Et års palliativ indsats for børn og unge i Region H

Palliativt Team for Børn og Unge kunne 22. juni 2017 fejre et års fødselsdag med viden om, at de har gjort en stor forskel for mange familier i Danmark med børn med livstruende og livsbegrænsende sygdomme.


På billedet ses Palliativt Team bestående af; Marianne Olsen, Natacha Denning, Majken Høeg-Olsen, Louise Winther, Natascha Denning, Bente Skovbye Burke og Søren Walther-Larsen og Susanne Molin (sidstnævnte er ikke med på billedet fra fødselsdagen).  

Palliativt Team for Børn og Unge (PABU) blev etableret i 2016 af midler fra Region Hovedstaden for at styrke den palliative indsats til børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande i Region H. Teamet, som er forankret i BørneUngeKlinikken har gennem det sidste års tid på alle måder vist sig at være et godt tiltag, der gør en stor forskel for børn med livsbegrænsende eller livstruende sygdomme og deres familier, fortæller leder af teamet, Marianne Olsen. Og forældrene udtrykker stor tilfredshed med teamet. En af de fædre, der har mistet forklarer det på følgende måde; 

- I de 7 år mit barn har været syg, har vi fået god behandling under det meste af forløbet, men den behandling, der har været mest designet til netop vores behov er forløbet med det Palliative Team.

PABU har det sidste års tid set 55 børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende sygdomme, der er blevet henvist fra mere end fem forskellige hospitalsafdelinger i Region Hovedstaden; Rigshospitalet, Hillerød Børneafdeling, Herlev Børneafdeling og Kardiologisk Afdeling, Hillerød. 25 patienter har kræft og 30 patienter andre livsbegrænsende sygdomme end kræft. 20 er døde, heraf døde 9 børn i hjemmet. I forhold til voksne patienter i alderen 19, 20 og 22 år har teamet et godt samarbejde med Palliativt Afsnit på Rigshospitalet.

Medarbejdere fra PABU har været med på sidelinjen hos alle de berørte børn, unge og deres familier og har hjulpet med alt fra at sidde på sengekanten og lytte, hjælpe med at håndtere de svære tanker og store følelser til den konkrete medicinering, lindring og pleje i den sidste tid, forklarer Marianne Olsen.

Tidligere fik disse børn og unge støtte og hjælp på de hospitalsafdelinger, hvor de gik til behandling, men en målrettet palliativ indsats giver på alle måder mening, når det handler om at løfte livskvaliteten mest muligt på alle parametre - fra sociale til praktiske, eksistentielle og medicinske, fortæller overlæge Marianne Olsen, der er leder af PABU.

PABU Tilbyder

Den palliative indsats, som teamet tilbyder, består af:

  • Symptomlindring af f.eks. smerter, uro og angst, åndenød og træthed
  • Psykosocial og følelsesmæssig støtte
  • Sparring ved beslutninger om behandlingsniveau og livskvalitet
  • Åndelig omsorg
  • Støtte til hele familien med fokus på at øge den unge/barnets livskvalitet
  • Samtaler med efterladte forældre og søskende

 

I løbet af det første år har 35 (63 %) af de henviste børn og familier haft mindst ét hjemmebesøg ved PABU, hvoraf 4 familier har haft bopæl i Region Sjælland. De resterende 20 børn og familier har mødt teamet i forbindelse med indlæggelse eller ambulant besøg på Rigshospitalet.

PABU tilbyder gennem åben dialog med familie og barn at: 

  • Belyse familiernes ønsker for behandlingen og livsindhold
  • Tale om bekymringen for, at deres barn dør af sygdommen
  • Tale om, hvad man kan forvente, hvis sygdommen forværres
  • Tilbyde palliativ indsats ud over "blot" end-of-life-care.

 

Børn og unge henvises til teamet, når komplekse problemer kompromitterer barnets eller den unges livskvalitet i en sådan grad, at almen palliation på barnets stamafdeling ikke er tilstrækkelig. Målet er, at børnene skal have den hjælp de behøver – så tidligt som muligt i forløbet, forklarer Marianne Olsen,

 

Fremtiden

PABU har allerede ved et års fødselsdagen lagt store planer for fremtiden, hvor de vil fortsætte med at udvikle indsatsen til familien med særligt fokus på de unge i samarbejde med overlæge Kirsten Boisen fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter. To sygeplejersker er i gang med en efteruddannelse i palliation, og der er planlagt forskellige forskningsprojekter i palliativ indsats til børn og unge via midler fra Knæk Cancer kampagnen i samarbejde med bl.a. professor Kjeld Schmiegelow og professor Per Sjøgren.


Fødselsdagen blev fejret ved en lille reception med deltagelse af vicedirektør og formand for Styregruppen, Helen Bernt Andersen, klinikchef og formand for Referencegruppen Karen Vitting Andersen og regionsrådsmedlem og formand for Udvalg vedr. tværsektorielt samarbejde Hanne Andersen (S).


Læs mere om PABU på hjemmesiden for Palliativt Team for Børn og Unge 

Redaktør