Julehilsner til Juliane Marie Centret fra patienter og pårørende

​Læs en række julehilsner til Juliane Marie Centret fra patienter og pårørende, som er medlemmer af Juliane Marie Centrets brugerpanel

 

  En Julehilsen fra Nadine

"Som medlem af Juliane Marie Centrets brugerpanel vil jeg sige mange tak for muligheden, for at være med! Jeg blev opmærksom på brugerpanelet gennem min gang, som patient i centeret. At man lægger vægt på at inddrage bruger om fremtidens patientforløb og fremtiden i JMC indikerer, at der er tale om en arbejdsplads, som er åben overfor konstruktiv feedback fra ansatte og brugere. Det er vigtige skridt i at skabe et tillidsforhold mellem ansatte og bygger bro mellem ansatte og brugere, ikke bare nu, men også på lang sigt! Det projekt ville jeg gerne støtte op om! Ikke mindst, fordi jeg tænker, at jeg kunne have behov for at være bruger af JMCs tilbud i løbet af mit liv.

I løbet af året har jeg deltaget i møde om det nye JMC og deltaget i spørgeskemaundersøgelser og er imponeret over at få lov til at få indblik i de forandringer og udfordringer forskellige faggrupper står overfor i forbindelse med etableringen af det nye JMC.

Det har været meget lærerigt at være med i brugerpanelet og skabt en stor forståelse for netop de udfordringer i står med hver dag. Det at opleve, hvilke tanker personalet gør sig, for at skabe et godt patientforløb har været meget motiverende for mig at bidrage, hvor jeg kan. Hvis jeg skulle ønske mig noget for 2016, ville det være, at få et indblik i, hvilke overvejelser og konklusioner der er draget ud fra brugerpanelets feedback f.eks., i form af et nyhedsbrev/mail til brugerpanelet.

Slutteligt vil jeg takke alle i JMC, som står for at inddrage brugere - fantastisk arbejde!. Tak til alle andre, som til daglig har patientkontakten og møder os med overskud og humor, når det går godt, men også når vi har det svært. Glædelig jul og godt nytår.           

Nadine"


 

En Julehilsen fra Jonas' mor

"2015 blev 13. år som "bruger" af Juliane Marie Centeret for vores lille familie. Det er ikke et sted vi glæder os over at være "brugere" af, men når nu omstændighederne kræver det, så glæder vi os over de mennesker vi møder på vores vej. Mennesker som egentlig bare har et job, men som giver så meget mere af sig selv. Mennesker der gør en forskel - ikke kun generelt, men for os som familie og for min søn som patient. Jonas har Cystisk Fibrose og er levertransplanteret. Han er derfor tilknyttet både cystisk fibrose ambulatoriet, leverteamet i børne-unge klinikken og medicinsk sengeafsnit 5062. Der ud over har vi hyppig kontakt til børnelaboratoriet, smertesygeplejerskene og anæstesien. Alle steder mødes Jonas med genkendelse og interesse for ham og hans seneste bedrifter og påfund.

Jonas har i 2015 været indlagt 4 gange af forskellig varighed. Hver gang er han blevet ked af det, men tårerne er hurtigt skiftet ud med spil i øjnene, ved tanken om personalet, som han skal ind til. Mennesker som han har fået et nært og hjerteligt forhold til, og som på fineste vis tager del i hans "julelege", i form af diverse praktical jokes, som han ynder at lave, eller som tager sig tid til at se en musikvideo, han har optaget. 

Også klovnene (i særdeleshed Smilla og Ludo), skolelærerne og personalet i HR Berg er stjerner i Jonas' verden. Jeg har i løbet af året taget mig selv i at tænke, hvor imponerende det er, at kunne få en enkelt patient til at føle sig som noget helt særligt. Og det forstår I at gøre!

Vi skylder jer en kæmpe tak og hver og én af jer ønskes af hjertet en glædelig jul og et skønt nytår.

De varmeste julehilsner fra Betina"


En Julehilsen fra Benediktes mor

Kære JMC.

Kan ikke helt beskrive, hvor begejstret jeg er for jeres innovative arbejde med et engageret brugerpanel, i opbygningen af det nye JMC. Det har været fantastisk at være med i og følge som proces, hvor vi alle ved fælles indsats danner synergien, til at forme et fantastisk outcome. Jeres ekspertise og brugernes ekspertise, forenet.

Til vores afdeling i børneonkologien kan jeg også kun sende varme julehilsner, for også I arbejder så utroligt åbent med at inddrage brugerperspektivet ved jeres engagement i, at forfølge projekter, der har fokus på at forbedre patientforløbene for familier som helhed. Her har der været nøglepersoner, der har gjort livet med cancerramt barn, til et kontinuerligt forbedringsprojekt med både varme relationer, såvel som helt uvurderlig forskning. Det er vi helt utroligt taknemmelige for.

Rigtig glædelig jul til ledelse og ikke mindst hjælperyttere i JMC brugerpanelsprojektet, og til børneonkologisk afdeling.

Tak.

Med venlig hilsen,

Ditte (Benediktes mor.)
 


    En Julehilsen fra Ghitas mor
 
"Kære Neo - Team 2 og 3

 

Så er det første år ved at være gået og Ghita er nu blevet næsten 15 mdr ( født 11/9-14 ). Det har været 15 dejlige måneder dog med fire måneders indlæggelse deraf tre måneder på Riget. Hun vokser og klare sig rigtig godt med kun mindre ting vi kæmper med:) Havde det ikke været for alle de fantastiske, søde, dejlige, empatiske sygeplejersker og læger havde vi ikke overlevet så længe....hverken os eller Ghita...kan ikke takke jer nok for altid at have tid til at lægge en skulder til når man havde brug for det<3 det var guld værd...selvom det var en utrolig hård tid så var det også en dejlig tid som jeg mindes med glæde<3 at få lov til at dele de små fremskridt med jer var vidunderligt!

Håber alle jer derinde får en fantastisk jul og et godt nytår også til jeres familier!

Kærlig hilsen Ghita, Tina og Thomas"

 

 

 Alle julehilsner er gengivet med tilladelse fra skribenterne.
Redaktør