JMC med i EU-netværk om sjældne sygdomme

Rigshospitalet er EU-godkendt til at indgå i en række specialistnetværk for sjældne sygdomme. JMC’s klinikker er flot repræsenteret i flere af netværkene.

EU har i marts lanceret et storstilet initiativ, som skal sikre bedre behandling til patienter med sjældne sygdomme, og flere klinikker på Rigshospitalet er udpeget til at være med. Initiativet har fået navnet "European Reference Networks" (ERN) og involverer oprettelsen af 24 specialistnetværk, som skal hjælpe patienter med sjældne sygdomme, og som via bedre erfaringsudveksling skal drive forskningen på områderne videre.


Fra Juliane Marie Centret er Klinik for Vækst og Reproduktion blevet godkendt til at deltage i referencenetværket for sjældne endokrine sygdomme EndoERN. Center for Sjældne Sygdomme i Klinisk Genetisk Klinik er repræsenteret i netværket om sjældne stofskiftesygdomme, MetabERN, mens BørneUngeKlinikkens kræftspecialister og lungespecialister er godkendt til at deltage henholdsvis netværket om børnekræft, ERNPaedCan og lungesygdomme hos børn, ERN-LUNG.

Også Børnekirurgisk Klinik er med i et af netværkene i samarbejde med Kirurgisk Klinik C i Abdominalcentret. Det drejer sig om netværkene for sjældne og medfødte misdannelser, ERNIca og referencenetværk for sjældne og komplekse urogenitale sygdomme og tilstande, eUROGEN.

Alle klinikker og ansøgende hospitaler har været igennem en halvt år lang auditproces for at blive blåstemplet til at indgå i netværkene. EU har anvendt en uafhængig akkrediteringsorganisation, som bl.a. har stillet krav om en dokumenteret høj forskningsaktivitet, et relativt højt antal patienter og gode interne samarbejdsrelationer mellem afdelinger og tilknyttede hospitaler.

- For nogle af disse områder har vi måske kun en eller to patienter om året, fortæller klinikchef Anders Juul, der er formand for en af arbejdsgrupperne i de europæiske referencenetværk (EndoERN). 

- Sygdommene er derfor så sjældne, at vi kun kan løfte forskningen og behandlingen, hvis vi slår os sammen. Sådanne netværk kan være meget givende, når vi skal udveksle erfaringer, siger Anders Juul, som netop er kommet hjem fra Vilnius i Litauen, hvor de første møder om netværkene løb af stablen.

Han fremhæver, at oprettelsen af ekspertnetværkene også er designet til, at netværkene i næste fase er godt rustede til at søge EU-fonde om bevillinger til forskning. Flere af EU-forskningsmidlerne kan fremover kun søges, hvis man indgår i officielle EU-netværk.

Også overlæge Allan Lund fra Center for Medfødte Stofskiftesygdomme i Klinisk Genetisk Klinik er begejstret for netværkene. Han deltager på klinikkens vegne i referencenetværket for sjældne stofskiftesygdomme, MetabERN

- De metaboliske sygdomme er typisk arvelige og skyldes enzymdefekter, der er ekstremt sjældne. Grundlaget for at opbygge erfaringer er derfor begrænsede og ofte baseret på enkelttilfælde, forklarer Allan Lund.

- Vi har tidligere medvirket i flere EU-samarbejder med det formål at udvikle evidensbaseret udredning og behandling, hvilket vi har gode resultater med. Det er vores håb, at vi kan løfte den indsats yderligere ved at samle endnu flere europæiske patienter og eksperter, siger Allan Lund.

Læs mere om alle netværk og betydningen for patienter i EU


Redaktør