- Jeg er sygeplejerske og forsker i komplekse sygdomsbyrder hos folk, der har inflammatorisk gigt. Den medicinske behandling er blevet meget bedre de seneste 30 år, men det er stadig de sygdomme, der skaber størst funktionsnedsættelse. Selvom patienterne er optimalt medicineret, har mange gener, som vi ikke kan behandle os fra medicinsk, og som er stærkt indgribende i deres hverdag.

- Før jeg blev forsker, var jeg klinisk sygeplejespecialist på intensiv, og jeg elskede det. Havde nogen spurgt mig om, jeg ville arbejde med kroniske patienter, så havde svaret været nej. Men så fik jeg muligheden for at fordybe mig i symptomer, og særligt søvn, i et ph.d.-projekt. Nu er jeg her og det er SÅ spændende. Man kommer virkelig tæt på patienterne, deres liv og deres hverdag.

- Smerter, udmattelse og søvnbesvær fylder meget. Vi ved ikke hvorfor, men mange kan ikke sove. Gigt og søvnbesvær øger risikoen for angst og depression, og dagene kan være svære at komme igennem. For os andre er det en selvfølge at tage et glas vand, åbne køleskabet og vende os om natten uden smerter. Det er det ikke, hvis man har gigt og slet ikke, hvis man også sover dårligt. 

- Søvn har en forebyggende og genopbyggende funktion, og hvis vi forbedrer søvnen, så forbedrer vi også alle de andre ting. Ikke mindst evnen til at udstå symptomer som for eksempel at holde smerterne ud. 

- Lige nu gennemfører jeg et pilotprojekt med 20 patienter med gigt målrettet self-management, der skal hjælpe dem til styrke egne evner og troen på, at de kan håndtere deres sygdom bedre. Med erfaringerne fra de 20, skal vi tilpasse projektet og forhåbentlig skalere op til 150-200 patienter.

- Jeg skriver protokoller, samler viden ind, analyserer og konkluderer. Vi tager udgangspunkt i den enkelte patients historie, ønsker og behov og spørger blandt andet: ”Hvilke aktiviteter ville du ønske, du kunne udføre eller udføre bedre end i dag?” Svaret kan være alt fra at vaske hår, lege med børnene eller cykle til/fra arbejde og så støtter vi dem bedst muligt

- Vi udvikler metoder, så de kan leve et bedre liv med sygdommen. Og man kan faktisk gøre meget. Vi trækker fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere ind over i et halvt års forløb, hvor der både er telefon- og fysiske konsultationer. Vi håber, at patienterne opdager, at de har ressourcerne, evnerne og netværket til at tage styringen, og at de kan meget mere med en målrettet indsats.

- Når man har en patient, der lider af svær søvnløshed og ikke har sovet ordentligt i årevis, og han efter tre sessioner med kognitiv adfærdsterapi sender en sms, hvor der står ”Jeg har simpelthen sovet så godt i nat”, så har man det fantastisk. 

- Jeg kommer nok aldrig til at slippe patienterne helt. Jeg har stadig kliniske fingre, og det betyder virkelig meget, at jeg konkret kan se, hvordan forskningen hjælper.

- Når jeg går pension, så skal søvn være hæftet på KRAM-faktorerne, så det fremover hedder KRAMS: Kost, Rygning, Alkohol, Motion OG Søvn. Søvnen er så vigtig en del af fundamentet for et godt helbred.