme på hospitalet, uden at det var forbundet med stik og undersøgelser.
Forældrene nævnte ifølge Line bl.a., at de var meget glade for både forklaringerne om sygdommens virkning på kroppen og medicinens virkning og bivirkning, og de havde stor gavn af at høre gode råd og erfaringer fra andre forældre med børn, som er længere henne i sygdomsforløbet.
Næste nyreskole for børn med nefrotisk syndrom og deres familier afholdes i slutningen af september.
Et tværfagligt undervisningsteam
Ud over læger og sygeplejersker med specialviden om nyresygdomme medvirkede også socialrådgiver Rebecca Øst i nyreskolen. Hun stod til rådighed for at svare på spørgsmål fra forældre, mens børnene var travlt optagede af at tegne og lege med ’nyretegninger’ .
Illustration: Det tværfaglige undervisningsteam: fra højre; sygeplejerske Pernille Testern, overlæge Ida Marie Schmidt, sygeplejerske Anja J Jacobsen, Læge Line Thousig Sehested, socialrådgiver Rebecca Øst og Anette Skytte fra SMILET. På billedet mangler sygeplejerske Susanni, der også deltog.
Diplom
Alle børn, der deltog i Nyreskolen fik et flot diplom med hjem som afslutning på dagen.
Illustration: Det diplom alle børn og unge, der deltog i Nyreskolen, fik på dagen.
Fakta om nefrotisk syndrom
Nefrotisk syndrom kan bedst forklares for børn og unge ved at sige, at det er en sygdom, hvor nyrerne er utætte. Det betyder, at i urinen tabes proteiner/æggehvidestoffer. Når børn med nefrotisk syndrom tisser, skummer det derfor ofte meget. I blodet mangler æggehvidestofferne, og så kommer der hævelser i på hele kroppen, dvs. det der på fagsprog hedder ødemer. Det viser sig oftest som hævelse omkring øjnene og på fødderne.