​​

Ny klinik skal sikre bedre overgang til voksenlivet for unge med cerebral parese

Cerebral parese (CP) er den mest udbredte handicapdiagnose blandt børn. En klinik for unge med CP skal sikre, at de ikke ”tabes” i systemet, når de afsluttes fra børneafdelingen.
Vent...
​Cerebral parese (CP) skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling, der er opstået før eller i forbindelse med fødslen, og som kan give udfordringer livet igennem. Alligevel findes der intet koordineret behandlingstilbud til unge mennesker med CP i Danmark. De unge over 18 år ender derfor ofte mellem to stole. En ny transitionsklinik med forankring i det kommende Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet skal sikre, at unge med CP ikke ”tabes” i systemet, når de afsluttes fra børneafdelingen. 

Fordi CP indtræffer tidligt i livet, tror mange fejlagtigt, at det er en tilstand, som kun kræver behandling og støtte i børneårene. Opgørelser på området viser desværre, at kun ca. 11 % af de unge voksne med CP opnår at blive selvforsørgende, bo med en samlever og blive forældre. Samtidig viser opgørelser, at mange af de personer med CP, som rent faktisk lykkes med at komme på arbejdsmarkedet, hurtigere falder ud af det end andre unge, hvilket fører til, at de unge med CP generelt bliver socialt marginaliserede i højere grad end andre – selvom de fleste med CP har et relativt højt funktionsniveau.

Det skal der laves om på, mener professor og fysioterapeut Jakob Lorentzen, der har taget initiativ til at opstarte Danmarks første og eneste transitionsklinik for unge med cerebral parese; CP-UNG-klinikken.
Elsass Fonden støtter projektet med 8 mio. kr.  

Jakob Lorentzen (foto Rigshospitalet)

Målet er at sikre, at der bliver taget god hånd om de unge, når de bliver voksne og står uden tilknytning til en specifik voksenklinik. Der findes nemlig ikke en voksen-CP-klinik i Danmark, så de unge ender ofte mellem to stole, når de bliver voksne, og kan have svært ved at få den rette støtte og hjælp fra fagprofessionelle og kommunen. 

En af de særlige udfordringer i transitionen fra barn til voksen hos personer med CP er, at de tilsyneladende taber funktioner allerede fra teenageårene. Og det får konsekvenser langt ind i voksenlivet.

Professor Jakob Lorentzen forklarer:  
- Teenageårene ser ud til at være et særligt ’touch point’ for unge med CP, hvor små initiativer og vedholdenhed fra andre ’voksne’ om støtte og hjælp til at holde sig i gang, kan gøre en stor forskel. 

- Ud over den almindelige ’teenagesløvhed’ oplever nogle unge med CP desuden, at deres gangfunktion bliver gradvist dårligere, og mange oplever en form for forøget træthed (’fatigue’), der kan blive så udtalt, at det bliver svært at lave det samme som andre unge uden CP. Det gælder både i relation til uddannelse, fritidsbeskæftigelse, studiejob mv. Både teenagesløvheden, mistede funktioner og oplevelsen af forøget træthed har desværre større konsekvenser for personer med CP end andre unge, da unge med CP bruger en større del af deres kapacitet på hverdagsting, end andre gør, forklarer Jakob Lorentzen. 

Jakob Lorentzen mener, at en målrettet indsats i teenageårene og starten på voksenlivet vil kunne gøre en stor forskel: 

- Jeg tror på, at hvis vi sætter ind tidligt i ungdomslivet, kan vi i langt højere grad sikre, at de unge får den hjælp og støtte, de har brug for. Så de kan gennemføre uddannelser, komme i arbejde, få familie og være selvforsørgende. Når de bliver voksne, falder deres sikkerhedsnet væk, og der er ingen, der sikrer, at de har adgang til specialister, kontakt til kommunen, og der er ofte ingen målrettet plan for, hvordan de skal klare livet med en sygdom, som ikke går væk. Det ønsker vi at ændre på med den nye klinik, fortæller Jakob Lorentzen.

Et forskningsprojekt i regi af Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide

Den nye transitionsklinik for unge med CP etableres på Rigshospitalet i Afdeling for Børn og Unge og er tænkt ind som en del af det kommende Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide. 
Klinikken etableres i første omgang som et forskningsprojekt, for at vurdere værdien af indsatsen og på den baggrund skitsere et landsdækkende tilbud eller initiativ. 

Tværfaglig udredning danner baggrund for kommunalt forløb

I transitionsklinikken vil de unge i 15-årsalderen blive tilbudt en indledende udredning ved et tværfagligt team bestående af en fysioterapeut, en læge, en ergoterapeut, en sygeplejerske, og evt. en neuropsykolog.  Den indledende udredning vil danne udgangspunkt for planlægning af et rehabiliteringsforløb, som justeres ved hver kontrol i tæt samarbejde med kommunerne, hvor de unge bor i. 

