At overleve og leve med følgerne af kritisk sygdom

​Hvert år indlægges der ca. 32.000 patienter på intensive afdelinger i Danmark. Langt hovedparten af de kritisk syge patienter overlever det akutte forløb. Efter udskrivelse har patienterne imidlertid ofte en række alvorlige problemer, der resulterer i en stærkt forringet livskvalitet. Erfaringsopsamling fra ambulante samtaler med over 100 patienter dokumenterer behov for en koordinerende funktion og en styrket rehabiliterende indsats.

Kritisk syge patienter med behov for indlæggelse på en intensiv afdeling har ofte betydelige problemer - også efter indlæggelsen. Det skyldes både den tilgrundliggende sygdom, men i ligeså høj grad komplikationer til den kritiske sygdom. 

Disse følgetilstande, som vi kalder Post Intensive Care Syndrome (PICS), dækker over en lang række forskellige både fysiske, kognitive og psykologiske problemer. Det er baggrunden for, at vi på Intensiv Terapiklinik, Afsnit 4131 gennem nu fem år har haft et tilbud om ambulant samtale til vores patienter efter endt intensiv terapi. Formålet er både at vurdere følgetilstande i relation til den kritiske sygdom men i høj grad også ved behov at kunne vejlede, behandle eller henvise patienten videre. Det fortæller overlæge Lise Fonsmark, Intensiv Terapiklinik på Rigshospitalet.

​Erfaringer fra første tre år 

Erfaringsopsamling fra de første tre år (101 patienter) viser, at patienterne måneder efter det kritiske sygdomsforløb fortsat har betydelige problemer, som ikke i tilstrækkelig grad er taget hånd om efter udskrivelsen fra intensiv afdeling. 

Generelt har patienterne en nedsat fysisk formåen. De er bl.a. udtalt trætte, har mistet muskelmasse og har ofte et stort vægttab ledsaget af problemer med ikke at kunne spise tilstrækkeligt. Det kan både skyldes manglende appetit, men også at deres smagsoplevelse er forstyrret. Men også nyopståede problemer med koncentration og hukommelse er et dominerende problem. Og så har en del patienter tegn på et forhøjet angstniveau og depression, fortæller klinisk sygeplejespecialist Mette Rosendahl-Nielsen. 

Stærkt forringet livskvalitet 

Komplikationerne til kritisk sygdom påvirker ikke alene patientens livskvalitet, men i mange tilfælde hele familiens liv, og det får betydning for patienternes mulighed for at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Af de patienter, der var på arbejdsmarkedet inden sygdomsforløbet, havde kun ca. 1/3 genoptaget arbejdet delvist eller på fuld tid 3-6 måneder efter det kritiske sygdomsforløb. Omfanget af problemerne er kun sparsomt belyst i Danmark og kendskabet til patienternes problemer er hovedsageligt til stede i de intensive afdelinger - og kun i mindre omfang i de henvisende afdelinger og i primærsektor. 

På nuværende tidspunkt findes der ingen formaliserede forløbsprogrammer for tidligere intensivpatienter, og i det fleste tilfælde er rehabilitering en kommunal opgave. Kommunal genoptræning består i de fleste tilfælde kun af ambulant, fysisk træning og starter ofte først 14- 30 dage efter udskrivelsen fra hospitalet. Det kan medføre en stagnation eller værre - ligefrem en tilbagegang i fysisk funktionsniveau, efter at patienten er udskrevet til hjemmet, siger Mette Rosendahl-Nielsen.

Behov for styrket rehabilitering

Skal de tidligere kritisk syge patienter sikres optimale muligheder for restitution, understøtter erfaringerne fra den ambulante opfølgning behovet for en koordinerende funktion og en styrket rehabiliterende indsats. 

Et struktureret, specialiseret rehabiliteringstilbud vil sikre sammenhæng i patientforløbet. Ideelt set vil det gøre det muligt for patienten hurtigere at genoptage et hverdagsliv og vende tilbage til arbejdsmarkedet. Det er vigtigt, at starte en sådan indsats med forebyggende tiltag allerede under indlæggelse. Efter udskrivelsen handler det om umiddelbart at følge op med et effektivt og individuelt tilpasset tilbud om rehabilitering, der tilgodeser så- vel fysiske som neuropsykologiske problemer, siger Lise Fonsmark og slutter: 

Data fra vores ambulante opfølgning dokumenterer, at dette ikke altid finder sted. Vi fandt, at genoptræning var iværksat og påbegyndt hos 69 % af patienterne med nedsat fysisk funktionsniveau. Kun ca. halvdelen gik fortsat til genoptræning, og vi vurderer, at 84 % kunne have haft gavn af yderligere træning. Samtidig var stort set ingen af patienterne systematisk screenet for kognitive problemer og ingen rehabiliterende tiltag var iværksat på dette område.


- I dag findes der ingen formaliserede forløbsprogrammer for tidligere intensivpatienter. Hvis vi skal sikre optimale muligheder for restitution af de tidligere kritisk syge patienter, understøtter erfaringerne fra den ambulante opfølgning af over 100 tidligere patienter her på Intensiv Terapiklinik på Rigshospitalet behovet for en koordinerende funktion og en styrket rehabiliterende indsats. Det siger overlæge Lise Fonsmark, og klinisk sygeplejespecialist Mette Rosendahl-Nielsen. De har sammen gennem fem år har haft et tilbud om ambulant samtale til patienter efter endt udskrivelse, og erfaringerne fra de første tre år foreligger nu.​


Redaktør