Fra børne- til voksenafdeling med speciel køreplan

​Det er en stor mundfuld, når unge skal overgå fra en børne- til en voksenafdeling. Center for Sjældne Sygdomme prøver nu at lave en speciel køreplan for at sikre den gode overgang


- Overlæge Sven Pörksen sætter fokus på den gode overgangtil voksenafdelinger for unge med sjældne sygdomme i ny udviklingsindsats.

’Vi er ikke rigtig voksne, vi er ikke rigtig børn’, lyder det i sangen, og den sang kan mange af Rigshospitalets unge patienter synge med på med tilføjelsen af et omkvæd i retningen af ’Vi er hverken-enten-eller på en børne- eller voksenafdeling’.

Unge med sjældne sygdomme er ingen undtagelse, for patienterne passer ofte ikke ind i den eksisterende opdeling af voksenspecialer på hospitaler.

- Det kan være ekstra svært for disse patienter at skulle overgå til voksenspecialer, der måske ikke har set andre eller kun meget få patienter med samme sjældne diagnose, fortæller overlæge Sven Pörksen fra Center for Sjældne Sygdomme i BørneUngeAfdelingen. 

Derfor er han gået i gang med at se nærmere på, hvordan unge patienter sikres en god overgang i samarbejde med kolleger fra både voksenafdelingerne, BørneUngeAfdelingen, Børneriget, Ungdomsmedicinsk Videnscenter og andre eksperter på Rigshospitalet.

Udgangspunkt er sygdommen Tuberøs Sclerose Complex - en medfødt sygdom, der påvirker patienterne i meget forskellig grad. Mange har påvirkning af organer som hjerne, nyrer, lever, hjerte og lunger. 

Opgavelisten for både sundhedspersonale og patienterne er lang. Hvilket voksenspeciale passer patienten så bedst ind i: Neurologiske specialer, medicinske specialer eller hjerte-/lungespecialer? Og hvordan får man lavet en god overgang til en voksenafdeling for en ung, der er en af de eneste med netop denne sygdom og tilstødende komplikationer? Uden at den unge skal ses i 10 forskellige specialer og afdelinger og selv holde styr på koordinering af aftaler, medicin og undersøgelser? 

God plan og model

Gennem fire workshops skal gruppen forsøge at kortlægge både det fremtidige behandlingsforløb for en ung og voksen med tuberøs sclerose, og overgangen fra Center for Sjældne Sygdomme til voksenafdelingen. 

Målet er at udarbejde en god model og plan for både overgangen og for det fremtidige kontrol- og behandlingsforløb, der kan danne skole for andre unge med sjældne sygdomme. 

Den første workshop om overgangen og det fremtidige set-up i voksenafdelingerne for unge med sjældne sygdomme har allerede været afholdt og til næste workshop vil også patienter med tuberøs sclerose deltage og komme med deres syn på sagen og forslag til fremtiden og gode overgange. 

Sven Pörksen er positiv efter den første workshop, og ser mange gode muligheder for at skabe gode overgange for unge med sjældne sygdomme. 

- Det var meget motiverende at se det store engagement ved workshoppen. Vi har kortlagt, hvordan patientforløbet er lige nu og skal ved næste møde se på vores ønskescenarie. Den helt store udfordring er at finde ud af, hvordan koordineringen af behandlingen i voksenregi skal foregå fremover, fordi der netop er tale om en patientgruppe med så komplekse problemstillinger i mange organsystemer. Hvis vi kan knække koden, vil modellen forhåbentlig kunne overføres til andre patientforløb på Rigshospitalet, siger Sven Pörksen, der håber at kunne præsentere et bud til årsskiftet.

Unge patienter er særligt sårbare

Transition og overgang fra børne-unge-afdelingerne til voksenafdelingerne er et helt særligt indsatsområde på Rigshospitalet, som særligt Ungdomsmedicinsk Videnscenter har haft fokus på. For der er brug for en særlig indsats, siger overlæge Kirsten Boisen, der er leder af Ungdomsmedicinsk Videnscenter.


- Unge mennesker står midt i en kæmpe udviklingsopgave: De skal vælge uddannelse, danne nye relationer, lære at overtage ansvaret for deres sygdom fra og måske forholde sig til forældre, der er nervøse for at give slip. Ungdommen er en krævende tid med usikkerhed, identitetsarbejde og selvstændiggørelse og de unge skal så oven i dette slås med alvorlig sygdom og krævende behandling, siger Kirsten Boisen.

Mange unge patienter føler sig ikke hjemme på en børneafdeling, men er heller ikke klar til at blive mødt som en fuldvoksen med styr på alt.  Derfor har Ungdomsmedicinsk Videnscenter været med til at igangsætte en lang række tiltag som ungeambassadører, ungekonsultationer og socialpædagogisk støtte til indlagte unge patienter, ligesom de tilbyder kurser i kommunikation.

- Der er etableret transitionsforløb mange steder rundt om på Rigshospitalet, men der findes ikke en ”one size fits all” model for det gode transitionsforløb, da det skal tilpasses både den enkelte afdeling og den enkelte unge. Det er et arbejde, vi nu kaster os over, siger Kirsten Boisen.



Redaktør