Siden 1970 har mavetarmafdelingen på Rigshospitalet kæmpet for at tilbyde et liv til patienter med tarmsvigt. En afgørende parameter har været at kunne tilbyde patienter parenteral ernæring gennem et kateter i blodårerne, og i de sidste fire årtier er antallet af korttarmspatienter med hjemme-parenteral ernæring fordoblet hvert årti. I dag er der ca. 500 patienter i Danmark, hvoraf de 220 bliver fulgt af Rigshospitalet.
Ifølge professor og overlæge Palle Bekker Jeppesen fra Medicinsk Klinik for Mave,- Tarm og Leversygdomme er det danske fokus på området båret af pionerer og ildsjæle, som har drevet udviklingen frem, mens det ser anderledes dystert ud i mange andre lande, inklusive nabolande som Sverige og specielt Norge.
- Det er stort etisk problem, at mange tusinder patienter med tarmsvigt rundt om i verden bliver lagt til at dø, selvom de kan overleve – og ofte leve et godt liv - med hjemme-parenteral ernæring, siger Palle Bekker Jeppesen.
Ikke svær videnskab
Han forklarer, at kirurger fravælger at operere en tarmsyg patient, hvis det pågældende land eller hospital ikke har et multi- og interdisciplinært tilbud om hjemme-parenteral ernæring.
- Det er ikke svær videnskab at tilbyde hjemme-parenteral ernæring, men patienter med tarmsvigt kan man kun hjælpe, hvis man er dygtig til at samarbejde på tværs af faggrupper og organisationer.
Palle Bekker Jeppesens afdeling er blevet interessant for andre områder, fordi forskning i tarmens funktion er i stærk stigning.
- Vi har den perfekte humane model for, hvad der sker i kroppen, når man mangler dele af tarmen.
Forskningen handler om, hvordan man kan øge mængden af næring, væske og salte, som patienterne optager, når nu tarmen er meget kortere end tidligere. De første lægemidler er på markedet med varianter af GLP-2 og GLP-1-hormoner, som er vigtige for tarmens optagelse af næring, væske og salte. Forskningen viser, at man på den måde kan øge tarmens optagelse af væske med 30 pct. og af ernæring med 15 pct. Det reducerer graden af diarre, og alle forbedringer tæller, fordi man så tilsvarende kan reducere behovet for at få næring, væske og salte gennem et kateter i blodårerne.
Gode venner med en droppose
Henning Ahrnkiel Hansen fik på Rigshospitalet en ny chance i livet efter en blodprop i tyndtarmen. Han er en af de ca. 500 danskere, der har mistet store dele af tarmen, og som derfor får det meste af deres næring gennem et kateter i blodårerne.
Da Henning Ahrnkiel Hansen i september 2015 vågnede fra kunstig koma på Rigshospitalet, var han blevet opereret tre gange på tre dage på grund af en blodprop i tyndtarmen. Få dage forinden havde han løbet DHL-stafet med sit firma, men blev indlagt på Slagelse Sygehus med kraftige mavesmerter - og i en morfintåge hasteoverført til Rigshospitalet. Nu var hans liv forandret for altid.
Tilbage havde han kun 50 cm delvist ødelagt tyndtarm, og i dag får han det meste af sit væske- og energibehov dækket gennem et kateter i blodårerne via hjemme-parenteral ernæring.
- Det var et kæmpe chok at vågne op, men i dag tænker jeg, at jeg har fået en ny chance i livet. Uden parenteral ernæring ville jeg være død, så for mig er det en god ven, som giver mig mulighed for at leve et godt liv, siger Henning Ahrnkiel Hansen.
At anlægge et kateter til ernæringen er ikke kompliceret, når det udføres af Rigshospitalets specialiserede team i anæstesien. Men at oplære patienter til et liv med højteknologisk hjemmebehandling og få det til at fungere i en hverdag kræver vedholdenhed og et stort koordinationsarbejde, som er afgørende for succes, forklarer Louise Bangsgaard. Hun er klinisk sygeplejespecialist indenfor tarmsvigt ved Medicinsk Klinik for Mave-, Tarm- og Leversygdomme på Rigshospitalet.
- Vi giver ikke op, for vi er sidste station for disse patienter. Vi står for koordinering af alt fra evt. ændring af boligen, levering af medicin, til ernæringsposer, oplæring af hjemmesygeplejen, support 24/7 og levering af øvrigt udstyr til den intravenøse hjemmebehandling, siger Louise Bangsgaard.
Har man som patient bare 38 i feber, skal man indlægges akut og sættes i antibiotikabehandling, for hospitalet tager ingen chance med infektioner, som kan komme i blodet via det intravenøse kateter.
Alt bliver målt og vejet
Som de fleste af landets korttarmspatienter kan Henning Ahrnkiel Hansen spise store mængder mad uden at tage på. For når man har mistet store dele af tarmen, løber mad for hurtigt igennem tarmsystemet, og kroppen kan ikke nå at optage tilstrækkelig næring, væske og salte fra maden.
Præcist hvor meget den enkelte patients tarm kan optage, kræver flere ugers minutiøst analysearbejde på Rigshospitalet at afdække, så patienterne får den helt rette parenterale ernæringsdosis og sammensætning. I den periode bliver alt, hvad der kommer ind og ud, bogstaveligt talt vejet og sammenholdt med patientens blodprøver og daglige vægt.
For 60-årige Henning Ahrnkiel Hansen er livlinen en plastpose med 2-3 liter flydende næring pr. døgn, og den bliver pumpet ind i blodet over 10 timer hver aften/nat. De fleste korttarmspatienter har en stomi, som den ufordøjede næring, væske og salte løber ud i, og som de løbende skal skifte. Men Henning Ahrnkiel Hansen kom af med stomien igen et halvt år efter sin akutte operation. Det giver en frihed om dagen, men hans nattesøvn lider på grund af diarré, når han tager sin parenterale ernæring.
De problemer til trods arbejder han på deltid hos Dagrofa, hvor han før sin blodprop i tarmen havde en direktørpost. Han bor i Horsens, men insisterer på at gå til kontrol på Rigshospitalet.
- Her har de ekspertise på absolut verdensklasseniveau inden for hjemme-parenteral ernæring, siger han.