Palliativt team til børn og unge

Et nyt Palliativt Team til Børn og Unge skal hjælpe børn og unge i Region Hovedstaden med en livsbegrænsende og livstruende sygdom til at leve så godt som muligt, så længe som muligt. Teamet er forankret i BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet og er et tilbud til alle børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdom i Region Hovedstaden.

Det nye team udspringer af sundhedsstrategien "Jo før jo bedre", der indgår som en del af Finansloven for 2015, hvor der blev der afsat 60 mio. kr. over fire år til styrkelse af den palliative indsats til børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande. Formålet er at forbedre den udgående indsats til behandling af denne gruppe børn og unge i eget hjem. ​


 

 

Det Palliative Team til Børn og Unge er et tværfagligt team bestående af en børnelæge, en børnesmertesygeplejerske, en børnesmertelæge og sygeplejersker med erfaring fra både kræftområdet og neonatologien (tidligt fødte og syge nyfødte). 

Teamet vil fra efteråret 2016 blive udvidet med en psykolog. Herudover har teamet et samarbejde med Rigshospitalets præst og socialrådgivere Leder af teamet er overlæge Marianne Olsen fra BørneUngeKlinikken. Alle teamets læger og sygeplejersker gennemgår en formaliseret fagområde-uddannelse i specialiseret palliation til børn og unge.

Det palliative team har udgående funktion til både familier, hospitalsafsnit og institutioner med børn og unge med livstruende og livsbegrænsende tilstande. Enheden etablerer og koordinerer endvidere kontakt til lokale samarbejdspartnere såsom institutioner, skoler, kommuner, sundhedspleje, hjemmepleje, egen læge m.fl. og står til rådighed for råd, undervisning, vejledning og samarbejde i det omfang, der er brug for det.

I forhold til de unge patienter samarbejder teamet med Ungdomsmedicinsk Videncenter og Palliativt Afsnit for voksne.

Det palliative team til børn og unge tilbyder støtte bestående af:  

 

  • Symptomlindring af f.eks. smerter, uro og angst, åndenød og træthed
  • Psykosocial og følelsesmæssig støtte​
  • Sparring ved beslutninger om behandlingsniveau og livskvalitet
  • Åndelig omsorg
  • Støtte til hele familien med fokus på at øge den unge/barnets livskvalitet
  • Samtaler med efterladte forældre og søskende

 

Ved åben kommunikation med forældrene og alderssvarende kommunikation med barnet ønsker teamet at vær​​et med til at: 

 

  • Belyse familiernes ønsker for behandlingen og livsindhold
  • Tale om bekymringen for, at deres barn dør af sygdommen
  • Tale om, hvad man kan forvente, hvis sygdommen forværres
  • Tilbyde palliativ indsats ud over "blot" end-of-life-care

 

Børn og unge henvises til teamet, når barnets eller den unges livskvalitet er af en sådan grad, at det ​​vurderes, at almen palliation på den hospitalsafdeling, man er tilknyttet, ikke er tilstrækkelig.

Målet er, at børnene skal have den hjælp de behøver – så tidligt som muligt i forløbet, forklarer Marianne Olsen. 

 Mange tror, at palliativ behandling er noget man giver, når alle behandlingsmuligheder er udtømte. I virkeligheden bør den støttende og lindrende indsats ske så tidligt som muligt i forløbet, så det syge barn og søskende kan leve så normalt et hverdagsliv som muligt, forklarer Marianne Olsen. 

 I takt med tiltagende højtspecialiserede behandlingstilbud og -muligheder er der opstået et behov for "et ekstra lag" i balancen mellem behandlingen af sygdommen og varetagelse af barnets og familiens fysiske, psykosociale og åndelige behov, forklarer hun. 

– Der er med andre ord mange lag at dykke ned i, som kan gøre "ondt i livet" forklarer en af teamets medarbejdere, børnesmertesygeplejerske Susanne Molin.

 Der kan være tale om både fysiske, psykiske, sociale eller eksistentielle problemstillinger. Nogle har brug for at tale med en psykolog eller præst, andre har brug for socialrådgivning for at få hverdagen til at fungere og økonomien til at hænge sammen, forklarer Susanne Molin.

​Det nye team har fokus på alle børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdom, dvs. også andre sygdommen​​ end kræftsygdomme som fx medfødte misdannelser, genetiske sygdomme, organsvigt forud for transplantation og børn med svære neurologiske handicap. ​

Redaktør