Et af Danmarks største patientregistre sikrer data under pandemien

​Coronasituationen har truet indsamlingen af behandlingsvigtige data fra landets gigtpatienter. Nu har DANBIO taget et nyt våben i brug i kampen mod Corona og fremtidige epidemier med registrering hjemmefra og lancering af nationalt dataprojekt.

Vent...

Konsultationen på hospitalet er blevet erstattet af en telefonsamtale, og det har udfordret indsamlingen af patienternes vigtige behandlingsdata.

Mere end 45.000 danskere med enten leddegigt, psoriasisgigt eller rygsøjlegigt er registreret i DANBIO, der er en national behandlings- og kvalitetsdatabase og internationalt anerkendt for sine unikke data om gigtpatienternes sygdoms- og livsudvikling.

Patienterne besvarer normalt spørgeskemaet på en touchskærm eller tablet i venteværelset på hospitalet. Det har coronakrisen gjort umuligt. Mødet med lægen er for langt de fleste patienter erstattet med en telefonkonsultation, og det har bragt registreringen i DANBIO i fare. Derfor har man nu fået skabt en hjemmeside, hvor patienterne kan svare hjemmefra: 

- Vi har indsamlet patienternes data i næsten 20 år. Det er helt unikt, at vi har historikken for den enkelte patient. Vi får udviklingen over tid, fx smerter, funk-tioner i hverdagen, tilfredshed i behandlingen og udviklingen af sygdommen, siger Merete Hetland professor på Rigshospitalet og formand for DANBIOs styregruppe, og uddyber:

- Vi har nu fundet en ny måde, hvor patienterne sikkert kan registrere deres data hjemmefra. Ved at benytte DANBIO har vi en unik mulighed for med kort varsel at opsamle data på et stort antal patienter under og efter pandemien, også under eventuelle senere udbrud. Vi sikrer med denne løsning indsamling af data i fremtiden. 

Registrering af data er afgørende for patientens behandling

Patienternes data og svar samles i DANBIOs database, hvor lægerne og sy-geplejerskerne bruger dem aktivt i patienternes behandlingsforløb. Patientens besvarelser før konsultationen danner grundlag for samtalen og den videre behandling: 

-  Fordi vi altid har opdaterede data, kan vi reagere på patienternes aktuelle behandlingsbehov og livssituation. Det er med til at give patienterne en bedre og mere effektiv behandling og en højere livskvalitet, og med denne løsning kan vi i endnu højere grad sikre det unikke samarbejde mellem patient og læ-ge, siger Merete Hetland. 

Besvarelser hjemmefra kan hjælpe i akut forværring af sygdom

Muligheden for at udfylde spørgeskemaet hjemmefra, giver også andre fordele fx ved opblussen i gigten: 

- Når patienter kontakter gigtafdelingen, kan de have indtastet deres svar på forhånd. Personalet vil kunne hente deres besvarelser frem under telefonsam-talen og opdage eventuel forværring i sygdommen og indkalde patienten til lægebesøg. På den måde kan patienten få ændret sin behandling hurtigere, end vi tidligere har haft mulighed for, fortæller Merete Hetland og uddyber:

- Det er en stor fordel for patienterne, da gigtsygdommene kan variere meget inden for kort tid og en hurtig indgriben kan mindske skaderne på fx patienternes led. 

National undersøgelse af gigtpatienter under Corona-krisen
Samtidig med lanceringen af DANBIO hjemmefra inviteres alle patienter til at deltage i et projekt, der undersøger, hvordan patienten oplever, at coronakrisen påvirker deres hverdag og behandling:

- Patienter med inflammatoriske gigtsygdomme er sårbare og udsatte under en pandemi som denne. Forskning viser, at visse behandlinger også øger risikoen for at pådrage sig en indlæggelseskrævende infektion, og mange patienter er derfor ekstra urolige. Men hvordan en situation som denne reelt påvirker pati-enternes livskvalitet, hverdagens gøremål og patientens behandling, har vi brug for at vide mere om, så vi kan sikre patienterne endnu bedre under fremtidige epidemier, fortæller overlæge Bente Glintborg, der leder undersøgelsen.

Projektet indebærer en række frivillige spørgeskemaer til patienterne, der be-svares via DANBIO. Projektet er netop påbegyndt, og man kan læse mere på danbio.dk.

FAKTA

Om DANBIO-hjemmefra

Gigtpatienter plejer at udfylde deres spørgeskema på hospitalet, men det nu muligt at gøre hjemmefra inden mødet eller telefonsamtalen med gigtlægen eller sygeplejersken. Det er smart at kunne gøre under coronakrisen - men også fremover. Spørgsmålene er de samme, som man plejer at besvare på skærmen eller tabletten i venteværelset. Svarene er vigtige og bruges til at følge udviklingen i patientens gigtsygdom og behandling. Alle patienter der be-nytter DANBIO modtager et brev i e-Boks, som fortæller hvordan man skal gøre. På danbio.dk kan man læse mere om den nye mulighed.

Registreringen hjemmefra sikrer den fortsatte evidensbaserede indsamling af data. Måleredskaberne er internationalt anerkendte.

Løsningen er udviklet og implementeret i samarbejde med IT-firmaet ZiteLab, som DANBIO har et offentlig-privat forskningssamarbejde med. DANBIO hjemmefra er tilgængelig på både mobiltelefon, tablets og PC. Løsningen er udviklet som et link, der gør det enkelt at anvende samtidig med at alle besva-relser kommer med i den eksisterende database, uanset om man besvarer hjemmefra eller i venteværelset. 

Om DANBIO

DANBIO er en af Danmarks største behandlings – og kvalitetsdatabaser i Danmark. 45.000 danskere med enten leddegigt, psoriasisgigt eller rygsøjlegigt er registreret i DANBIO, der er en national database og internationalt kendt og anerkendt for sine unikke data om gigtpatienternes sygdoms- og livsudvikling. 

DANBIO har indsamlet patientdata i 20 år, og registret indeholder historikken for den enkelte patient og sygdommens udvikling over tid blandt andet smerter, funktioner i hverdagen, tilfredshed i behandlingen osv.

Registreringen hjemmefra sikrer den fortsatte evidensbaserede indsamling af data. Måleredskaberne er internationalt anerkendte.

Kontakt

Formand for DANBIOs styregruppe
Professor på Rigshospitalets Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme
Merete Hetland
Telefon: 40 29 50 50
Mail: merete.hetland.01@regionh.dk 

Rigshospitalet Kommunikation og Presse
Katrine Norborg
Telefon: 24 91 95 35
Mail: katrine.norborg@regionh.dk 



Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor