- Jeg har mere fokus på livet end på døden

Sygeplejerske Camilla Lykke forsker i palliation til børn. Det er både hårdt og livgivende.


Camilla Lykke arbejder med at forske i behandlingen af livstruede eller uhelbredeligt syge børn.


- Jeg er sygeplejerske og sidder i en deltids-postdoc-stilling i den palliative forskningsgruppe på Rigshospitalet. Jeg har skrevet den første ph.d. om børnepalliation i Danmark. Børnepalliation har til formål at fremme livskvaliteten hos livstruede eller uhelbredeligt syge børn og deres familier ved at forebygge 
og lindre deres lidelser igennem barnets sygdomsforløb og død, samt yde støtte til de pårørende.

- Min interesse for området stammer helt tilbage fra mit sygeplejestudie, hvor jeg troede, at jeg skulle skrive bachelor om palliation til voksne. I min research kom jeg til at undre mig over, hvor børnene var i denne sammenhæng, og der fandt jeg ingen fokuseret indsats herhjemme. Så jeg skrev om palliation til børn i stedet. 

- Samme år blev min 5-årige søn syg, mistænkt for at have leukæmi og blev indlagt og undersøgt på en børnekræftafdeling. Der fik jeg en personlig erfaring og kom ind under huden på nogle af de andre forældre, og oplevede, hvor enormt isolerede de kunne føle sig.

- Min søn viste sig at have en helt anden blodsygdom, men hele forløbet gjorde naturligvis stort indtryk på mig, og børnepalliation blev herefter en hjertesag for mig. Jeg laver ikke forskning for forskningens skyld. Jeg er drevet af, at jeg gerne vil gøre noget for de børn og forældre, der står i den ulykkelige situation, og jeg håber, at jeg kan være med til at forandre noget.

- Som led i mit ph.d.-arbejde skulle jeg sende et spørgeskema ud til forældre, der har mistet et barn. Det kunne jeg godt ligge noget søvnløs over. For jeg vidste jo godt, at det kan rippe voldsomt op i noget af det sværeste, der findes. Og det var på ingen måde det, der var hensigten.

- Jeg havde enkelte forældre, der ringede og var vrede. Men når jeg uddybede, at det netop var så vigtigt at tage afsæt i deres behov for at kunne skabe en bedre indsats for dem, og så ændrede de fleste indstilling. Og ellers lagde jeg mig bare fladt ned og undskyldte, for jeg kunne virkelig godt forstå frustrationerne.

- Jeg fik også mange positive kald. Forældre, der grædende ringede og takkede, forældre, der måtte dele mere end, der kunne besvares via spørgeskemaet. En enkelt forælder havde gået i forskellige psykologforløb, men aldrig følt at noget hjalp. Den pågældende var meget glad for spørgeskemaet. Det havde sat ord på sorgen, og nu lå spørgeskemaet bogstaveligt talt under hovedpuden. 

- Det er både hårdt og livgivende at beskæftige sig med børnepalliation. At miste sit barn er selvfølgelig gennemgribende ulykkeligt, og jeg er meget taknemlig over at forældrene har villet deltage i undersøgelsen og også ringede til mig og fortalte deres historie. Over hvor tillidsfulde de har været. Det har jeg følt mig privilegeret over hver eneste gang. 

- Jeg har hørt mange hårde historier. Det bliver jeg da påvirket af. Og blev jeg ikke det, så skulle jeg heller ikke være i det her, men det må ikke holde mig vågen om natten. Omend nogle enkelte nok har gjort det alligevel. Men kan jeg gøre noget, så disse forældre bliver hjulpet, så synes jeg, at det er det hele værd.

- Det her job giver så meget mening. Det at kunne være med til at gøre noget for nogen, der lider rigtigt meget, er meningsfuldt. Jeg kan ikke tage smerten fra forældrene eller ændre deres situation, hvor gerne jeg end ville. Min forskning kan forhåbentligt være med til at hjælpe børnene og deres forældre med at få den hjælp og støtte, som de har behov for i den værst tænkelige situation.

- Jeg er ofte tæt på mennesker, der har en uhelbredelig eller livstruende sygdom. Men jeg fokuserer på at få så meget livskvalitet ind i det liv, der stadig er og ikke så meget på døden. Jeg synes, at jeg har mere fokus på livet end døden. Jeg ville nok heller ikke kunne udholde det modsatte. 


Redaktør