Når børn går fra en børneafdeling til en voksenafdeling, taler man om en transitionsperiode. Det er en udfordrende overgang for de unge, der kræver en særlig indsats fra personalet, for at de unge skal føle sig trygge klædt på til den nye situation.

I Sundhedsstyrelsens nyligt reviderede specialevejledning for behandling af sygdomme hos børn og unge (pædiatri) beskrives planlægning og gennemførelse af systematiske transitionsforløb for unge med kroniske sygdomme som en af kerneopgaverne i pædiatri.

En ny ph.d. fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter har undersøgt og analyseret transitionssamtaler med unge på Rigshospitalet. Resultatet er en række anbefalinger til sundhedsfaglige om både praktiske forhold, indholdet i samtalerne og kommunikationsformen.

Konkrete anvisninger til sundhedsfaglige

Ph.d.en, som forsvares i dag fredag den 17. marts 2017 er udarbejdet af cand.mag. Signe Hanghøj fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet. Ph.d.en indeholder konkrete anvisninger til, hvordan sundhedsfaglige kan tilrettelægge transitionsforløb for unge i praksis.

De anbefalinger til transitionssamtaler og transitionsforløb, som Signe Hanghøj kommer med i ph.d.en, udspringer dels af hendes egen evaluering af transitionssamtaler på Rigshospitalet med kronisk syge unge med gigt og dels af analyser af eksisterende international forskning. Signe Hanghøjs anbefalinger til transitionsforløb og transitionssamtaler i ph.d.en omfatter bl.a. følgende:

Timing

• Start i 12 årsalderen (retningslinjerne siger 9-14 års alderen)
• Afhold mindst to årlige samtaler med en transitionskoordinator (fx en kontaktsygeplejerske)
• Tilrettelæg samtalerne som ekstra tilbud parallelt med de rutinemæssige kontroller eller integreret i de eksisterende tider for kontrol
• Gør tidspunkterne fleksible, så samtalerne kan placeres både i og uden for skoletid (8-18)
• Lav split-visit-besøg, hvor forældrene deltager først og sidst i samtalen (med henblik på gradvis overdragelse af ansvar til den unge)
• Brug gerne den unges fotografier i samtalerne, for at få de unge i tale.
• Involver den unge i planlægningen af transitionsforløbet

Information og motivation

• Forklar, hvorfor transitionsforløbet er vigtigt og forklar sammenhængen mellem samtalens form og overgang til voksenafdeling
  
• Oplys, at tidspunktet for samtalerne er fleksibelt og op til den unge selv.
  
• Forklar sammenhængen mellem samtalens form og overgang til voksenafdeling. For eksempel "når du kommer hos os, bliver du gradvist trænet i at kommunikere med lægen og sygeplejersken selv, og du deltager derfor i konsultationen alene noget af tiden. Vi inviterer dine forældre med til konsultationen i starten og i slutningen, så de kan følge med i vores planer."
  

Kommunikationsteknikker

• At kommunikere ungevenligt indebærer at være respektfuld, behandle de unge ligeværdigt, vise interesse i de unges liv, være støttende, ærlig, tillidsvækkende, lyttende, anerkendende og venlig.
  

• Ungevenlige kommunikationsteknikker involverer, at sundhedsprofessionelle:
• Tager udgangspunkt i de unges styrker og ressourcer, for eksempel: "hvad går godt?" "hvad er du god til?"
• Afgiver magt i samtalen for eksempel: "du ved alt om dit liv, kan du ikke fortælle lidt mere om det?"
• Positionerer sig selv som 'ikke perfekt', for eksempel: "jeg er virkelig dårlig til at huske, derfor skriver jeg ned undervejs, hvad vi taler om"
•  Positionerer sig selv som anerkendende, for eksempel: "det er sejt af dig, at du stikker dig selv (ved medicinering), kan du fortælle om, hvordan det er? 
• Inddrag eventuelt de unges egne fotografier for at få de unge i tale:

1. udlevér et spørgeark med eksempelvis to spørgsmål, som den unge skal besvare med fotografier inden næste samtale, eller
2. tilskynd den unge til at fotografere det, der falder hende/ham ind inden næste samtale.

