Børn og unge med misdannelser i ansigt og kranium får egen patientkoordinator

​Betina Thorlø Jensen er ny patientkoordinator for børn og unge med misdannelser i kranium og ansigt på Rigshospitalets Center for Sjældne Sygdomme.

Vent...

Rigshospitalet har fået en ny patientkoordinator for en helt særlig gruppe af patienter med sjældne sygdomme: Børn og unge med medfødte misdannelser i kranium og ansigt.

Patientkoordinator Betina Thorlø Jensen

Det er sygeplejerske Betina Thorlø Jensen, der er patienternes nye hjælper. De børn som Betina skal være patientkoordinator for, bliver fulgt af mange specialer: Center for Sjældne Sygdomme, Tand-mund-kæbekirurgisk Klinik, Klinik for Plastikkirurgi og Brandsårsbehandling, Øre-næse-hals kirurgisk Klinik, Neurokirurgisk Klinik, Ortopædkirurgisk Klinik, Øjenklinikken og Respirations Center Øst.  Børnene og deres familier oplever derfor rigtig mange hospitalsbesøg og operationer i løbet af barndommen og ungdommen. 

Som patientkoordinator skal Betina hjælpe familierne med at få styr på forløbet, få overblik over behandlingen og hjælpe med at finde svar på de spørgsmål, familien og barnet har til det hele både før, under og efter et forløb eller en operation. Koordineringen af forløb i samarbejde med Rigshospitalet og barnets hjemhospital og kommune er en vigtig del af patientkoordinatorens arbejde.

Betina har været patientkoordinator siden slutningen af august. Hun er i fuld gang med at skabe sig overblik og kontakte familier med børn, der er i forløb på Rigshospitalet med diagnoser som bl.a: Apert syndrom, Crouzon syndrom, Hemifacial Mikrosomi og Goldenhar syndrom, Pheiffer og Carpenter Syndrom, Saethre-Chotzen syndrom og Treacher-Collins syndrom.            

Betina glæder sig til at gøre en forskel for børn og familier via sin funktion som patientkoordinator i Center for Sjældne Sygdomme:

- Det er en spændende udfordring, noget helt nyt, som jeg er nødt til at prøve. Det er ikke så tit, der bliver dannet sådan en stilling på Rigshospitalet, tværtimod! Det synliggør et reelt behov for en patientkoordinator, og den opgave glæder jeg mig til at løfte udtaler Betina.

Allerede efter de to første måneder kan jeg se, hvor komplekse og omfattende forløbene er. Patienterne og deres familier er i kontakt med mange forskellige specialister og specialer, og det kan være svært for en familie at bevare overblikket over alle aftaler, forløb, beslutninger og behandlinger. Som forælder kan det være overvældende at have fået et barn, der i en tidlig alder skal i kontakt med hospitalsverdenen. Det påvirker hele familien at have et sygt barn, forklarer Betina. De mindste børn er kun blot 1-2 dage gamle, og forældrene er i krise, så jeg forsøger at hjælpe dem med at holde overblik, svare på spørgsmål og hjælpe dem bedst muligt gennem det hele.

Ud over at give patienterne støtte og hjælp før og under forløbet håber Betina også på, at hun måske kan være med til at minimere de bekymringsbesøg, familierne indimellem har med de forskellige læger og afdelinger på Rigshospitalet. 

Betina Thorlø Jensen kommer fra en stilling som operationskoordinator i klinik for Plastikkirurgi og Brandsårsbehandling, hvor bl.a. børn og unge med læbeganespalte opereres. Hun har således på forhånd godt kendskab til nogle af de komplicerede forløb, børn med misdannelser i ansigtet skal igennem.

Patientkoordinator for børn og unge med misdannelser i kranium og ansigt, Betina Thorlø Jensen, kan kontaktes på: 

Center for Sjældne Sygdomme 
Afsnit 5002 
Rigshospitalet 

Redaktør

Kommentarer 

Du skal være logget ind for at benytte denne funktionalitet.

Opret profil
RSS kommentarspor Tilmeld kommentarspor