For nogle år tilbage tog BørneUngeKlinikken sig af 1-2 børnepatienter om året, der havde brug for respiratoriske hjælpemidler til at trække vejret med. I de seneste par år er antallet steget markant til cirka 1 nyt barn om måneden. De fleste er nyfødte, men der er også mange lidt ældre børn, der pludselig får problemer med vejrtrækningen på grund af en ulykke eller et behandlingsforløb, der har påvirket hjernen eller rygmarven.
Forbedret behandling skaber nye udfordringer
Stigningen i antallet af børn med behov for hjælp og særlige hjælpemidler til vejrtrækning skyldes i høj grad de fremskridt, der er sket i behandlingen, forklarer Lone Graff Stensballe fra BørneUngeKlinikken.
– Vi er blevet bedre til at redde liv, der ikke tidligere stod til at redde. Det gælder både ekstremt tidligt fødte børn og børn med medfødte lidelser som manglende spiserør eller påvirket synkefunktion. Vi er samtidig blevet bedre til at behandle for eksempel børn med tumor i hjernen samt børn, der har været ude for ulykker. Nogle af disse børn får varige skader på hjerne eller rygmarv. Det gør, at de mister vejrtræknings- eller synkefunktionen og dermed kan de blive kvalt af spyt og sekret fra luftvejene, hvis man ikke hjælper dem med hyppige sugninger og eventuelt hostemaskine, forklarer Lone Graff Stensballe.
Nogle få har brug for respiratorbehandling om natten eller hele døgnet. Det kan ske under indlæggelse eller via overvågning i hjemmet fra et respiratorisk hjælperhold via Respirationscenter Øst.
BørneUngeKlinikken ser nu børn, der har brug for vejrtrækningshjælp, i et fast fredagsambulatorium.
Det stigende antal børn med behov for hjælp til at trække vejret og synke blev hurtigt en udfordring på BørneUngeKlinikkens sengeafdeling 5061. Børnene var indlagt i lang tid, fordi de var for dårlige til at sende hjem uden støtte, og også efter udskrivelse ringede flere familier til afdelingen med akutte spørgsmål eller problemer. Ofte var der behov for akutte genindlæggelser.
Fredagsambulatorium er en succes
BørneUngeKlinikken valgte at løse udfordringerne med et fast fredagsambulatorium, hvor et team bestående af én patientansvarlig læge og to sygeplejersker ser patienter med respiratoriske problemstillinger. Teamet har et tæt samarbejde med Respirationscenter Øst, hvor enkelte af de akutte patienter også er tilknyttet
Ambulatoriet er åbent for børn med respiratoriske problemer og deres familier hver fredag for både akutte henvendelser og konsultationer.
Sengeafsnittet har allerede nu, efter at fredagsambulatoriet er åbnet juni 2017, oplevet en aflastning i form af færre opkald, færre akutindlæggelser og mindre ventetid på akutte henvendelser.
- Vi tror på, at en intensiv indsats i starten af forløbet er det bedste for disse børn og deres familier. Mange af de små børn bliver bedre med alderen, så det er mens de er små, vi kan gøre en stor forskel med en højt specialiseret indsats og grundig oplæring af forældrene, så familierne kan blive trygge, fortæller Lone Graff Stensballe.
Patientansvarlig læge
- Vi har taget konceptet om patientansvarlig læge til os, forklarer Lone Graff Stensballe, der er kontaktlæge og tovholder for familierne.
- Familierne ringer ind til os hele ugen om deres helt specifikke problemer og kan så om nødvendigt blive set hos os om fredagen, og de møder altid en børnelæge eller en børnesygeplejerske, der kender deres forløb og let kan hjælpe dem videre i systemet, siger Lone.
Det respiratoriske team, som foruden Lone Graf Stensballe består af klinisk sygeplejespecialist Lise Hvidt og sygeplejespecialist Mia Eva Hellum, håber på, at der på længere sigt bliver mulighed for at allokere specifikke ressourcer til den voksende patientgruppe, så muligheden for optimering af patientforløbene sikres.