Ph.d.-studerende Liv Andrés-Jensen
I forskningsprojektet ALL-STAR (Acute Lymphoblastic Leukemia Survivor Toxicity And Rehabilitation) sætter ph.d.-studerende Liv Andrés-Jensen og hendes team nyt fokus på senfølger hos unge og voksne, der har haft akut lymfoblastisk leukæmi (ALL) som børn. Målet er at blive bedre til at forstå og dermed forebygge og behandle senfølgerne.
Akut lymfoblastisk leukæmi (ALL) er kræft i blodets hvide celler og den hyppigste kræftform blandt børn. Sygdommen opstår typisk i alderen 1-5 år, men også spædbørn og større børn og unge rammes.
50% får blivende eller sent indsættende bivirkninger
For tredive år siden døde halvdelen af børn med ALL. I dag helbredes flere end 90% børn som følge af en mere intensiv og langvarig kemobehandling, der strækker sig over 2 ½ år. Kemobehandling er effektiv til at dræbe kræftcellerne, men påvirker også kroppens raske væv og medfører derfor bivirkninger hos alle og alvorlige skader hos ca. halvdelen. Nogle bivirkninger forsvinder efter endt behandling, men det anslås at op mod 50 % af de overlevende efter ALL i barndommen vil opleve blivende eller sent indsættende bivirkninger (senfølger) så som sukkersyge, hjertekarsygdom, ødelagte led, nerveskader og kognitive udfordringer.
Systematisk beskrivelse og kortlægning af senfølger
Men senfølgerne efter ALL i barndommen er endnu ikke beskrevet systematisk og omfattende. Det skal det nye forskningsprojekt ALL lave om på. Ph.d.-studerende Liv Andres-Jensen forklarer:
- Vi kender ikke det faktiske spektrum af senfølgerne. Hverken de blivende eller sent indsættende bivirkninger. Vi kender ikke deres tidsforløb, alvorsgrad eller potentielle betydning for hverdagen og livskvaliteten hos den enkelte overlever. Det skal ALL-STAR hjælpe med at kortlægge.
- Hvis vi får kortlagt eventuelle senfølger, før de bliver til reel sygdom, kan vi måske forhindre sygdommen eller minimere dens omfang, forklarer hun og fortsætter: - Vi oplever også, at forældre eller de unge selv fortæller om belastende, men dårligt definerede diffuse bivirkninger, som f.eks. et barn, der ikke kan holde balancen på en cykel, forklarer Liv.
- I hvilket omfang sådanne bivirkninger kan kobles til behandlingen, ved vi ikke, understreger Liv. Det er noget af det, vi håber at blive klogere på gennem det nye forskningsprojekt, hvor vi spørger til patienternes egne oplevelser og laver undersøgelser og test af kroppen, samt kortlægger patienternes gener.
- Ambitionen er, at vi efter kortlægningen vil kunne svare på, hvem, der er i størst risiko for at udvikle hvilke senfølger. Denne viden kan vi bruge til at forebygge disse sene skader i livet, fx ved at tilpasse leukæmibehandlingen bedre til den enkelte patient, tilføjer Liv.
Et nationalt og nordisk projekt
I Danmark vil studiet omfatte alle børn og unge voksne behandlet for ALL siden 2008, men vigtige dele af projektet vil også blive gennemført i Finland, Island, Norge og Sydsverige. Projektet fokuserer især på områderne: blodkar, hjerte, lunger, nerver, lever, bugspytkirtel, stofskifte, knogler, muskler og tænder. Undersøgelserne omfatter dybdegående interviews, spørgeskemaer om sundhed, livsstil og livskvalitet samt en undersøgelsesdag på hospitalet (Rigshospitalet eller Skejby) med en lang række undersøgelser.
Projektet har navnet ALL-STAR, som er et akronym for Acute Lymphoblastic Leukemia Survivor Toxicity And Rehabilitation (engelsk for senfølger og rehabilitering blandt overlevende efter ALL). ALL-STAR projektet udgår fra Rigshospitalet, men gennemføres i samarbejde med alle landets børnekræftafdelinger og desuden de afdelinger hvor unge voksne med leukæmi behandles og følges.
I løbet af det kommende år sendes informationsmateriale ud til de ca. 500 potentielle deltagere. 250 indgår i forsøgsgruppen og 250 i kontrolgruppen. Projektet forventes at løbe over de kommende tre år.
- Med projektet håber vi at kunne hjælpe den enkelte kræftoverlever, som forhåbentligt endnu bedre kan vejledes i forhold til dennes aktuelle og fremtidige sundhed, hvormed eventuelt oversete senfølger kan forhindres, forklarer Liv.
- Herudover vil forskningsresultaterne muliggøre nye opdagelser vedrørende underliggende sygdomsmekanismer. Sådanne opdagelser vil forhåbentligt kunne få indflydelse på dem fremtidige behandling af børn med ALL, så senfølgebyrden kan reduceres uden at kompromittere den høje overlevelse. Det overordnede mål er at børn både kan helbredes for ALL samt sikres muligheden for et langt og sundt liv på lige fod med alle andre, slutter hun.
Støttet af fondsmidler.
Projektet er udelukkende støttet af fondsmidler fra Børnecancerfonden, Kræftens Bekæmpelse, Dansk Kræftforskningsfond samt Ingeniør Otto Christensens Fond, Ølufgård Mindefond, A.P. Møller Fonden, Aarhus Universitet og Nordforsk (organisation under Nordisk ministerråd).
Har du haft ALL som barn eller ung i perioden 2008, kan du deltage i projektet
Kontakt liv Andrés på liv.andres-jensen.02@regionh.dk