I samtalen kan stilles følgende spørgsmål: Hvad forestiller fotografiet? Hvad tænkte du, da du tog det? Spørg ind til det, den unge fortæller.

Samtaleemner

• Start hver konsultation med at lave en fælles dagsorden: Hvad er vigtigt at tale om i dag?

• Spørg ind til generelle bekymringer (for eksempel omkring skole, venner og sociale relationer)

• Brug HEADS-samtalemodellen (Home, Education/Eating, Activities, Drugs, Sexuality/Safety/Self harm)

• Afklaring af barrierer mod at passe en behandling. Der kan spørges ind til følgende (eventuelt via HEADS):
• Relation til kammerater
  
• Konflikter med forældre
  
• Stræben efter normalitet og frihed
  
• Glemsomhed på grund af aktiviteter
  
• Glemsomhed på grund af tilfældigheder
  
• Fysisk og psykisk velbefindende
  
• Opfattelser af behandlingen
  
• Medicinkompleksitet
  

• Identiteter:
• Styrkelse af identiteter, der øger selvværd og livsglæde, for eksempel som sportsudøver, kreativ, frihedssøgende og livsklog/moden.
• Forklaring på at mange ofte udlever ungdom ude og sygdom hjemme, og at det kan være svært, hvis man tager sygdommen med sig ud.
• Forståelse for at de unge ikke fortæller om sygdommen til deres venner, men opfordring til at orientere om sygdommen (læge, sygeplejerske eller forældre kan eventuelt orientere skolen).

Forskningsbaserede anvisninger

Ph.d.en indeholder flere konkrete handlingsanvisninger og eksempler på fraser og formuleringer. Ph.d.ens handleanvisninger skitserer, hvordan transitionsforløb kan bygges op i praksis, hvordan informationsmateriale kan udformes, hvad konsultationen bør indeholde samt hvilke kommunikationsteknikker lægen og sygeplejersken med fordel kan anvende samt hvilke samtaleemner - herunder identitetsmæssige udfordringer - der bør fokuseres på.

Alle handlingsanvisninger i ph.d.en er baserede på internationale retningslinjer for transition, konsensusrapporter, evidensbaseret forskning samt resultaterne fra afhandlingens fire videnskabelige artikler.

Transitionssamtaler gør en forskel for unge

Ph.d.en understreger, at transitionssamtalerne er et vigtig redskab i kommunikationen med de unge og i overgangen mellem barn og voksen. Forskere i ungdomsmedicin påpeger, at identiteten, som formes og forandres i ungdomsårene, er forstyrret i væsentlig grad, når man rammes af kronisk sygdom Det besværliggør løsrivelsen fra forældrene og relationen til vennerne.  Transitionssamtalerne med de sundhedsfaglige kan her være et vigtigt redskab til at støtte de unge i livet med en kronisk sygdom i ungeårene.

De interviewpersoner, som Signe Hanghøj har talt med i ph.d.en, beskriver det på følgende måde: "Hun (sygeplejersken) kom ind og blev, hvis man kan sige det sådan, meget hurtigt min ven. I stedet for at sige "jeg er sygeplejerske, og jeg vil stille dig en masse medicinspørgsmål', så kom hun ind og vi sad og snakkede ordentligt, som to veninder gør det" Julie 19 år.

Om Ungdomsmedicinsk Videnscenter

Ungdomsmedicinsk Videnscenter (UMV) arbejder for at forbedre forholdene for unge med kroniske og alvorlige sygdomme. UMV's tværfaglige indsats er rettet mod alle unge patienter i alderen 12-24 år samt personalet på Rigshospitalet. Ungdomsmedicinsk Videnscenter er støttet af Egmontfonden.

For yderligere oplysninger vedr. ph.d.en kontakt:

Signe Hanghøj

Signe.Hanghoej@regionh.dk, Tlf. 27 31 88 06

Alternativt

Ungdomsmedicinsk Videnscenter

Kirsten Boisen

Afdelingslæge, ph.d.

tlf.: 35 45 11 86 / 35 45 44 33

www.ungdomsmedicin.dk