Netop samarbejdet med kommunerne er essentielt for at få transitionen til at fungere og vil have et særligt fokus i CP-UNG-klinikken, forklarer Jakob Lorentzen:

- Der findes mange gode tilbud i kommunerne, men mange unge med CP får ikke gavn af dem, enten fordi de ikke kender til dem eller ikke bliver gjort opmærksomme på dem på det rette tidspunkt eller motiveret til at benytte tilbuddet. Derfor har vi et ønske om, at transitionsklinikken skal støtte de unge med CP i overgangen til voksenlivet med CP og sikre, at de får gavn af alle de tilbud, der i forvejen findes og bliver motiveret til at bruge dem aktivt.  Løsningen er ofte ret simpel, men at komme frem til det rette tilbud kræver en indsigt i cerebral parese som diagnose, og hvordan den påvirker den unge, og hvad der evt. er kommet oveni, men ikke direkte skyldes cerebral parese. Det er der brug for fageksperter til. Der er også brug for et vedvarende fokus på at motivere den unge til at benytte tilbuddene og være aktiv i hverdagen, selv om det kan være svært, forklarer Jakob Lorentzen 

Transitionsklinikken bliver dermed bindeleddet mellem den unge, behandlingen og træningen i kommunalt regi. Målet er at udvikle en metode til at sikre et godt samarbejde omkring den unge på tværs af sektorer og motivere den unge til at være så aktiv som muligt.

- Vi ønsker i projektet at udvikle en metode, som sikrer, at den unge får optimal rådgivning af fageksperter, samtidig med at denne rådgivning kobles op på de tilbud og muligheder for støtte, den enkelte kommune har, forklarer Jakob Lorentzen. 

Skal danne præcedens for fremtiden

Om den nye transitionsklinik bliver en succes og kan danne præcedens for lignende tiltag i andre regioner og kommuner, skal det 6-årige forskningsprojekt vise.

I alt vil 125-150 børn de kommende 6 år blive inviteret til at deltage og få et forløb i klinikken og blive støttet i kommunalt regi med hjælp fra en kommunal kontaktperson – en funktion, som Jakob Lorentzen og hans team håber på, de kan lykkes med at få til at fungere i samarbejde med kommunen, så det sikres, at den unge får mest mulig støtte og udbytte af de kommunale tilbud, der i forvejen eksisterer. 

- Udover at det giver god faglig mening er jeg også sikker på, at optimering af samarbejdet mellem sektorerne vil føre til bedre udnyttelse af de eksisterende ressourcer og dermed et bedre liv for denne gruppe mennesker på sigt, slutter Jakob Lorentzen.

Internationalt inspirationssamarbejde

Transitionsklinikken etableres på baggrund af en behovsundersøgelse på området og med udgangspunkt i internationale erfaringer fra bl.a. Jan Willem Gorter, som er professor i pædiatrisk rehabilitering i Utrecht og tidligere direktør for CanChild, som er et internationalt forskningscenter dedikeret til at generere viden om og overføre viden til børn, unge og familier med CP. Han er en af verdens førende klinikere og forskere inden for transition og CP. 

Fakta om cerebral parese

  • ​​Hvert år fødes 110-130 børn med cerebral parese i Danmark, og der er omkring 10.000 danskere, der lever med forskellige grader af cerebral parese.
  • Cerebral parese skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling, som opstår i fosterlivet, under fødslen eller hos det nyfødte barn. Årsagen kan være blødning, små blodpropper, iltmangel eller infektion, men ofte finder man ikke årsagen. 
  • Cerebral parese forværres ikke, men følgerne af cerebal parese kan udvikle sig hele livet. 
  • Cerebral parese er et livslangt handicap og den hyppigste årsag til bevægehandicap hos børn og unge.

Fakta om projektet

  • I alt vil ca. 20-50 nye unge om året få tilbud om at blive en del af transitionsklinikken
  • Projektet starter med at inkludere unge i Region Hovedstaden, herefter unge i Region Sjælland og efter projektperioden er målet, at det skal være et tilbud til unge fra hele landet. 
  • Gennem hele perioden på 6 år vil projektet indsamle data fra alle forløb og evaluere effekten på individ og samfundsniveau. 
  • Elsass Fonden  støtter projektet med 8 mio kr.. Elsass Fonden er en privat fond, som arbejder for at øge livskvaliteten for mennesker med cerebral parese. Det sker hovedsageligt via forskning, kursus- og aktivitetstilbud og legatstøtte til projekter og den enkelte med CP. Elsass Fonden støtter et lignende projekt på Regionshospitalet Hammel Neurocenter i Midtjylland. Læs mere på 
    www.elsassfonden.dk​.






For yderligere information, kontakt 
  • ​Professor Jakob Lorentzen jlorentzen@sund.ku.dk.
  • Presse- og kommunikationsansvarlig i Juliane Marie Centret​ Linda Svenstrup Munk; linda.svenstrup.munk@regionh.dk, tlf.  22966898 


Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor