Forskning i forældrebekymringer implementeres i arbejdet med Rett syndrom

​Center for Rett syndrom har undersøgt, hvad der er forældres største bekymringer i forhold til at være forældre til en pige med Rett Syndrom. Resultaterne fører til justeringer i forældrerådgivningen og forskningen fremadrettet, så der er endnu større fokus på overgange og forandringer. 

Vent...

Når man er mor eller far til en pige med Rett Syndrom, bekymrer man sig i særlig høj grad om pigernes helbred og fremtid. Det viser en ny undersøgelse, som Jane Lunding Larsen fra Center for Rett Syndrom i BørneUngeKlinikken har lavet blandt 58 forældre til børn, unge og voksne med Rett syndrom. 

Et liv med Rett syndrom

Rett syndrom er en sjælden medfødt neurologisk sygdom, der hovedsageligt ses hos piger, og syndromet medfører bl.a. psykisk og fysisk udviklingshæmning. Pigerne kommer derfor hele livet igennem til at slås med mange forskellige fysiske udfordringer som eksempelvis skoliose, epilepsi, vejrtrækningsforstyrrelser, nedsat eller manglende gangevne, nedsat eller ingen håndfunktion samt manglende talesprog. Når et familiemedlem har Rett syndrom, påvirker det hele familien i høj grad, da datterens velbefindende og livskvalitet nu og i fremtiden afhænger af familien. 

Forældrenes største bekymringer

For at kvalificere centrets rådgivning af forældre, ønskede centret at finde ud af, hvad der var de største bekymringer hos forældre i løbet af pigernes og kvindernes liv og udvikling. Et spørgeskema blev uddelt og spurgte ind til forældrenes type af bekymringer samt bekymringsniveauet. 167 bekymringer blev meldt tilbage og viste et bredt spektrum af bekymringer, som blev inddelt i syv hovedkategorier:

  • Fysisk helbred
  • Fremtiden
  • Mentalt helbred
  • Funktionelle færdigheder
  • Tilpas pleje
  • Forældrerollen
  • Andre bekymringer (korrekt medicinering, familielivet, samarbejdet med kommunen). 

Fysisk helbred og fremtiden vækker bekymringer

Bekymringsniveauet hos forældrene var generelt rigtig højt. Selvom der var mange forskellige typer af bekymringer, viste undersøgelsen, at forældre til piger i alderen 0-18 år særligt bekymrede sig om deres datters fysiske helbred. Forældre til kvinder fra 18 år og opefter bekymrede sig særligt om fremtiden, blandt andet i relation til det at flytte hjemmefra. For forældrene til de lidt ældre børn, handlede bekymringerne særligt om, hvem, der vil taget sig af deres datter og hvordan, når forældrene ikke længere er der til at advokere for dem.

På Center for Rett syndrom har der altid været et stort fokus på det fysiske helbred hos patienterne med Rett syndrom, men gennem undersøgelsen er der kommet et større indblik i, hvad der bekymrer forældrene mest, og dermed hvad der kan være relevant at forske i fremadrettet.

Resultaterne implementeres i rådgivningen

I rådgivningen af forældrene til de voksne patienter er der kommet et større fokus på de overgange og forandringer, som kvinderne med Rett syndrom – og deres forældre - skal igennem, ligesom undersøgelsen har resulteret i et mål om at undersøge forældrerollen i forskellige aldre og overgange, når man er forældre til en person med et svært handicap som Rett syndrom.


Center for Rett Syndrom er en del af BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet. Centret flyttede i oktober 2018 fysisk fra Kennedy Centret til Rigshospitalet, Blegdamsvej. 


Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor