Ændringen er kommet i stand på baggrund af et projekt, som sygeplejerske Ditte Busk Nielsen har gennemført som led i sin uddannelse til ungeambassadør via Ungdomsmedicinsk Videnscenter og Metropol.

Ditte, som er ansat på Daghospitalet, har under hele uddannelsen været særligt optaget af at gøre noget for de kronisk syge unge med gigt, der hver måned kommer i afsnittet, men må ligge klods op af små børn og deres forældre i et bamse- og klovneunivers uden mulighed for at sætte fokus på det at være ung og kronisk syg

- Jeg har altid undret mig meget over, hvor meget det handler om det medicinske, fortæller Ditte. De unge kommer så kort tid i afsnittet og sidder til infusion sammen med de mindre børn og deres forældre, og derfor kommer det hele hurtigt til at handle om at få medicinen og så tage hjem igen, forklarer hun. Den mere bløde sygepleje forsvinder hurtigt. Der er ikke mulighed for samtaler eller en snak om det, der fylder for de unge, på trods af, at vi ved, at de unge har god gavn af at dele oplevelser om det at være ung og kronisk syg, forklarer Ditte.

Ditte Busk Nielsen gør klar til den første ungedag for kroniske gigtpatienter.

Ungedage to gange om måneden

Der er i øjeblikket 27 kronisk syge unge med gigt i alderen 14 – 18 år tilknyttet Daghospitalet. De vil fremover blive samlet på særlige ungetider to gange om måneden i det fællesrum, de også hidtil har siddet i, men disse to dage, bookes kun unge gigtpatienter.  

De unge gigtpatienter vil blive sat i gang med infusioner med en halv times mellemrum af sygeplejersker og vil således have en eller flere timer sammen i rummet, hvor der kun er unge med samme sygdom. To sygeplejersker er tilknyttet de unge og står for deres infusion, og de vil samtidig have fokus på, at bruge tiden under infusionen til at tale med de unge om det, de unge er optagede af i forhold til at have en kronisk sygdom og være ung.

Ditte forklarer: - Det er ikke meningen at vi skal lave psykologiske samtaler med de unge, så de presses ud i at tale om noget, de ikke har lyst til, men vi har mulighed for at spørge dem om, der er noget de har lyst til at tale om en og en eller flere sammen, så så får vi mulighed for at tage forskellige temaer op sammen med de unge, hvis de har lyst. F.eks. seksualitet, fester, kærrester eller bare hverdagsliv og skole.

Målet er, at der er seks unge patienter samlet på stuerne hver af disse to dage om måneden. For at gøre det lidt ekstra hyggeligt og ungevenligt, har afdelingen via midler fra BørneUngeProgrammet indkøbt et musikanlæg, så de unge kan spille de sange, der betyder noget for dem, og evt. tale ud fra dem.

- Vi har allerede afprøvet en gammel radio på stuen og kan mærke, at det betyder, at stemningen bliver lidt mere 'loose', så det hele ikke bliver så stift og formelt, forklarer Ditte og fortsætter: - De unge vil også blive tilbudt lidt snacks – der skal være en god stemning, så de mærker, at vi gerne vil tilgodese og imødekomme dem som gruppe på en ny måde i Daghospitalet.

Mere tid til sygepleje

Ændringen betyder ikke umiddelbart besparelser af ressourcer, men nærmere en omlægning af ressourcer til gavn for patienterne. På længere sigt håber Ditte, at det kan spare ressourcer i form af informationer, der kan gives samlet til de unge, men det er ikke det primære formål.

Fokus på transition

Dagshospitalet planlægger at invitere repræsentanter fra Ambulatoriet for Børn og Unge med gigtsygdomme ned for at tale med de unge om overgangen til voksenregi, så de er forberedte herpå og kender personalet fra voksenafdelingen allerede inden de kommer der. Det er også planen at invitere unge fra Gigtforeningen på besøg en gang i mellem til at snakke med de unge.

- Samlet set håber vi, at det kommer til at betyde, at de unge oplever at møde andre som dem selv, og får talt om det der fylder og kan støtte hinanden i svære perioder. Men det må tiden vise, forklarer Ditte, der glæder sig til at tage sig af de unge gigtpatienter i Daghospitalet.

Initiativet er fantastisk - set med de unges øjne

Erfaringerne fra den første ungedag i Daghospitalet viser, at de unge hilser initiativet velkomment og er glade for det. En ung pige, der var med til den første ungedag den 12. april, fortæller:

- Jeg var torsdag, d. 12/4, til infusion - som jeg månedligt er, hvor jeg får orencia for min børneleddegigt – Jeg møder ind på afdelingen og står og skuer lidt i døren, hvor jeg kan se den større velkomstmondering sat op. Ikke nok med det lægger jeg hurtigt mærke til, at dem i de andre senge ikke er patienter i alle aldre, men nogen lig min egen aldersgruppe. Pigen og drengen, der sidder overfor hinanden, sidder så småt og ´small-talker´. Dette opfanger jeg med det samme, idet jeg mest af alt er vant til, at det rettere er en lille én, der sidder med sin iPad, mens en mor eller far sidder ved siden af og prøver at få noget saft ned i dem eller berolige dem, idet barnet får lagt sit venflon eller andet. Der bliver spillet musik i baggrunden, mens døren, der ellers plejer at stå åben, så de syge børn på afdelingens gråd og personalets travle skridt fra sted til sted kan høres, lukkes. Jeg mødes altså af en varm og hyggelig stemning, der hurtigt opfanges som tryg og ikke længere bare som ´noget, der skal overstås´ - og det er præcis samme følelse, som jeg forlader infusionsstuen med, fortæller hun.

- Under infusionen har jeg lange samtaler med de andre unge patienter. Vi kom ind på bl.a. Håndtering af sygdommen i sociale og skoleorienterede sammenhænge. Samtaler kom på banen, som jeg, der længe har prøvet at håndtere min sygdom i mit 17-årige lange liv, aldrig før har sat ord på eller talt om. Jeg har førhen ikke kendt til mit behov for at kunne tale om dette med nogen, der kender til lige præcis dét, der plager mig. I hverdagen skubbes sygdommen så langt væk, at den fylder mindst muligt, mens tankerne, bekymringerne og eventuelle ærgelser ligger og skuer i min underbevidsthed. Torsdag kom alle disse på banen, og de blev ikke modtaget af en uforstående veninde, en betænksom, men ærgelig forælder eller en fagmand, der kender meget til sygdommen, men aldrig har prøvet den på egen hånd. Det blev modtaget af nik, anerkendelse og lignende oplevelser og råd fra unge, der står i præcis samme situation som mig selv. At tale om min sygdom med andre er noget, der altid hurtigt afsluttes, idet jeg er bevidst om, det ikke er en sygdom, som specielt mange lægmænd kender til - og få ved, hvordan det er, at tackle den i et liv som 17-årig gymnasieelev. Infusionsstuen blev hurtigt til et frirum, hvor man kunne identificere sig med de andre og deres problematikker. […] Jeg havde haft sådan en god og tryg oplevelse, at jeg lagde mærke til sedlen med ungedagene på væggen og prøvede så vidt muligt at planlægge mine næste tider de dage - for jeg havde sådan lyst til at komme igen. slutter den unge patient. 

(uddraget fra en mail fra den unge patient, er bragt med tilladelse).