Nyt initiativ i Børnekirurgisk Klinik

​Børnekirurgisk Klinik opstarter fra 9. januar 2017 et nyt tiltag for familier til børn med sygdommen 'Morbus Hirschsprung'. Et ugentligt sygeplejeambulatorium skal være med til at støtte familierne, så de føler sig velinformerede om de forholdsregler, observationer, procedurer samt følgekomplikationer, som er forbundet med det at have et barn med en kronisk sygdom.

Initiativet har til formål at styrke compliance, øge trygheden om fremtiden og derved være med til at øge livskvaliteten hos barnet og forældrene samt mindske antallet af indlæggelser og akutte henvendelser til klinikken.

Børn, der lider af Morbus Hirschsprung, mangler gangliecellerne i dele af tyktarmen, hvilket forhindrer afføringen i at gå ned mod endetarmen pga. manglende peristaltik. Disse børn kan således ikke komme af med deres afføring på naturlig vis. Det er en medfødt lidelse, som ingen kender årsagen til. Sygdommen rammer ca. 15 børn om året i Danmark, hvor ca. halvdelen behandles i Børnekirurgisk Klinik i Juliane Marie Centret på Rigshospitalet. Sygdommen bliver ofte diagnosticeret kort efter fødslen, men der er også børn, der først får konstateret sygdommen, når de er ældre. Disse børn er blevet behandlet som børn, der lider af obstipation, og de har således fået mange afføringsmidler, uden man har opdaget, at de har en medfødt sygdom, der kræver operation og behandling.


Når børnene bliver henvist til Børnekirurgisk Klinik, får de taget en tarmbiopsi, som afslører, om barnet har Morbus Hirschsprung. Behandlingen består i, at man fjerner den del af tarmen, der er syg. Efter operationen har børnene stadig store udfordringer bl.a. fordi sygdommen betyder, at de har en overaktiv lukkemuskel, hvilket gør det svært for dem at slappe af i deres lukkemuskel, og derfor ikke kan komme af med afføring på normal vis. Børnene kan have brug for afføringsmiddel eller tarmskylninger for at komme af med afføringen. Børn med Morbus Hirschsprung har stor risiko for at få enterocolitis, fordi deres tarmslimhinde er mere modtagelig for infektioner, hvilket kan medføre en livstruende tilstand. Behandlingen af denne er tarmskylninger og antibiotika.

I Børnekirurgisk Klinik ser man børnene både i forbindelse med diagnostik og behandling, men også løbende gennem barndommen, når de kommer ind med f.eks. forstoppelses- og hudproblematikker samt brug for oplæring i forskellige procedurer.

Familierne ringer ind om både akutte og ikke-akutte ting, fordi de ikke har andre steder at henvende sig om dette. Det kan være spørgsmål om vækst og trivsel, ernæring, forstoppelse, hudløs rumpe eller kontakt til socialrådgivere, psykologer etc.  

- Vi vurderer, at et sygeplejeambulatorie til denne patientgruppe og deres familier vil være med til at sikre, at forældrene er velinformerede om forholdsregler og observationer omkring barnets almene tilstand og følgekomplikationer. Det vil skabe mere ro til, at forældrene i strukturerede rammer, kan blive oplært i diverse procedurer. Her vil de møde den samme ambulatoriesygeplejerske, hvilket er med til at skabe tryghed og forudsigelighed for barnet og familien, fortæller sygeplejerske Charlotte Felvang, som står bag det nye tilbud; Et sygeplejeambulatorium hver mandag 9-14.

Målet med sygeplejeambulatoriet er, at det skal være en støtte for familierne ved, at de har faste konsultationer med den samme sygeplejerske hver gang med fokus på at støtte, forebygge og forhindre infektioner og indlæggelser samt akutte henvendelser. Det er ambitionen, at tiltaget også vil mindske forstyrrelser og akutte henvendelser i klinikken og på sigt frigive tid hos lægerne i ambulatoriet. 

Redaktør