Man kan godt leve et helt liv med et halvt hjerte

​Til en oplysningsdebat på Ungdommens Folkemøde, stod fire unge med kronisk sygdom frem og fortalte, hvordan det er at befinde sig i samfundets blinde vinkel.

Det er 25 grader, høj solskin, og Søndermarken summer af liv og duften fra food trucks, der har indtaget plænen på Ungdommens Folkemøde. Der skiftevis grines og sukkes, når grupper af unge sjosker gennem græsgangene og lader sig hale ind i teltene for at deltage i de mange aktiviteter, der er sat i scene ud fra devisen: Nutidens problemer skal løses med fremtidens borgere.

"Desværre, vi har lige fået fri" undskylder et par piger, da de får tilbuddet om at overvære en spændende debat med kronisk syge unge. Fremtidens borgere har altså fået fri, og deres iver efter at skulle videre, manifesterer blot det befriende ved ungdomslivets urkraft.

På en interimistisk scene i et af teltene står fire unge mennesker, der ikke ville have skilt sig ud, hvis du havde mødt dem ude på plænen. Og de ville højst sandsynligt ikke have fortalt dig, at de var syge.

Men i dag er en af de dage, hvor de har valgt at tage deres diagnose uden på tøjet for at nedbryde det tabu, de oplever omkring at være ung og syg. Line, Esther Oda Marie og Ivan har fire meget forskellige diagnoser, men de har én helt essentiel ting til fælles; ungdom. De er en del af netværket Ungepanel.dk, der arbejder for at forbedre forholdene for kronisk og alvorligt syge unge.


Til trods for det atypiske tema UNG & SYG, var teltet fyldt op, da de unge delte deres historier med publikum, og paneldebatten gik i gang.
Fra venstre: Journalist og moderator Lauritz Bæk Simonsen, politiker Lotte Rod (B), formand for DSUM Kirsten Boisen, repræsentant fra patientforeningen Unge Patienter Emil Sølver Rehling, repræsentanter fra Ungepanel.dk Esther Ørgård Tange, Oda Marie Nymand Nisbeth, Ivan Vasilevskikh og Line Nielsen.


(Både) Ung & syg

En af de gennemgående udfordringer ved det manglende match mellem sygdom og ungdom er, at de unge ofte pendler mellem at være skiftevis det ene eller det andet.

Oda Marie er 19 år gammel, ny-udklækket student og en stilbevidst ung kvinde. Men hun har en medfødt hjertesygdom, der betyder, at hun kun har ét hjertekammer. Hun er begrænset i sin fysik og bliver hurtigt forpustet, men det meste af tiden kan hun, hvis hun vil, skjule, at hun fejler noget.


"Jeg endte med at gå ud af gymnasiet og få hue på sammen med en klasse, der ikke vidste noget om min sygdom. Pigerne fra min klasse havde selvfølgelig set mit ar, når vi klædte om, men der var ingen, der spurgte ind til det."


Journalisten, der moderer debatten, spørger, hvorfor det er svært at snakke med andre om sin sygdom, og Oda Marie uddyber:


"Vi maler et perfekt billede af det at være ung. Man skal dyrke sport og gå til fest hver weekend - det at være ung er blevet et ideal. Jeg tror, vi alle sammen her, kan skrive under på, at vi gerne vil være helt almindelige unge. Jeg tror også, at det er det, der gør, at det er så svært at stå frem og sige, at man ikke kan."

 

De unge har hver især haft perioder, hvor de har parkeret sygdommen derhjemme og taget "ung-uniformen" på, når de skulle ud og møde verden for at fremstå som en "almindelig" del af flokken.

Læge Kirsten Boisen, formand for Dansk Selskab for Ungdomsmedicin (DSUM), deltager også i paneldebatten og anerkender, at der er en kløft i måden, man håndterer syge unge på: "På hospitalet er vi eksperter i at tænke og tale om sygdom, men vi kan overse, at patienten er ung. Og ude i samfundet, er der stort fokus på unge og ungdom, men vi har misset, at unge også kan være syge."

Opgør mod et tabu

En af de ting, de unge vil forsøge at påvirke er, at der kommer en større offentlig bevidsthed om, at unge også kan være syge.

"Jeg kunne godt tænke mig, at det ikke var et tabu at være ung og syg. At det var noget folk havde hørt om, og ikke noget, der gjorde en mærkelig." (Oda Marie, 19 år). 

 

Når samfundet ikke er indrettet til, at unge også bliver syge, betyder det i praksis, at de unge må bane vejen selv og holde hovedet oven vande, før de drukner i lægeerklæringer, dispensationsansøgninger samt de evige fraværsforklaringer overfor kammerater og lærere, når sygdommen gang på gang kommer på tværs af idrætstimer eller studieture.

De fire unge paneldeltagere har doneret deres personlige historier til publikum i teltet, men når de forlader scenen, er de igen bare unge, som drømmer om et liv, der ikke defineret af sygdom, men hvor der er forståelse for, og plads til, at være ung og syg.


Af Anna Sofie Lisbjerg

Ungepanel.dk er et 3-årigt projekt, som er støttet af Egmont Fonden. Egmont Fonden er en erhvervsdrivende fond. Fonden består af en kommerciel del, som driver medievirksomhed, og en almennyttig del, som støtter et godt liv for børn og unge. I 2015 gik over 80 mio. kr. til indsatser for at øge omsorgen for børn og unge og deres læring.


Redaktør