- Han har fået en fin hudfarve. Gjort virkelig store fremskridt. Jeg synes ikke, at han behøver at få overvåget sin iltmætning, når bare du eller andre er i nærheden.
Læge Marianne Olsen undersøger den godt et halvt år gamle dreng og lægger ham forsigtigt i favnen på moren, der sidder i sin egen stue i Hørsholm – omgivet af en lille hospitalsseng, iltflasker og diverse måleinstrumenter.
Den lille dreng er på sin vis et mirakel. Født for tidligt i marts på Hillerød Børneafdeling med svære vejr-trækningsproblemer - og en sjælden genetisk sygdom, skulle det senere vise sig. Drengen har været tæt på at dø, men er nu i bedring og bliver behandlet i eget hjem.
Marianne Olsen er leder af PABU – Palliativt Team for Børn & Unge – der er Region Hovedstadens udgående tilbud til børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende sygdom og deres familier med base på Rigshospitalet. Teamet består af børnelæger, -sygeplejersker, en socialrådgiver og en psykolog, der er specialuddannede i at tage sig af sager, hvor børn eller unge står over for meget svær sygdom.
- Vi har et godt og stærkt samarbejde med regionens øvrige børneafdelinger og institutioner, der kontakter os, når de finder, at vi kan være en støtte for det syge barn og familien, fortæller Marianne Olsen.
Teamet arbejder altid tværfagligt, og med på dagens tur til Hørsholm er psykolog Bente Burke, der får en god snak med moren – og en aftale om en snarlig opfølgende samtale, eventuelt sammen med teamets socialrådgiver.
Døden er en del af arbejdet
Udsigterne for den lille dreng er et liv med alvorlige handicaps og som følge deraf en risiko for tidlig død, men han er ikke umiddelbart døende. Andre af de patienter, teamet møder, har ind i mellem overlevelsesmæssigt meget dårlige udsigter. Teamets indsats er i begge situationer fokuseret på, at barnet eller den unge kan tilbringe mest tid i eget hjem fremfor på hospitaler.
- Døden er en del af arbejdet, og det er en vigtigt indsats at bidrage til planlægning af dødssted, for hjem-medød kræver megen aflastning og støtte. Det er vigtigt, at patienterne kan tilbringe så meget tid som muligt i trygge rammer. Ofte er der tale om familier, der i gennem barnets sygdom har set rigtigt meget til hospitaler, og der betyder det meget, at de kan være i relativ ro og fred, fortæller Marianne Olsen.
Det tværfaglige team ser mange forskellige, men meget alvorlige sygdomme.
- Det kan være alt fra sjældne og neurologiske sygdomme som organsvigt til kræft, hvor der er risiko for tidlig død. Men der er også patienter, der bliver voksne, siger Bente Burke, der sidder bag rattet på dagens tur til det nordsjællandske.
- Palliation handler altså om meget mere end livsafslutning og død. Det handler først og fremmest om den størst mulige livskvalitet til det syge barn og deres familier i en meget svær situation. Vi er ikke bare et hjemmehospital. Barnet skal være i en kompleks situation, og hele familien skal kunne profitere af hele pakken, når vi rykker ud, siger Marianne Olsen.
Mange opgaver i tæt samarbejde
Den seks måneder gamle dreng har været hjemme i fem uger og får nu cirka et ugentligt besøg af forskellige medlemmer af PABU eller fra kommunen, som de bor i.
- En af udfordringerne er at afstemme og kortlægge opgaverne mellem kommune, det lokale hospital og os. Vi kan hjælpe den kommunale sygepleje med spørgsmål og vejledning og med at kortlægge patient og pårørendes spørgsmål og usikkerheder omkring forløb og behandling. Og med hjemmebesøgene sikrer vi også, at de slipper for at tage på sygehuset med behandling og plejeopgaver, som en sundhedsplejerske ikke kan hjælpe med, siger Marianne Olsen.
I andre tilfælde har Bente Burke også samtaler med søskende til de syge fra 10-12-årsalderen og frem, lige som hele teamet kan blive involveret i en snak med alt fra bedsteforældre til barnets lærere på deres skole eller daginstitution.
”Hvordan ser døden ud?”
I stuen i Hørsholm er undersøgelsen af den lille dreng slut, og de to kvinder sætter igen kursen mod Rigshospitalet, positive på grund af drengens udvikling. Men hverken de to eller resten af PABU kan lade sig påvirke for meget i den ene eller den anden retning i mødet med patienterne hos de forskellige familier, de møder. I teamets første år har de haft 55 patienter, hvor af de 20 er døde. Teamet følger patienter og pårørende både før og efter dødsfaldet.
- Vi er der op til, under, men også efter. Det er vigtigt at turde tale med både barn og familie om døden. De tilbagevendende spørgsmål er typisk: ”Hvordan ser døden ud?”, ”Hvor er vi nu i forløbet?”, ligesom vi forbereder dem på næste skridt. ”Lige nu lyder vejrtrækningen sådan, men snart bliver den sådan”. Vi er der aldrig til bisættelser. Men vi følger altid op med samtaler, fortæller Marianne Olsen.
Selv om teamets medlemmer er professionelle, så kommer tingene ind i mellem tæt på.
- Det bliver aldrig rutine at tage ud til de livsafsluttende forløb. Det er drønende hårdt, og man er meget brugt bagefter. Det er noget, man skal have en opmærksomhed på og hele tiden skal arbejde med. Jeg kan stadig blive bedre til at slippe det, siger Bente Burke.
Netop derfor er der altid mindst to og nogle gange tre tilknyttet opgaverne - for at de kan støtte hinanden bagefter. Professionel hjælp og kollegial sparring har stor betydning for teamets arbejde.
- Lige nu er jeg glad for, at drengen har det bedre, og i eftermiddag har jeg sluppet besøget. Men jeg har måttet træne mig i mentaløvelser for at kunne give slip, da ikke alle besøg er som det i dag. På hospitalet er mit lille ritual, at når jeg vasker hænder, lige inden jeg går, så lægger jeg dagen fra mig. Og er der stadig lidt, der rumsterer, så kommer jeg på vejen hjem til mig selv forbi et lille stykke skov, som jeg har besluttet mig for er grænsen. Derfra tvinger jeg mig til at tænke på noget andet, siger Marianne Olsen.
Fakta om PABU – Palliativt Team for Børn & Unge
- PABU er Region Hovedstadens udgående, tværfaglige, børne-palliative team.
- Alle i teamet har eller er i gang med speciel videreuddannelse og træning i pædiatrisk palliativ behandling og pleje.
- PABU’s mission er at støtte børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende sygdomme og deres familier, så de opnår bedst mulig livskvalitet i alle faser af sygdommen, baseret på tværfaglig indsats i hjemmet.
- Sygdommene er defineret ved ’høj risiko for tidlig død, men med mulighed for overlevelse’ og ’sygdom, hvor døden forventes uden at være nært forestående’.
- PABU er forankret på Rigshospitalet og arbejder tæt sammen med kolleger på de fire børneafdelinger i regionen og kommunale institutioner, samt Lukashuset, der er et børne/ungehospice.
- PABU mødes to gange årligt på nationalt plan med kolleger fra de øvrige regioners bøne-palliative team for vidensdeling og udvikling af den specialiserede indsats til børn.