Men der er stadig behov for fokus på området og for særlig støtte til familier med tidligt fødte børn. Det forklarer ledende overlæge Morten Breindahl fra Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og tidligt fødte på Rigshospitalet:
- Tidligt fødte børn er ofte meget sårbare og sensitive på grund af deres umodenhed. De er i risiko for at få alvorlige, livstruende komplikationer. Jo tidligere barnet fødes, jo større er risikoen for varige mén, hvis de overlever. I Danmark kan vi være stolte af indsatsen, understreger Morten Breindahl.
Onsdag den 17. november er det Verdens Præmaturdag. På Rigshospitalet markeres det i år med både lilla lys på helikopterplatformen og et fagligt arrangement i Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn. Det lilla lys tændes på helikopterplatformen ved solnedgang kl. 16:02 og vil være tændt indtil solopgang den 18.11.21 kl. 07:49.
Den lilla farve er gennemgående i hele verden som symbol på præmature og støtte til dem. Farven symboliserer følsomhed og exceptionalitet, som er kendetegnet for de tidligt fødte børn.
Jo tidligere barnet fødes, jo større er risikoen for komplikationer og senfølger.
At være født for tidligt
For tidligt fødte børn og deres familie har ofte brug for særlig pleje og behandling. Nedenfor kan du læse mere om, hvilke udfordringer, der kan møde børnene og familierne, og hvilke initiativer, der bliver igangsat for at hjælpe dem bedst muligt.
En anderledes start på livet
At føde for tidligt kommer for de fleste forældre som et chok. Forældrene er i krise. Derfor er den patient- og familiecentrerede tilgang helt essentiel. Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn arbejder ud fra et grundprincip om ikke at adskille forældrene fra deres barn.
Udgangspunktet er, at barnet har det bedst, når det er sammen med sine forældre – gerne i form af direkte hud-mod-hud kontakt. Det har nemlig en direkte positiv indvirkning på barnets fysiologiske og neurologiske udvikling. Hud-mod-hud er det tætteste barnet kan komme på det tilpassede miljø, der minder om livet intrauterint.
Når et barn fødes ekstremt for tidligt, dvs. før uge 28, vil barnet lige efter fødslen blive svøbt i en plasticpose og komme i en kuvøse for at kunne holde varmen. Barnet vil ofte have brug for hjælp støtte til at trække sit vejr og får derfor påsat en lille maske med luft og ilt (CPAP), der hjælper til med at holde de umodne lunger udfoldede. Hvis ikke barnet kan trække sit vejr selv, vil det blive tilkoblet en respirator. Barnet har ofte brug for støtte til sin vejrtrækning med enten CPAP eller respirator i adskillige uger. Det afhænger af barnets modenhed, og hvor syge lungerne er fra start.
Fødslen og modtagelsen af barnet går ofte så stærkt, at barnets mor ikke når at se sit barn, inden barnet ledsages over på neonatalafdelingen. Partneren eller barnets far følger som oftest med barnet over på det neonatale afsnit, hvor familien vil tilbringe de første mange uger eller måneder af deres liv som familie sammen.
Mange af de mødre, der føder for tidligt, er selv syge og kræver indlæggelse på svangre- og barselsafdelingen, så derfor venter der i nogle tilfælde faderen eller partneren en svær opgave med at gå frem og tilbage mellem moderen og det nyfødte barn.
Observeres og følges tæt - døgnet rundt
Det kræver tæt observation og overvågning af sundhedspersonale for at sikre, at det for tidligt fødte barn overlever, har det godt, tager på og trives. Der er derfor behov for specialuddannede sundhedsprofessionelle, som kan varetage og tilpasse pleje og behandling af barnet døgnet rundt.
Det specialuddannede sundhedspersonale på en neonatalafdeling holder blandt andet øje med følgende i den intensive del af behandlingen
- Barnets vejrtrækning, ilttilførsel og risikoen for hjerneblødning
- Barnets nervesystem, lunger og tarme
- Barnets reaktioner på stimuli og barnets generelle trivsel og udvikling
Barnet vil som regel med tiden blive mere stabilt og kræve mindre intensiv pleje og behandling i takt med, at barnet vokser og modnes. De fleste for tidligt fødte børn kan selvstændigt trække vejret uden hjælp, når de er én måned før den planlagte termin. Dette tidspunkt er ofte sammenfaldende med, at barnet vil være klar til at komme hjem på "Tidligt Hjemmeophold" (THO). Her vil barnet og familien kunne være hjemme med ambulant opfølgning i afdelingen eller i hjemmet, indtil barnet selv kan spise og er i trivsel.
