Palliation flytter hjem til børn og unge

​Et nyt specialiseret palliativt team skal hjælpe børn og unge med livstruende sygdom til en hverdag i trygge rammer – på hjemmebane. Med teamet får det børnepalliative område et organisatorisk og tværfagligt løft, der samler trådene og rykker indsatsen helt hjem i dagligstuen

Når børn og unge bliver ramt af livstruende sygdom, rammer det hele familien. De lange og komplekse behandlingsforløb tærer hårdt fysisk og psykisk – både på familien og på det syge barn, og behovet for at sætte fokus på livskvalitet melder sig. Indsatsen for at lindre styrkes nu med et nyt palliativt team, der sætter familien i centrum og skruer op for den tværgående indsats for de mest syge børn og unge.

- Vi er familiens sparringspartner, når de bliver ramt af lynet. Vi tilbyder en vej igennem systemet, når det ser sortest ud, og forsøger at åbne dørene til den hjælp og behandling, familien behøver, for at barnet kan blive længst muligt i eget hjem. Målet er at genskabe en hverdag med så få livsbegrænsninger og benspænd som muligt, mens hele familien bliver inddraget og støttet i den proces, hvor mange svære beslutninger skal træffes, siger Marianne Olsen, overlæge i BørneUngeKlinikken og leder af det nye team.

Palliativ indsats starter tidligt

Filosofien er, at børnene skal have den hjælp, de behøver – så tidligt som muligt.

- Mange tror, at palliativ behandling er det sidste kort på hånden, når alle behandlingsmuligheder er udtømte. Sandheden er, at det er en støttende og lindrende tværfaglig indsats, som bør starte meget tidligt i forløbet. Den specialiserede palliative indsats skal bidrage til, at det syge barn og søskende kan leve så normalt et hverdagsliv som muligt med skolegang, venner og fritid og samtidigt omfatte akutte indlæggelser som følge af forværring af symptomer og "end-of-life care", siger Marianne Olsen.

Derfor trækker teamet også på en bred vifte af kompetencer, som er altafgørende for at opnå gode resultater med den udgående specialistindsats: 

- Sygdomsudviklingen hos børn er ofte langt mere uforudsigelig end hos voksne. Samtidig er der mange lag at dykke ned i, som kan gøre "ondt i livet", hvad enten det er fysiske, psykiske, sociale eller eksistentielle problemstillinger. Nogle har brug for at tale med en psykolog eller en præst, andre har brug for socialrådgivning for at få hverdagen til at fungere og økonomien til at hænge sammen. Det vil vi gerne forsøge at skabe adgang til udover den medicinske, lindrende behandling og pleje, siger børnesmertesygeplejerske Susanne Molin.

Det nye team har fokus på alle børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdom, heriblandt også sygdomme, som ikke traditionelt har haft fået så stor opmærksomhed som fx børnekræft; så som medfødte misdannelser, genetiske sygdomme, organsvigt forud for transplantation og børn med svære neurologiske handicap.

Ny database samler viden

Formålet med den styrkede indsats er blandt andet at samle og dele ny viden om det børnepalliative område i en ny database, ligesom det er missionen at følge børnene hele vejen igennem systemet – og skabe en god overgang til voksenafdelingerne, hvis de lever så længe.

–Vi føler os som pionerer i feltet, og vi trækker på alle gode erfaringer fra kolleger rundt om i Danmark og i udlandet. Nu har vi været på besøg hos de første familier, og vi mærker allerede, at det er med til at give dem bedre forudsætninger for at få en hverdag til at fungere på trods af svær sygdom. For dem er palliativ indsats ikke lig en dødsdom, men forhåbentlig en billet til et bedre liv med sygdommen, siger Marianne Olsen.

Alle danske regioner har i 2016 og årene frem fået midler til at styrke den palliative indsats for børn og unge. I Region Hovedstaden er Rigshospitalet udpeget til at varetage funktionen og indsatsen – i tæt samarbejde med regionens øvrige hospitaler og børneafdelinger.

Palliation for børn og unge
Hvert år dør ca. 350 danske børn og unge i alderen 0 – 18 år, og heraf dør mere end halvdelen indenfor det første leveår. Antallet af danske børn og unge, som lever med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom kendes ikke. Tal for Norge tyder på, at ca. 3500 norske børn lever med livstruende sygdom med et muligt behov for palliativ indsats. 


Redaktør