"Som pårørende ved man, at man står i skyggen"

Arnaud var gift med Susanne. Sammen havde de 2 små børn, da hun fik konstateret kræft.

​​​

De næste 8 år kæmpede de sammen med læger og sygeplejersker for at bekæmpe kræften – og for at give Susanne mest mulig tid med børnene, for det var det, der var det vigtigste for hende. Susanne døde for et halvt år siden. Jeg besøgte Arnaud for at høre, hvad der undervejs havde betydning for ham, som pårørende.

Vi savnede akut psykologisk krisehjælp

Man går igennem forskellige stadier og lærer efterhånden at håndtere kriserne, men første gang vi fik svar fra de diagnostiske undersøgelser savnede vi, at der havde været et akut psykologisk beredskab umiddelbart efter det negative svar. Kræftens Bekæmpelse har en hotline, men for os havde det gjort en forskel, at der havde været nogen på stedet. Man kommer jo hjem med en alvorlig besked til børnene – og her kunne vi have brugt nogle fornuftige strategier for, hvordan man gør.

Et personligt forhold til lægen og sygeplejersken

Den behandling vi gennem årene fik på afdelingen var helt fantastisk. Der var ingen, der løb – og alle smilede. Personalet var meget venligt. Det var et trygt sted at være. I planlægningen gjorde de sig umage med at være de samme fra gang til gang. Over tid skiftede vi kun læge og sygeplejerske 1 gang. Det betød utroligt meget. Behandlingen bliver meget mere personlig, og man behøver ikke at fortælle sin historie igen og igen.

Sygeplejersken tættest på hverdagslivet

I første omgang blev Susanne erklæret rask efter stråler og kemoterapi. Men det varede ikke længe, før de konstaterede recidiv – og dernæst kom vores liv til at bestå af skanninger og svar hver 2. måned over 5 år. Nogle gange var svarene opløftende – andre gange ikke. Men uanset svar var sygeplejersken der til systematisk følge op på den dialog, vi havde haft med lægen. Det gjorde en kæmpe forskel. Når man sidder til lægesamtalen bliver man bombarderet med information, også om nye behandlingsmuligheder. Og der er kort tid til samtalen. Derfor var det virkelig brugbart at kunne runde af med sygeplejersken efterfølgende. Som pårørende er sygeplejerskerne de vigtigste. Det er dem, der er tættest på hverdagslivet og bivirkningerne. De kendte vores børn og vores livshistorie, og de arbejdede konkret og håndgribeligt. Det var dem, der samlede os op. Det var guld værd.

Blind tillid til lægen

Undervejs blev der truffet mange beslutninger om behandling. En dårlig besked blev efterfulgt af hurtige skift til ny livsforlængende behandling og til sidst også eksperimentel behandling. Lægen traf de rigtige valg på de rigtige tidspunkter, og vi fik efterhånden blind tillid til hende. Hun var pragmatisk og lyttede til os, lyttede til, hvad der var vigtigt for Susanne. Der er virkelig meget etik i det der. Som læge kan man blive ved med at give de stærkeste produkter, men hvis man ender som sengeliggende og uden korttidshukommelse, nytter det ikke noget. Det, der var vigtigt for Susanne var, at hun kunne tilbringe mest mulig tid med børnene – og det blev der lyttet til. Lægen traf de store beslutninger, men ved at lytte.

Dårlige kommunikationsgange imellem afdelingerne er en belastning for den pårørende

Det mest slidsomme som pårørende var, når der kom nye læger og sygeplejersker til. Fx når Susanne skulle indlægges. På sengeafsnittende havde personalet meget travlt. Vi havde også kontakt til operationslæger og læger i stråleterapien. Det var ikke trygt, når der kom nye til, der ikke kendte sammenhængen. Så får man lige pludselig et meget større ansvar som pårørende. Man skal være OBS på, at de medicinerer hende rigtigt og ikke giver hende noget kontraindicerende. Tid er en vigtig faktor, og når man har på fornemmelsen, at de ikke har sat sig ordenligt ind i hendes sag, skal man fortælle historien igen og igen, være aktiv – så var det ekstra hårdt at være pårørende, og jeg var i en permanent stresstilstand. Jeg har eksempler, hvor vi fik forkerte beskeder, og jeg måtte insistere på, at man kontaktede vores afdeling. Folk hørte, hvad vi sagde, men jeg synes egentlig det er lidt unfair. Hvad med de patienter, der ikke er stærke eller har pårørende, der kan støtte op?

Som pårørende var jeg heldig

Jeg havde et fleksibelt job og en meget rummelig arbejdsgiver. Det betød, at jeg kunne følge Susanne til alle hospitalsbesøg. Det var ikke nemt. Jeg havde altid kvalme om morgenen, inden vi skulle ind på hospitalet. Men som pårørende ved man, hvad øvelsen går ud på: Man ved, at man står i skyggen. Det er ikke én selv, det handler om. Man kan være ved at eksplodere – men det er hende, det handler om – og sådan skal det være. Vi taler om en kamp. Man står sammen. Derfor var det vigtigt, at personalet talte til os begge to – og også spurgte til mig. 


Redaktør