Patienten er min forskningspartner

Et langt liv med gigt giver værdifuld erfaring og indsigt, som hverken læger, sygeplejersker eller forskere helt kan sætte sig ind i – eller sætte ord på. Den kendsgerning har gigtforsker Bente Appel Esbensen taget konsekvensen af og inddrager i dag patienter som forskningspartnere i alle sine projekter.



Det hele startede med en tur til Bristol for 5 år siden. Dengang vidste sygeplejerske og forskningsleder Bente Appel Esbensen fra Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme ikke meget om patientinddragelse, og hvilken betydning det skulle få for hendes arbejde fremover, men det fik mødet med en professor fra England vendt op og ned på. 

– Da jeg mødte professor Sarah Hewlett første gang, troede jeg, at jeg var gået forkert. For til mødet på reumatologisk afdeling i Bristol sad der jo patienter iblandt os, fortæller Bente Appel Esbensen.

– Først senere gik det op for mig, at det var en del af hele pakken. At hvis du som forsker virkelig vil have noget ud af at arbejde med patientinddragelse, så skal du også tage skridtet fuldt ud og have patienterne med hele vejen – som ligeværdige partnere fra start til slut i et forskningsprojekt.

Gigtpatient og forskningspartner

Turen til England blev et vendepunkt for Bente Appel Esbensen. Det blev også starten på et nyt bekendtskab med hendes første forskningspartner med ’gigtpatient’ på cv’et, Kim Vilbæk Jensen. En mand uden doktorgrad eller sundhedsfaglig baggrund, men med et hav af viden om at leve med kronisk sygdom.

– Kim og jeg fik kontakt til hinanden gennem Gigtforeningen, hvor hans navn var det første, der blev nævnt, da jeg spurgte efter en mulig forskningspartner til et nyt projekt om mænd og gigt. Og det møde har jeg haft stor gavn af lige siden, ligesom jeg har af de øvrige patienter, vi har med som forskningspartnere i vores projekter, siger Bente Appel Esbensen.

Kim Vilbæk Jensen er førtidspensionist og arbejder som frivillig underviser i Gigtforeningen. Nu er hans navn indimellem at finde på forfatterlisten, når Bente Appel Esbensen udgiver en videnskabelig artikel.

– Jeg blev hurtigt nysgerrig på, hvad min rolle i det her skulle være. I starten tænkte jeg, at det bare var lidt hjælp på sidelinjen, men det gik hurtigt op for mig, at min rolle er større end det. At jeg er med til at forme og skærpe relevansen af projekterne og sætte de rigtige ord på informationsmaterialerne. Jeg deltager på lige fod i analysearbejdet, og får løbende det hele til gennemlæsning for at give feedback på udkast. Måske fordi jeg ved, hvad andre patienter som mig ville tænke, hvis de fik en besked fra lægen eller sygeplejersken, eller blev forelagt ny forskning, fortæller Kim Vilbæk Jensen og fortsætter:  

- Jeg har lært en masse om, hvad det vil sige at forske og skrive videnskabelige artikler, en verden, som Bente har introduceret mig for. Og selvom jeg bliver stolt over at se mit navn på forfatterlisten, så er det ikke derfor, jeg bruger kræfter på det. Jeg er med, fordi jeg har 30 års erfaring med gigt, og jeg ved, hvad det vil sige at have ondt af gigt og gå igennem et helt liv med tilbagevendende symptomer og behandling. Hvis det kan bruges til noget positivt og komme andre gigtpatienter til gavn, er jeg glad, siger Kim Vilbæk Jensen.

Gigtforskning hædret af patienter

Bente Appel Esbensens forskningsprojekter handler ofte om at håndtere livet med kronisk sygdom, og om at skabe meningsfulde tilbud til patienterne og indrette sundhedsvæsnet smartere. Hun har været med til at indføre åbne ambulatorier med stor succes, og fået en gruppe patienter med leddegigt op af sofaen med aktiverende sms-beskeder. Andre forskningsprojekter har haft fokus på mænds erfaringer med at leve med gigt og fysisk aktivitet. Et af de værktøjer, som viste sig mest brugbart, var at følge patienternes råd om at spørge til mændenes synspunkter i stedet for deres følelser. 

Bente Appel Esbensen modtog i maj 2018 Gigtforeningens Mobilepris for sin forskning og indsats for at aktivere kronisk syge og for at inddrage patienter fuldt ud i sine projekter – også på styregruppeniveau.

Redaktør