- Mit arbejde er at rådgive og støtte unge – men også voksne – i at leve det bedst mulige liv med hjertesygdom. Jeg møder oftest patienterne lige inden, de fylder 18 år og er i transition fra børne-/ungeafdelingen til voksenafdelingen. Det er alle slags patienter lige fra nogen med meget simple hjertefejl til komplicerede hjertesygdomme.
- For at kunne hjælpe dem bedst muligt sundhedsfagligt skal jeg helst vide rigtig mange ting om deres liv. De kommer til kontroller, så vi kan justere behandlingerne, screene dem og klæde dem bedst muligt på, så det er vigtigt, at de kan tale med os om alting. Det handler om alt fra fysisk aktivitet som idræt til, hvordan de har det psykisk og socialt.
- Patienterne kan ringe til mig, og indimellem møder jeg dem også herinde. Jeg forsøger at etablere en kontakt og et frirum, så vi kan tale fortroligt. Samtalerne kan handle om, hvem de er som mennesker, hvad deres sygdom indebærer, almene praktiske råd om normalt ungeliv og medicin, men også om eksperimenterende adfærd, stoffer og seksualitet.
- Det vigtigste redskab er faktisk at kunne holde kæft og lytte. Jeg hører indimellem nogle ret vilde historier. Kronisk syge unge prøver mindst lige så mange grænser af som andre unge – og nogle måske lidt flere. Fordi de er syge, har de måske haft oversbeskyttende forældre, og så giver nogle den lige lidt ekstra, både med sex og stoffer.
- Sex er i forvejen ikke altid nemt at tage hul på, når man er ung. Og når man er kronisk syg, kan det være sværere. Man ser måske anderledes ud, og man føler sig anderledes. Nogle er i tvivl om, hvilken prævention de må bruge af medicinske årsager, andre er bange for at gå i gang, og nogle har måske kastet sig ud i ting, de fortrød.
- Der kan også være unge med psykiske udfordringer, selvskade eller et stofmisbrug. Min opgave er at lytte til dem og give dem gode råd og sætte dem i forbindelse med en omsorgsperson, der kan hjælpe dem videre. For eksempel kan jeg booke en tid hos den praktiserende læge for dem. Det kan lyde enkelt, men det kan være svært for patienten at tage den første kontakt.
- Der kan være hårde samtaler indimellem. Nogle snakker måske om at få børn på et tidspunkt, og der kan et emne som forventet livslængde komme på banen. Jeg vil jo helst ikke tage fremtidsudsigterne fra nogen, pille sommerfuglestøvet af dem. Ingen kan sige, præcis hvor længe den enkelte lever, så der er ingen konklusioner. Det kan være meget ømtåleligt, men også vigtigt at italesætte.
- Det er et megafedt arbejde. Fordi det er så alsidigt og nyt hver eneste dag med brede dialoger om både personlige og faglige ting. Det er spændende at støtte op om patienternes livskvalitet og at hjælpe dem, hvor de har brug for det, men også at hjælpe dem til at hjælpe sig selv.
- Det er sjældent, at jeg tænker over mine patienter i fritiden. Det gjorde jeg nok mere, da jeg var yngre. Det handler om, at jeg ved, at jeg gjort mit bedste for dem i løbet af arbejdsdagen. Men jeg starter til gengæld med at arbejde i det sekund, jeg går ud ad døren. Jeg tænker over, præcis hvem der kommer i ambulatoriet den dag.
- Vi siger, at der ikke er to hjertesygdomme, der er ens, men der er heller ikke to mennesker, der er ens. De fleste patienter kommer her gennem mange, mange år, og det er spændende at følge dem på så lang en rejse.
- Jeg har haft patienter, der som 15-16-årige har været temmelig ustyrlige, rasende og gjort nogle ret vilde ting. Og som nu kommer her i starten af 30’erne, har gjort uddannelsen færdig, har børn, har fået arbejde og opfører sig fuldstændig fornuftigt. Det er ret skægt at iagttage.