Ny konvention for behandling af børn, unge og gravide

Fælles principper skal afløse de mange forskellige tilgange, så Rigshospitalet fremover ikke opleves som ”10 forskellige kongeriger”.



Emilie på 8 måneder lider af den medfødte lidelse Treacher-Collins syndrom, som blandt andet betyder, at hun har nedsat hørelse, vejrtræknings- og spiseproblemer. Sammen med sin far Christoffer og mor Katrine har hun indtil videre besøgt Rigshospitalet 36 gange. Her er de hos overlæge Thomas Hjuler fra Øre-Næse-Hals og Audiologisk Klinik.


Når børn, unge, gravide og deres familier kommer til Rigshospitalet, skal de behandles ud fra de samme principper, uanset hvor på hospitalet de kommer, så oplevelsen bliver mere ens og tryg. Det er målet med en ny fælles konvention for behandling af børn, unge og gravide på tværs af Rigshospitalet. Konventionen skal både bruges nu og i det kommende BørneRiget. Merete Lange, direktør for BørneRiget og Centerdirektør for Juliane Marie Centret, forklarer:

- I flere af de brugerundersøgelser, som vi har lavet i forbindelse med forberedelsen af BørneRiget, beskriver patienterne, at det at komme på Rigshospitalet er som at komme til 10 forskellige kongeriger med mange forskellige måder at gøre tingene på. Det kan skabe stor utryghed for patienterne, og det kan vi gøre bedre, for eksempel ved at have de samme vejledninger for smertehåndtering på tværs af afdelinger.

- Konventionen er formet af klinikere, der arbejder med børn, unge og gravide på tværs af Rigshospitalet og direktionen og centerledelser har besluttet, at den skal gælde hele hospitalet. Det synes jeg er enormt positivt, siger hun.

En legende tilgang gør det lettere

Et af de fælles principper i konventionen er, at leg bør være en integreret del af behandlingen af børn, unge og gravide. Det er vigtigt, mener Morten Bøttger, overlæge og børneanæstesiolog i HovedOrtoCentret, som har været med i arbejdet med konventionen:

- Vi er under et enormt produktionspres og arbejder i komplekse flows, som især udfordrer børn og forældre. Derfor er det ekstra vigtigt med nogle rutiner, der inviterer til leg, så børn ikke får følelsen af at lande på en fabrik. I Nordfløjen får vi store og lyse operationsstuer og et venterum med en stor interaktiv skærm, der stimulerer til leg og nysgerrighed.

- Leg omkring og med børnene er helt centralt, gerne ved hjælp af tablets eller de VR-briller kollegerne i BørneSmerteEnheden har udviklet. Adspredelsen bringer familierne gennem en svær dag på en god måde, fortæller Morten Bøttger.

Samarbejde styrket

Arbejdet med at formulere konventionen på tværs af faggrupper, afdelinger og centre har allerede styrket samarbejdet:

- Jeg tror, man vil se en voksende tendens til, at vi samarbejder på tværs af centrene. For eksempel organiserer vi et internationalt kursus sammen med Neuro-, Hjerte- og Juliane Marie Centrets børneanæstesi. Her supplerer vi hinandens fagligheder og løfter på den måde en spændende opgave i fællesskab, siger Morten Bøttger.

Ny konvention -  kort fortalt

  • Konventionen for børn, unge og gravide på Rigshospitalet skal understøtte en fælles kultur og indeholder fem temaer: sammenhæng, legende tilgang, partnerskaber, forskning og faglighed.
  • Den er en del af hospitalets strategiske indsatsområde ”Børnenes Rigshospital” sammen med ”Børn som pårørende” og ”BørneRiget”.
  • Konventionen er er blevet til som en del af udviklingen af BørneRiget, Rigshospitalets nye hospitalsbyggeri til børn, unge og gravide, der åbner i 2025.
  • Over 17 forskellige afdelinger og mere end 50 læger, sygeplejersker, jordemødre og andre faggrupper har i samarbejde med patienter og pårørende været med til at udarbejde den.
  • Hør mere om konventionen og få inspiration til hvordan den kan bruges – kontakt Birgitte Enslev, Udviklingskonsulent i BørneRiget.
  • Læs konventionen på rigshospitalet.dk/boerneriget – under udviklingsprojekter.

Sammenhængende patientforløb betyder færre hospitalsbesøg for familier

Ni specialer på Rigshospitalet har samarbejdet om at skabe bedre forløb til børn og unge med medfødte misdannelser i kranie og ansigt. Det har betydet færre besøg for patienterne og gladere familier.

Nogle børn skal ses af mange specialister store dele af livet. Det gælder blandt andet børn og unge, der lider af Crouzon syndrom eller Treacher-Collins syndrom, hvor misdannelser i kranie og ansigt kan medføre nedsat hørelse og syn, vejrtræknings- og spiseproblemer med mere. Det er en stor udfordring for familierne, at få hverdagen til at hænge sammen, fordi kalenderen er fyldt med aftaler. Ni specialer på Rigshospitalet er gået sammen og har fundet en løsning ved blandt andet at samle alle besøg på samme dag.

Karen Vitting Andersen, ledende overlæge på BørneUngeKlinikken, er initiativtager til forbedringerne.

- Tidligere skulle mange af børnene møde ind på Rigshospitalet to til fire gange om ugen til undersøgelser på mange forskellige klinikker. Nu kan langt de fleste nøjes med at møde ind på onsdage til behandling, hvis det ellers passer med patienternes behov. Et lille barn kan for eksempel have brug for at skulle sove lur eller spise mad, hvorfor man ikke altid skal presse alle aftaler ind på en dag, siger Karen Vitting Andersen.

Koordineringskabalen der gik op

De nye forløb har krævet et stort koordineringsarbejde for personalet, der har været et år om at planlægge, hvordan patienternes mange aftaler kunne blive til nogle gode sammenhængende forløb på tværs af hospitalets afdelinger. Arbejdet bygger videre på Center for Sjældne Sygdommes mangeårige forarbejde med at kortlægge de komplekse kraniofacilae patientforløb:

- Patienterne er meget taknemmelige over vores faglighed, som er i top. Men vi synes ikke, det var rimeligt at familierne skulle komme ind så mange gange, fordi vi ikke er bedre koordinerede. Vi mødtes derfor for sammen at kigge på, hvornår i forløbet patienterne skal ses. Derefter lavede vi et skema over de forskellige patientforløb, som er meget mere systematiseret end den udrednings- og behandlingsplan, patienterne tidligere har haft, siger Karen Vitting Andersen.
 
Foruden planlægningen af selve forløbene førte arbejdet til at der blev ansat en patientkoordinator, som kan hjælpe familierne med at holde styr på de mange indkaldelser, mødesteder og informationer.

Andre specialer følger trop

Succesen med de kraniofaciale patientforløb har givet inspiration til indsatserne i den nye konvention for børn, unge og gravide på Rigshospitalet, hvor sammenhængende patientforløb er et ud af fem fokusområder. Andre specialer har også taget hul på arbejdet om at skabe bedre forløb for patienterne, blandt andet CNS-hjernetumor-patienter og patienter med den medfødte mave-tarm lidelse gastroschise.

Når BørneRiget, Rigshospitalets nye hospitalsbyggeri til børn, unge og gravide åbner, vil rammerne ikke bare betyde, at patienterne kan møde ind på færre dage, men også at de ikke skal rundt på hospitalet for at besøge de forskellige afdelinger. På BørneRiget vil specialisterne komme til patienterne, i stedet for at patienterne bevæger sig rundt mellem specialisterne. 


Redaktør