Når læge og ph.d.-studerende Anne-Lene Kjældgaard fra Neuroanæstesiologisk Klinik på Rigshospitalet tager ud og indsamler blod og rygmarvsvæske fra patienter med ALS, så foregår det med et mobilt laboratorium. Anne-Lene Kjældgaards forskningsprojekt "Amyotrofisk Lateral Sklerose og det innate (medfødte red.) immunsystem" går nemlig ud på at opbygge en landsdækkende biobank med blod- og rygmarvsvæske, der opbevares i en stor fryser ved minus 80 grader. 

Udstyret til det mobile laboratorium står hjemme hos Anne-Lene Kjældgaard. Når hun har en aftale med en patient, pakker hun bilen med pipetter, nåle, centrifuge og fryseboks og kører afsted. De flere hundrede prøver, hun indsamler på lokale sygehuse i hele Danmark, skal bane vejen for ny forskning i den aggressive muskelsvindsygdom, som rammer mellem 80 og 160 personer hvert år.

En voldsom og mystisk sygdom

For Anne-Lene Kjældgaard er patientkontakten en særlig motivationsfaktor, fordi patienter og pårørende, pludselig står overfor et sygdomsforløb, hvor der reelt ikke kan tilbydes nogen behandling. Patienternes tilstand forværres drastisk dag for dag.  Det er en voldsom oplevelse for patienterne, der kobles af deres omgivelser i takt med, at de får det værre.

- "Som læge på intensivafdelingen har jeg mødt ALS-patienter, som ligger i respirator, fordi de ikke selv kan trække vejret og som har mistet evnen til at synke og tale. Det er virkelig hjerteskærende, men samtidig også fantastisk at se, hvordan patienter med ALS kæmper og lever deres liv fuldt ud, fordi de ikke ved, hvad morgendagen bringer ", fortæller Anne-Lene Kjældgaard og fortsætter:

- "Det, at så mange med ALS alligevel formår at vise stor empati og omsorg for deres pårørende og dem, de møder på deres vej, er simpelthen så sejt og inspirerende. Det er en patientgruppe, som jeg rigtig gerne vil hjælpe, og der er hårdt brug for forskning i denne mystiske sygdom". 

Mobilt laboratorium

Anne-Lene Kjældgaard står selv for de praktiske laboratorieopgaver ude i felten, som er vigtige for at kunne undersøge, hvilken rolle immunsystemet spiller i udviklingen af ALS.

- "Mit forskningsprojekt er nok lidt anderledes end hvad de fleste forbinder med grundforskning. Jeg kommer jo helt ud til patienter i hele landet og har tid til at tale med dem, når jeg selv rejser rundt og indsamler prøverne", siger Anne-Lene Kjældgaard. 

Blod og rygmarvsvæske bliver forbehandlet med det samme af Anne-Lene Kjældgaard selv og opbevares efterfølgende i den transportable fryser, som har en fremtrædende plads på passagersædet i hendes lille sorte Audi. På denne måde når de vigtige prøver sikkert frem til den store forskningsbiobank, som står nede i kælderen under Rigshospitalet ved den molekylærmedicinske forskningsenhed.

Nøglen til ny behandling skal findes i immunsystemet

Ingen ved præcist hvorfor sygdommen pludseligt opstår, men tidligere kliniske studier har peget i retning af, at den del af det medfødte immunsystem, der hedder komplementsystemet, spiller en vigtig rolle ved udviklingen af ALS. Men datidens begrænsede metoder har ikke kunnet give præcise resultater. Den omfattende biobank skal derfor danne grundlag for at nutidens forbedrede målemetoder, kan give ny viden om udviklingen af ALS, som på sigt forhåbentlig kan føre til udvikling af behandling rettet mod ALS.

Forskningsprojektet udspringer fra Neuroanæstesiologisk Klinik og udføres i samarbejde med en af verdens førende forskere i komplementsystemet, professor Peter Garred fra Klinisk Immunologisk Afdeling på Rigshospitalet.

Anne-Lene Kjældgaard foran den nationale biobank på Rigshospitalet 

Fakta om sygdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS

• ALS er en dødelig muskelsvindsygdom, som medfører tiltagende muskelsvind med svaghed i arme og ben og tiltagende vejrtrænings-, synke- og talebesvær
  
• Selvom sklerose indgår i navnet, så klassificeres ALS som en muskelsvindsygdom 
• Ingen ved hvorfor sygdommen pludseligt opstår. Der findes ingen behandling
• Den gennemsnitlige levetid fra diagnosetidspunktet er 3 år
• Der ses mellem 80 og 160 nye ALS tilfælde om året i Danmark.

Fakta om forskningsprojektet "Amyotrofisk Lateral Sklerose og det innate (medfødte) immunsystem"

• Forskningsprojektet skal undersøge, hvorvidt immunsystemet og især komplementsystemet spiller en rolle i sygdomsforløbet ved ALS  
• Projektet skal øge forståelsen af de immunologiske ændringer, der følger med sygdommen ALS
• Rygmarvsvæske fra ALS-patienter udviser øget aktivitet i komplementsystemet og virker giftigt på raske celler
• Der skal i alt indsamles prøver fra 125 patienter med ALS og 125 prøver fra patienter med anden neurologisk lidelse samt 125 prøver fra raske forsøgspatienter (kontrolgrupper)
• Blodprøverne slynges med høj hastighed i en centrifuge, således at væskefasen i blodet bliver adskilt fra cellerne. Det er denne væske, som opbevares ved siden af rygmarvsvæsken i biobanken
• Det er første gang, der etableres et nationalt ALS forskningsprojekt, hvor alle regioner i Danmark deltager i inklusionen
• De første resultater fra dette forskningsprojekt forventes at være klar i starten af 2019, men biobanken vil derudover sikre mange fremtidige forskningsprojekter