I Klinik for Blodsygdomme skal en særlig indsats hjælpe patienter og deres pårørende med at få taget stilling til vigtige spørgsmål inden deres sygdom er så fremskreden, at det er for sent.
Stine Novrup Clemmensen er læge i Klinik for Blodsygdomme og én af hovedkræfterne bag arbejdet med det nye samtalekoncept.
- Vores mål og håb er, at vi kan tilbyde samtaler på passende tidspunkter i patienternes forløb, så behandling og pleje kan planlægges ud fra patienternes ønsker, håb og mål. Samtidig kan patienter og pårørende bedre tage deres forholdsregler, de kan forberede sig og indrette deres liv efter deres sygdomsudsigter.
- Vi får ligeledes sat fokus på, hvordan henholdsvis lægens og sygeplejerskens kompetencer kan sættes i spil under samtalen til fordel for den kommunikative og relationelle kontakt, vi har til patienterne og deres pårørende. At styrke den tværfaglige indsats har netop været et stort ønske i klinikken, udtaler Cæcilie Borregaard Myrhøj, klinisk sygeplejespecialist.
’Samtale om liv og behandling’ – et samtalekoncept
Med udgangspunkt i et feltstudie hvor klinikken i 2018 spurgte patienter, pårørende og personale om, hvad klinikken kunne gøre bedre for at støtte patienterne i deres behandlingsforløb, udviklede projektgruppen samtalekonceptet ”Samtale om liv og behandling”.
Konceptet skal sikre, at patienter og pårørende rettidigt og systematisk inviteres til samtaler omkring deres livsværdier og ønsker til livet med alvorlig sygdom.
- Det værste ved denne her sygdom er, at den konstant overrasker og overvælder mig.
Citat: Myelomatosepatient på Rigshospitalet
Det, der blev tydeligt under feltarbejdet var, at patienter og deres pårørende har brug for en anden type samtaler – både i starten af behandlingsforløbet og når der sker store forandringer i sygdomsforløbet, samt når behandlingsmulighederne begynder at være udtømt. Og så er samtalerne ikke mindst reserveret til en åben drøftelse af patientens prognose og en diskussion af eksistentielle temaer.
Læger og sygeplejersker spørger ind til patients forståelse af sygdommen og hvor meget patienten ønsker at vide om deres prognose og tilbyder herefter at dele deres bedste bud på patientens fremtidsudsigter i overensstemmelse med dette.
Prognose kan udtrykkes som forventet restlevetid angivet som et tidsinterval (fx uger til måneder eller måneder til år), hvor der altid gøres plads til den prognostiske usikkerhed. Prognose kan også udtrykkes som funktion – forventer vi, at patienten vil genvinde kræfter eller blive svagere herfra? Der spørges ind til patientens og den pårørendes håb, bekymringer og frygt og deres ønsker for fremtidig pleje og behandling.
Når livets sidste tid nærmer sig, kan samtalen også indeholde en diskussion af, om patienten ønsker genoplivning, hvor vil denne gerne opholde sig i livets sidste tid, og skulle det ske at man ikke er ved bevidsthed, er der så en pårørende, som er informeret og som kan agere talerør?
Samtalerne er ”unhurried” – der er afsat 60 min til hver samtale, og patienter og pårørende er forberedte hjemmefra med udgangspunkt i en særlig invitation og hver deres forberedelsesark.
Alle samtaler er tværfaglige - dvs. at der er deltagelse af både læger og sygeplejersker og evt. andet tværfagligt personale, for eksempel fra Palliationsenheden.
Fakta om indsatsen
En del af konceptet er tværfaglig træning af læger og sygeplejersker i den nye type samtale. Parvis (læge+ sygeplejerske) afprøves samtalen ved simulationstræning med professionelle skuespillere. En fortsat udvikling af de kommunikative kompetencer sikres gennem fast supervision af læger og sygeplejersker udført af palliationsenheden på Rigshospitalet.
Der er udviklet en samtaleguide til personalet, som indeholder en ”dagsorden” for samtalen og eksempler på sætninger, der kan anvendes som inspiration til fx at dele prognostisk information og spørge ind til patientens præferencer. Ligeledes giver den et eksempel på en struktur for henholdsvis sygeplejerskens og lægens rolle under samtalen.
Sideløbende med implementeringen samarbejder projektet med Syddansk Universitet med henblik på at indsamle data om værdien og udbyttet af samtalerne for såvel patienter som personale.
Tiden til de lange patientsamtaler findes i klinikken ved at omlægge ambulatoriets fremmødetider således, at kontroller og rutinesamtaler bliver mere behovsbestemte og virtuelle.
Konceptet bliver afprøvet med patienter med myelomatose i løbet af efterår 2019 med henblik på at blive udbredt til relevante øvrige patientgrupper i klinikken i løbet af 2020.