Ny ph.d. afdækker livsvilkår for patienter med hjernekræft og deres pårørende

​Følelsen af solidaritet og fælles håb er vigtigt for livskvaliteten hos patienter med hjernekræft og deres pårørende. Det viser nyt ph.d.-studie fra sygeplejeforsker Karin Piil fra Neurokirurgisk Klinik, Rigshospitalet og CIRE. 

​​

Karin Piil_200x266.pngSygeplejerske og ph.d. Karin Piil fra Neurokirurgisk Klinik, Rigshospitalet og Center for Integreret Rehabilitering af Kræftpatienter (CIRE) ved Københavns Universitet undersøger i sit ph.d.-studie livskvalitet hos patienter med hjernekræft og deres pårørende for at se, hvilke behov for hjælp og støtte de to grupper har. Forskningsprojektet viser blandt andet, at patienter med hjernekræft og deres pårørende deler visse behov, eksempelvis behovet for et fælles håb. 

Håb motiverer til at forbedre helbredssituation

”Håbet er essentielt for livskvaliteten hos både patienter og pårørende. Mit studie viser blandt andet, at håb får patienter og deres pårørende til at føle sig bedre tilpas og være mere positive. Følelsen af håb motiverer begge parter til at optimere patientens helbredssituation. Både patienter og pårørende fortæller, at de har behov for at være proaktive og at være engageret i sundhedsfremmende aktiviteter, som de vurderer, vil gavne patientens helbredssituation. De investerer en del tid, penge og energi i eksempelvis kostændringer og alternativ- og komplementær terapi og medicin, som venner og familie anbefaler,” siger Karin Piil, sygeplejerske og ph.d. fra Neurokirurgisk Klinik. 

I starten af sygdomsforløbet handler håbet ofte om at overleve sygdommen. I takt med at sygdommen udvikler sig - med konsekvenser for hverdagslivet til følge – kan håbet om overlevelse mindskes. Hos nogle sker der derefter en gradvis redefinering af håbet til at omhandle livskvalitet frem ​for overlevelse.  Mens andre er i risiko for at udvikle depressive symptomer. Da håb har så afgørende betydning for livskvaliteten, efterspørger patienterne og de pårørende at emnet håb bliver drøftet med specialisterne i højere grad, end de oplever i dag.  ​

Behov ændrer sig over tid 

Patienter og pårørende oplever også forskellige og ændrede behov i forbindelse med sygdommen. Det bunder blandt andet i de forskellige roller, de to grupper har. 
Patienter med hjernekræft oplever typisk, at sygdommen er meget invaliderende i hverdagen og både sygdommen og bivirkninger kan påvirke de motoriske og kognitive evner. Det betyder også, at de pårørende ofte må påtage sig en rolle som nærmeste omsorgsgiver og blive hovedansvarlig for, at hverdagen fungerer for familien. 
Studiet er baseret på både spørgeskemaer og interview med patienter og pårørende, der er foretaget fem gange over en periode på 1 år. Metoden gør det muligt at se, hvordan behovene hos de to grupper ændrer sig over tid.​

Nyt netværk giver mulighed for selvkontrol og information.

Tidligt i sygdoms- og behandlingsforløbet følger patienter og pårørende en individuel strategi for at tilegne sig information om prognosen. Ofte søger de enten efter al tilgængelig information eller forsøger at begrænse informationen til et niveau, hvor de kan håndtere situationen. 

For at imødekomme patienter og pårørendes behov for information og mulighed for støtte har Karin Piil som en del af sit forskningsprojekt etableret et online hjernekræftnetværk. På hjemmesiden kan patienter og pårørende blandt andet stille spørgsmål til fagpersoner og dele erfaringer med hinanden. 

For yderligere information 

Karin Piil: ph.d. og sygeplejerske, Neurokirurgisk Klinik, Rigshospitalet og CIRE: Karin.Piil@regionh.dk
Redaktør