Selv små aktiviteter kan påvirke vejrtrækningen
Både sundhedsprofessionelle og forældrene er bevidste om, at selv små berøringer eller handlinger, som for eksempel bleskift, kan påvirke barnet i en sådan grad, at barnets vejrtrækning bliver mere ustabil og i nogle tilfælde helt holder op. Barnets nervesystem er ofte udfordret af de mange stimuli, som for eksempel håndteringer, smertefulde procedurer som blodprøver og anlæggelse af katetre og sonder, høje lyde fra overvågningsudstyr, personale og aktivitet. Alle disse stimuli kan påvirke barnets vitale parametre og hæmme et umodent nervesystem og hjerne i dets udvikling.
Selv en aktivitet som at spise sin mad er for mange for tidligt fødte en stor udfordring. Barnets tarme er umodne og barnet er for lille til at kunne sutte selv. De ekstremt for tidligt fødte får i starten ernæring intravenøst i et drop og suppleres med mælk i en sonde - allerhelst i form af mors egen mælk.
Barnets immunsystem er også sårbart, og barnet er i øget risiko for at få infektioner, der kan udvikle sig kritisk.
Al forskning tyder på, at jo yngre og mere umodent barnet er, jo større risiko vil der være for udfordringer og følger af den tidlige fødsel.
At blive forældre til et for tidligt født barn
For de fleste forældre er en tidlig fødsel et chok, der efterfølges af en livskrise, hvis intensitet oftest følger barnets tilstand.
Angsten for at miste fylder meget for mange. Tilknytningen til barnet er meget sårbar og kan for nogle være svær at etablere. Afdelingen har tilknyttet en psykolog, som alle forældre tilbydes at benytte sig af. Forskning viser, at flere forældre efter udskrivelse udvikler depression og for nogles vedkommende også en posttraumatisk stress tilstand (PTSD).
Den belastende periode under indlæggelsen og den uvisse fremtid sætter dybe spor hos mange familier. Et lille barn har brug for sine forældre. Lyden af deres stemmer, deres berøringer og omsorg er afgørende for, at barnet udvikler sig, modnes og trives.
Derfor er tilknytningen essentiel for både det lille barn og forældrene. For at støtte tilknytningen anbefaler og støtter vi, at barnet ligger hud mod hud (HMH) på forældrenes bryst så meget som muligt. HMH medvirker direkte til, at barnets vejrtrækning og puls stabiliseres, at stressniveauet hos både forældre og barn mindskes, at mælkeproduktionen og amningen bedres, at barnet tager mere på i vægt og ikke mindst at tilknytningen styrkes.
NIDCAP - plejen af det lille barn og barnets familie
Afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn på Rigshospitalet arbejder ud fra Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program´s (NIDCAP) tilgang, filosofi og anbefalinger. Afdelingen er NIDCAP certificeret som den eneste neonatale afdeling i Danmark, og målet er at etablere et NIDCAP Trænings Center, hvor sundhedsprofessionelle kan gennemføre NIDCAP uddannelse.
NIDCAP handler om at tilpasse neonatal pleje og behandling i et miljø, som er både støttende og skånsomt samt udviklende såvel for indlagte børn som for deres familier.
Fokus er derfor på at tilpasse og udføre omsorg, behandling og pleje ud fra en individuel og familie-centreret tilgang, der støtter barnets udvikling, forældre-barn relationen og familiedannelsen.
Udviklingsstøttende omsorg er en balance mellem passende og udviklende stimulation og skærmen mod stress, ubehag og overstimulation. Formålet er at barnet bruger sin energi på at vokse og udvikle sig, og mindske overbelastninger der begrænser og hæmmer barnets udvikling.
Uddannelse og forskning
At varetage pleje og behandling af for tidligt fødte børn kræver både erfaring og kompetencer.
Alle sygeplejersker i afdelingen:
- Gennemgår et etårigt internt kompetenceprogram med teori og praksis
- Får allokeret en mentor gennem deres oplæringsforløb
- Tilbydes efter to år en intensiv specialuddannelse (toårig uddannelse teoretisk og praktisk, dels i egen afdeling, dels på andre intensivafdelinger med afsluttende større skriftlig opgave)
Alle fastansatte læger i afdelingen:
- Er speciallæger
- Har en fireårig speciallægeuddannelse
- Har yderligere en treårig ekspertuddannelse i enten neonatologi eller intensiv pædiatri.
Afdelingen er aktiv i både nationale og internationale forskning- og kvalitetsprojekter, da vi finder det vigtigt at udbygge viden og videreudvikle kvaliteten af pleje og behandling af denne sårbare patientgruppe.