Flere børn med epilepsi kan udredes og helbredes

​Rigshospitalet forbedrer udredningen af børn med svær epilepsi

Vent...

Omkring 1500 børn og unge i Danmark lider af epilepsi i større eller mindre grad. Mange af dem har behov for grundig udredning for at få den rigtige medicin og evt. blive helbredt ved hjerneoperation. 

Udredningen for svær epilepsi hos børn og unge foregår på Rigshospitalets semiintensive afsnit 5061 i BørneUngeklinikken i samarbejde med neurofysiologerne på afsnit 2094.  Og det er vigtigt, at det foregår på den samme måde, uanset hvem der er på arbejde, forklarer overlæge Peter Born, der er ansvarlig for udredningen af børn med epilepsi i BørneUngeKlinikken: 

- Hvis et barn eller ung fx kun har 2 epilepsianfald om måneden, er det ekstra vigtigt, at vi får lavet de helt rigtige tests, målinger og observationer, ved disse anfald under en indlæggelse. Uanset hvem der er på arbejde, skal man vide præcist, hvad der skal testes og hvordan, for at vi kan finde ud af, hvor i hjernen epilepsien stammer fra, og evt. tilbyde operation, forklarer han. 

- Og I en afdeling, hvor sygeplejerskerne har skiftende vagter, og skal passe mange forskellige typer af svært syge patienter, kan det være svært at sikre, at den sygeplejerske, der kommer akut ind på stuen, når en patient har et anfald, er erfaren nok til at udføre testen, forklarer han. Før i tiden skete der ofte det, at mange i afsnittet kom styrtende ved et anfald, og ikke alle viste, hvad de skulle gøre og sige på stuen, forklarer Peter Born og understreger, at det er der nu lavet om på takket være en række tiltag i afdelingen. 

Nyt uddannelsesprogram 

I forbindelse med et kvalitetsprojekt i afsnittet tog sygeplejerske Krestine Vinther-Nielsen fra afsnit 5061 initiativ til at udarbejde et uddannelsesprogram, der sikrer, at alle sygeplejerskerne i afdelingen er certificerede til at udføre de rette test under og efter et epilepsianfald og ved præcist, hvad de skal gøre og sørge for, når de kommer ind til et barn under et epilepsianfald.  

Undervisningsmaterialet klæder sygeplejerskerne på til at kunne håndtere alle procedurer, der skal udføres af sygeplejerskerne på EMU stuen (Epilepsi Monitor Unit).

Krestine Vinther-Nielsen forklarer: 

- Tidligere vidste vi ikke alle sammen, hvorfor undersøgelserne på stuen var så vigtige, hvor vi skulle stå for ikke at stå i vejen for kameraet, og hvorfor der skal udføres både iktal og post-iktal test (anfaldstest). Den grundlæggende viden om brugen af stuen var generelt for lille blandt sygeplejerskerne på afsnittet, forklarer Krestine.

Ud over undervisningsmaterialet har Krestine sørger for, at instrukserne for, hvad man skal gøre før, under og efter et anfald, hænger som plakater på væggen på EMU-stue 5 på afsnit 5061, så både læger og sygeplejersker har dem lige ved hånden, når en patient får et anfald. Plakaterne fungerer på den måde også som formidling til forældre og børn på stuen, så de også ved, hvad det er der sker på stuen, når sygeplejersken stiller en række spørgsmål og laver øvelser med barnet eller den unge. 

Illustration: sygeplejerske Krestine Vinther-Nielsen og overlæge Peter Born foran plakaterne på EMU-stuen på 5061.

Nyt udstyr 

Uddannelsesprogrammet er ikke den eneste forbedring, afsnittet har lavet i forhold til udredning af børn og unge med epilepsi.  Der er indkøbt et nyt EEG-system med to nye topmoderne kameraer og et nyt alarmeringssystem. Alarmeringssystemet sikrer, at patienten blot ved et enkelt tryk, kan alarmere den ansvarlige sygeplejerske om, at et anfald er på vej eller i gang, så ikke alle i afsnittet løbende. Alarmsystemet er samtidig koblet op på EEG-målingen af barnets hjerneaktivitet, så det automatisk markeres i EEG-målingen, hvornår der har været et anfald. 

De to nye kameraer i loftet optager barnets eller den unges bevægelser og lyde samtidig med, at de er koblet sammen med registreringen af barnets hjerneaktivitet (EEG-målinger). 

- Dette er til stor gavn for neurofysiologerne, der er dem, der til slut vurderer, om et barn med svær epilepsi kan helbredes ved en operation, forklarer Peter Born.  

Illustration: Sygeplejerske Krestine Vinther-Nielsen på EMU-stuen, hvor det nye kamera ses øverst ibilledet.

Illustration: Kamerapositioner.

Flere kan udredes og helbredes

Overlæge Peter Born har en formodning om, at langt flere børn og unge, kunne blive helbredt ved en operation, hvis de bliver henvist i tide, og hvis de bliver udredt med de nye forbedrede arbejdsgange. Det håber han på vil ske i løbet af de kommende år med det nye set-up:

- Vi håber og tror på, at vi med det nye set-up på 5061 kan være til at sikre, at flere børn og unge kan blive udredt for epilepsi og indstilles til operation, så de forhåbentlig kan blive helbredt for epilepsien, forklarer Peter Born. 

Rigshospitalet er det eneste sted i Danmark, der opererer børn og unge med epilepsi. Op mod 80% af de børn og unge, der bliver opereret, bliver helbredt for epilepsien.

Forberedelse til BørneRiget

Udbygningen af EMU- stuen på afsnit 5061 er en forberedelse til BørneRiget, hvor funktionen er planlagt til at blive udvidet med to stuer, så man fx også kan måle patientens hjerneaktivitet under søvn. 

- Vi vil gerne sikre os, at ekspertisen er til stede, når vi flytter ind i det nye BørneRiget, så derfor er vi glade for, at det har kunnet lade sig gøre at indkøbe det nye udstyr og udvikle dette certificeringsprogram allerede nu, forklarer Krestine og Peter. - Dermed kan vi sikre, at vi kan udvide til to stuer uden de store nye tiltag, når BørneRiget åbner i 2025, forklarer de.

Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor